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艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中

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206721 525 wwyy0077 发表于 2019-6-29 13:20:13 |
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[LV.7]狂热爱粉
wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-5 23:54:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)小阿姨昨日出院了,好久没更新父亲的情况了,父亲今天第十九天服用新渠道购的白盒9291,今天又回到了老时间,午饭后服用的,我觉得他这样不按时服药不太妥当,但是他又说不听,没办法,年纪大了就和小孩子一样只能哄着,不能硬来,说道理我还说不过他,所以,只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来,从易耐药到换9291至今,已经接近半年了,目前还未发现有耐药的迹象,但是
我心里很清楚,耐药那一天肯定会到来的,只是或早或晚的问题。最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗,也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验,
总体来说,有两条路占了大部分9291耐药患者的选择:
1、换药或者联合其他靶向药,这个方法的组合很多,具体效果也众说纷纭,例如9291联
184,9291联易,9291联特等等都有,(待续)
可恨的肿瘤  大学二年级 发表于 2019-8-6 11:43:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
wwyy0077 发表于 2019-08-02 23:08
您好,我之前在帖子里公布过下载APP的二维码,但是因为涉及到我们国内的相关政策和法律法规,所以管理员提醒我后就删除了,您需要的话,可以加我VX,我私信发号码你。

楼主,谢谢你的无私帮助。你可以把APP的二维码发给我吗?
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[LV.7]狂热爱粉
wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-6 22:05:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
可恨的肿瘤 发表于 2019-8-6 11:43
楼主,谢谢你的无私帮助。你可以把APP的二维码发给我吗?

你好,如果方便的话,可以去天涯论坛-天涯医院-肿瘤科   搜索我的帖子(艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉,连载中(不定期更新)),这个帖子里面有下载的二维码
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-6 22:33:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)昨日太累了没继续写下去,今天继续,昨天说到的9291耐药后的选择,我觉得主要还是要看病患个人的情况再做选择,不能盲目的按照之前的经验去照搬,我建议如果有条件的话,还是做基因检测,可以在明确基因突变的情况下更有针对性的联合用药,或者换单药,如果条件有限,无法做基因检测的话,那就只能盲试靶向药了,那按照前面先人的用药经验,我个人倾向于区分两个线路:
线路1:曾经服用9291短期内出现耐药的(不超过3个月)一般可能存在cmet扩增干扰,出现骨转、淋巴转移、腹股沟转移等。那么第一种尝试:联合184、280、或者克唑替尼等。
线路2:曾经服用9291长期有限(超过6个月)后才逐渐出现耐药的,那可能是出现c797s突变,那第二种尝试也许就可以幸运的重回一代,易、特、凯又可以用了,但时间不知道多久。
  看了很多以上也只是我个人的观点,没实验数据支持,也希望有病友能给予建议,欢迎讨论。


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[LV.7]狂热爱粉
wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-7 23:01:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新)(今天是我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第二十三天),今天

开始阿姨在家休养了,要过三天后再入院,今天电话去,说喉咙部位感觉还是有水肿,应

该还是放疗后的副作用没有恢复,其实阿姨胃口倒是没怎么影响,但是就是咽喉部位的水

肿导致的进食困难让她的日常饮食受到了极大的影响,对于这最后几次放疗,我是持保留

态度的,我的观点是,最后这几次放疗,不做也影响不大了,因为前几天阿姨的身体状态

已经恢复得不错了,血液检测报告和她自己的体感已经说明前期的治疗是有效果的,而且

效果还不错,除了背部受胸椎骨转移的影响造成的背部疼,也不是放疗能够根治的,当然

,在医院的大夫面前,我不敢妄加评论是否过度治疗,但是我建议,在实施治疗方案的时

候,能否根据病患实际情况,更人性化一些。。。


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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-8 23:05:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第一天服用新渠道购的白盒9291,今天午饭后服用了一粒,(平时也是这个时间点服用),没啥异常的感觉,晚饭胃口尚可,偶尔有几声咳嗽,胸闷和背痛症状几乎没有(和前阵子身体状态保持一致)估计和空调房间里呆了时间长有点关系,打算明天继续观察观察再说
保良街  小学六年级 发表于 2019-8-9 00:22:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
楼主的9291又换了吗  能加你微信吗  谢谢
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-9 16:38:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
保良街 发表于 2019-8-9 00:22
楼主的9291又换了吗  能加你微信吗  谢谢

你好,父亲之前在吃代购渠道买的9291,因为之前代购的还有些没吃完,现在已经把之前的吃完了,就开始服用在这次的APP上买的药,我也会持续更新他服用后的反馈
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-10 00:57:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第二天服用新渠道购的白盒9291,还是在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭和晚饭胃口尚可,下午在电脑上看电影时候偶尔有几声咳嗽,胸闷和背痛症状几乎没有,就是跟我说前阵子一直持续略微有点头晕,目前没有加重(我有点担心脑部的转移是否控制的不理想,最近想去带父亲去医院验血测下癌胚抗原等几个指标),后面我会持续更新
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wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-8-10 23:28:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
(继续更新):父亲今天第二天服用新渠道购的白盒9291,还是在老时间(午饭后)服用了一粒,午饭和晚饭胃口尚可,下午在电脑上看电影时候偶尔有几声咳嗽,胸闷和背痛症状几乎没有,就是跟我说前阵子一直持续略微有点头晕,目前没有加重(我有点担心脑部的转移是否控制的不理想,最近想去带父亲去医院验血测下癌胚抗原等几个指标),后面我会持续更新

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