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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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227788 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 / t. _& h# b) p8 ~
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效3 _0 w) y% _+ I& z4 ^

& h7 d, {5 U5 N( s/ S" E  g那么你们当时是在 ...
  f" o" l" b% X( v& N7 v
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了903 ^+ X' O' f! H/ W/ y: B" G
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
. Y  Q( e8 k& u: ~' |今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,* P/ F! R# b& E. [
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) {6 T2 ]- m+ E( a4 s: B. b. J8 ~% i& u- y; ?3 H* @" h' N
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
  h( B/ Q! ^3 @( ?  p8 ~今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  \: t3 v2 z& [# P! {4 V又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" E4 I( L8 \/ Y" [: h
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 R* u- R! c  f1 N

9 b+ `( i/ _0 c1 d$ \另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
% V, c& F8 u; a! [/ r" [
0 w  g, r: M; N! K; d6 w: A9 e7 h6 U0 v' ^刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合6 I9 o. j, F" {4 E# ^

! g1 A) t/ r* `+ b4 N现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ G6 ~; Y) S' N+ W/ T" z, u* {
% u* b1 J- T1 G/ ?) e7 q$ X( l$ i+ E1 z* o* @) x1 c
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
/ |, @5 D. C# D- Q1 V疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。# ]6 M8 B% E  d  Z4 Q
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 D! C4 E% v( }4 V+ q
0 Z4 |! F- T+ h, S- v5 i
$ e/ k" o/ k  N4 I3 m3 p
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
( K6 T2 [; Y. O0 W: P
# t/ y+ y4 g' W  V9 n' [" T原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& h( p: N. r! A7 l+ f! u0 v+ H

  [0 c3 d  p% Y9 w- {但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
0 w/ f. V, W+ i1 d' M4 [% c5 O- a: N3 G0 q/ F- c
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动6 }2 ]% c  S9 Z  D9 ~
* A! X# x: Q  c% ]) c# D
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 p5 i$ @3 O! f/ C- {阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 {! X, U1 g7 V' j% s* G

, Q/ u' d( t4 ]: [/ y+ W现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
4 d( D* v  Q8 [- \8 {0 I" S+ R6 k9 V6 O4 C  S6 R7 N  ]
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了+ }! O7 t# w9 y, k

3 r# ?5 w6 l7 v1 l( l( G谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ T2 D+ b; S3 L7 N; U谷草转氨酶  83     出院时40左右
1 H8 V. \' t( @( U: }
6 |9 }+ U2 a! m3 P" j$ C总胆红素    155.9  出院时110左右7 k- j& e1 {/ Q6 J
直胆红素    122.3  出院时100左右7 Q6 G. V) M+ s+ Z" K7 X$ q/ z
: c4 s7 Q1 A5 B+ c( v
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
  g. n" x, \$ i4 B5 u# ~4 ~, p% i! W' d6 y
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多9 x0 b3 c, r5 s! z! J2 r

  l# p- `  }8 v( {  L; e- g4 uafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多" V, a. X* W- l2 g2 U, F& `
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
3 x) [1 F3 @  s" G% t8 o4 w8 P8 `& i3 \" z& A# F& R! D
晚上37.5度7 ~5 m2 D3 s( c$ Z% D5 k
, o; s3 U1 K4 F+ ~7 ]! L0 X% ~8 E* p
请问豆叔# N8 C9 o  q  z, N9 a
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 `" j' f9 O/ ^0 |  V% t2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; [" [- O5 O" c) f
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
4 N! \+ o0 r! q1 n4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 ^4 S- P& g8 p% a( ]+ f2 ^6 q& S" ~. _# e5 m

) a) K$ j# M  |3 H7 }4 q- w我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
$ d* a# Z& r  h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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