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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287501 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

7 |+ Y! B/ t; D, k. P' J有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 2 B. j- g4 v5 _
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

2 {. b7 t3 D8 @7 nEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的       V, V0 u  D" l/ B# k4 R
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
" e) {, s: }) f# c& M5 GEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

3 h" [& v7 r6 w  ^有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
+ x9 f5 ~& s: C4 Q+ Y4 |$ B. V3 v3 Z切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 # q( o3 {  |' {, d, ^
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
1 b  L8 ^" j- R3 n9 f  F: {- @* U
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
8 R% V) P& O& h2 J5 h3 ^6 A8 m( f6 c9 H& S" @4 k- H. f% c3 b2 [: G/ `
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
  P! P/ N' e1 z+ b' A
* C/ _, \/ P, r& R% Y1 Y$ d# _谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
4 P( c) ?; t# G; ^8 B1 h2 d我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。5 \7 R' t; }4 \* L4 b. ?7 {& j6 Y
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
- u) m" ^, O. `( j4 t) U+ legfr++
5 H' p" Z" w8 x; wvegf+
8 y- f8 H9 k) D3 f. S多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
9 Z8 Z# P7 J8 W8 e2 Y* f+ T4 w现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯9 j/ t' N+ i) j8 l
每天3次天士力的水飞蓟宾
/ p: u9 F+ p* H1 J6 k" o1 C+ R每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg- |2 u0 D3 @$ I; Q  N$ M) g
每天1mg西罗莫司片) l! w( l. C( S
每天1粒拉米夫定
) g) ~% \; Q) K  Y- h5 J8 S( Y  i10天一次乙肝免疫球蛋白9 ?' J) D& [$ U" g* q$ x3 T

, \6 {# n2 F, G' T/ z前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。, H9 f) K  \" V( B0 C4 o) d

% ~* F# M7 W* [) Z$ E0 _# I说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。4 n( e3 J- D4 e' f
# m, K1 n7 W1 @" ^3 {4 h4 e

# L; w1 `: X: F' ~5 p8 _3 S
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
' J( F/ w; I. H, K. h( Y4 r& _, w4 \8 w$ u$ d: Z* T4 D
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
9 X9 U7 R2 X$ D3 f/ ^- |2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
3 W2 y# M: `  o' L; y# }& ]8 P5月6日介入
- {* A' [: I/ S" k6月6日介入
: d+ V: [3 \6 t# J5 Q2 H% E, v一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
( x! b! c4 _0 K; R' h  S4 j3 u% {) {1 i: c& ]; C4 r
整整6个月复发
+ E4 K0 a( g9 v# V- U' o2011年1月29日介入(afp从90涨到150)& q8 U0 e- [3 l7 R* v$ I% y: B
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)# i: C9 w, C* C: R
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)# k; N0 j& z% _
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)0 e7 h& C' |0 t& z7 e4 N: Y6 s
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
. {$ X/ z9 P, m( ^/ m4 D1 A5 v1 D$ c6 ?. y2 a8 b. [
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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