马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
想起爸爸刚确诊的那一两周,我慌张到不能自已,每天噩梦缠身,都是关于爸爸的死亡。直到刷到与癌共舞这个论坛,帮助我很快速地做了许多决定,从病理到穿刺,再到现阶段的一个方案确定,都是从前人在这里留下的经验获得了许多信心。所以想从现在开始做一些记录,感谢这个平台,也算是做一些关于爸爸抗癌的记录。
2 x- B9 C( l. x$ k* z: r
* e3 ~3 F# [* ]爸爸56岁,属马,抽烟30余年,每天至少两包,从小到大都是很瘦的。从去年冬天开始偶发咳嗽,当时以为是抽烟导致,全家人都劝他戒烟,但没太当回事,毕竟爸爸一直身体是特别健康的,感冒都很少。我常年在上海工作生活,不能每天观察到爸爸,但据爸爸回忆,从今年开始,咳嗽越来越频繁,气喘,一开始以为是支气管炎,抽烟减量;后面他说他有一天发现不对了,因为那天他去了小区附近200m左右的一个菜市场,买了些菜,发现自己气喘到无法回家了。休息了十分钟,才慢慢回了家。
' \% h+ V& w8 V# V! B4 T
3 v! K7 c( M! M" ~( C; i第二天他去了离我家很近的太航医院,呼吸科,平扫CT,医生直接告知有肺癌风险,建议去大医院进一步检查。那天我爸爸是自己去医院的,他说以往只需要走15分钟的回家路,他走了一个小时。6 n) Z( T9 I' P4 X& B
4 n6 M# M* o+ ~; I, }0 R
第二天晚上很快我们找了山西人民医院的何梅主任,第四天拍了增强CT,那天是我爸爸和叔叔一起去让何梅看的片子,何梅直接说了:肺癌晚期,远端转移到腋窝和锁骨淋巴,肝和肾也有一些了,你可以到我这里来治,接下来要做一系列检查,建议化疗;有条件可以做基因检测。爸爸选择回到自己从小长大的地方,河北邢台,进行下一步治疗。先找了一个中医,但除了一些症状的些微减缓,其他没有太大的作用。爸爸终于愿意去医院,但他拒绝核磁共振和骨扫描,只乐意做穿刺和基因检测,因为他想找到口服药吃。我们年前做了肺穿刺和160实体瘤基因检测,年后拿到结果,是肺腺癌Kras G12C突变。山西和河北的医生都建议先上化疗+免疫作为一线,但爸爸从始至终拒绝化疗,他一不想住院,二害怕那些猛烈的副作用。上海的医生建议能上靶向先上靶向。
) m6 f( j& g5 s, V$ c8 q! ]4 H
9 G H5 x4 g, N) E8 B不再纠结,选择了上靶向,珠峰版510,体感好的惊人,吃上第二天就有了明显的缓解,今天是吃药累计一周,最大的副作用是全身乏力,之前的症状,包括咳嗽,气喘,右背部肩胛骨疼,都好了很多很多。除了很欣慰之外,和每个家庭一样,我又开始担心耐药的问题,以后可能还会有各种各样的问题。但我决定遵守三个原则:8 Z/ H; X- m1 H' `5 y
! Q, H: w$ K9 H: _* e" i1 d) R
1. 尊重爸爸的想法,身体是他自己的,命也是。: K: N* O) X. r/ Y
2. 不能过度治疗,病人的体感好为先。
6 i, h" ~3 S) G! @3. 尽可能提前学习更多知识,不管是患病还是护理,都提前学好为将来做准备。
' r5 [ \' e- _6 Q- r: T; ]
# i9 l ?7 d/ ]/ d/ y V接下来我希望我每个月都来记录一下爸爸的情况,也希望论坛里的大家,一定要加油! |
|
|
|
共36条精彩回复,最后回复于 2024-1-26 20:04
尚未签到
4 ~2 b& ~' z u( K; H. L; s用了多久啦?祝我们都好运 |
|
|
|
尚未签到
楼主加个好友,我也是邢台的,我爸也刚确诊肺腺癌,还在焦急的等待基因检测 |
|
|
|
尚未签到
2 S. a; {1 U# A9 r2 D# Y
你搜我吧:bluegowrong |
|
|
|
尚未签到
6 e3 D: q1 K' [& e; O) T
好呀 怎么加? |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
0 Q! ^8 I% ]7 W- U1万左右,这两天有降价,一瓶变成4700了 |
|
|
|
尚未签到
第一次复查
3 G: z8 B% a$ Q2 y
/ t" e5 a# U! t: ?0 J1 t/ VCT显示肿瘤缩小,腋窝和锁骨淋巴没有了,爸爸也摸不到了。坏消息是,没上药之前有一些进展,胸膜侵犯,一根肋骨骨质破坏,想了很久还是先让爸爸不要上药了。目前体感良好,想等4月底继续拍片子看下那根肋骨的情况。
0 U5 C, i! k$ E7 ^: q& o3 ^
) c0 }. j8 K+ k6 X除了510,给爸爸拿了黄芪泡水喝,一周两次补气血;买了尼达尼布,一来改善他的间质化(第一个月复查也有改善),二来是fgfr 1的抑制剂,每周一天的药量也没什么副作用,三来就算是安慰剂,也能让爸爸和我都有一种510一定可以吃的长久的期许。
2 F7 L: l3 j# I6 j! `2 |/ N
" H- v, n; ~* ] ^* c/ ]+ c; _最近学习了基因突变的通路,确实感觉Kras这个突变很复杂,不过越来越了解的同时,也真的越来越没那么害怕了。人终有一死,我的爸爸算是老天爷眷顾可以多活些时日,在这些时日里,我们尽量把他的身体照顾的好一些,走的顺利一些,都是很好的事情了。 |
|
|
|
尚未签到