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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23488 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
/ t' h# S2 k3 @$ E
- m" H/ H! A7 @; b$ o, @父亲53年生,不吸烟。
) r9 [+ B* g/ Z# p
/ s' b7 b8 G! _- }08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。4 G8 V9 O* \' x9 S& ]+ Q, G- t- t

- y: M/ I- w- _4 Z3 W08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
1 i( ~9 [6 Q% G) C: ?6 s. a% O8 |! d6 h4 l
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。& V8 g$ m6 `$ e5 e

7 r% S& [, x9 V因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。9 E% r2 r3 [# U/ A) @

, i$ X8 e/ t$ `5 e至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
4 `/ B& \7 Q3 ~( s
' \$ ]8 H% @# g- u2 n0 v& m09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。+ P" q8 j" v& T. g  ?$ \% b

" j9 t: D! L8 b2 \, V0 U, H就这样正版易瑞沙吃了19月。
1 m! M( T' S9 y* q' x! D4 e4 g8 B1 ?4 Q7 b
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。- U0 I* J* |; v; y4 a/ M

& n5 F/ i% u! {  {- T( I10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
+ z+ g3 _) [5 j: N4 e3 C; D: t, y, @) l+ W5 V- P+ @
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
. |# a% E/ f5 ^' F( O, ]0 i( u8 Y$ ^3 x2 H# D: }
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走+ _6 b6 }: v* O: b7 L; I8 @* ]- }% ~9 X$ V
: h% D- J2 z& c  Q1 @
10年5月30日  开始特罗凯
5 @# U# ]/ S- j. ]9 P& `7 q: V
( _+ e% s5 ]) V. ^) _5 C; D) j' I10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
2 R( F  |7 u1 w% G# C- U& w0 A
+ J7 v+ I6 [: e+ i11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。7 x5 j$ n$ [3 J; |1 n+ A; f

8 H( P9 w& X' j3 t2 B; z! r11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
. N# z3 e" i' ~
4 W7 |3 R! e( F+ |8 l12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
' f5 }4 Q" y1 g) a: k" W6 \  Y# o" N, X; K
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。6 k' t  F5 X" ?8 ^2 ^$ C/ q/ j
1 X& \% j% {1 B( r5 A, K: G
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多4 o. p3 \; \& ~
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失: t- }6 p7 w4 H6 F2 ?# T

+ e. A6 X8 M0 U# S0 i* s8 W12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案1 Z' B- X; K" a2 h" A

8 F% W' I* [# y12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
3 m8 b* ~# _6 ]; k( v  ]6 L* A( E4 @$ ?% `( i
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药6 h# @  W" [2 N
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药. x; i9 ?! c0 r+ Y! L( a9 q% R
                         0 C  o* x! P- u# H8 x7 v; f2 y$ C
13年1月3日     xl184+正版易联用
7 p+ h" K) ?- }! w
, c: v: }' C+ H0 m( k13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。1 ?' P$ i! m% {8 L8 P. Y
/ y4 W6 s2 }  W% ]: |9 b0 \

! |% N; D& _$ p" ~: k. I
& Z$ d7 z' C$ V2 Z: x% a7 E+ l4 \% l注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
" {. ~  h9 B7 V7 [; h6 X' w) j* Q
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
9 l9 \- ?# P- I9 J
1 h9 S+ i; R  {3 M父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
! a/ U* m6 s& \
5 _- ^+ R' R* S! \- ~* v父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
! V; O* c! `' T; h- F+ X: G" D6 F0 d
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。7 y( _+ @) ~. O, k5 w4 c
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
1 ]3 F8 O( i, K3 _" G5 G往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 9 q6 j% ?& S- s' V2 w/ }
  Z' g: p* K& Z3 n0 B
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。( K! m1 N# q5 a9 k' M
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
4 {$ c9 w1 q! Y0 S5 o1 l1 m( ^7 V* Y! D0 P0 l, m0 ]% c* @
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
% L' `! |( K7 A1 Q! A1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。# b; W1 b' t+ x3 \+ ^) R4 P5 C

3 Z0 @  @$ o# @/ d0 Z怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
% m( t; R0 d# {3 V
9 v2 w$ e1 `3 a  y3 N2 Q% _9 k. y4 N  k
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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