妈妈肺腺癌骨转，脑膜转，各种耐药后做了二代测序

babybluezn · 发表于 2014-4-8 20:08:41

babybluezn 发表于 2014-4-8 19:39
我家今天第10天9291。祈祷我们都有效。

十天用48mg量，这几天骨痛没有出现，但是我妈本来骨痛就是间歇性出现，现在我还不好判断是否有效了。副作用主要表现为乏力，胃不舒服，轻微口腔溃疡。我有在前沿9291试药贴跟帖，有什么新情况也会去报告的，用9291的朋友可以互相交流。

镇江小杨 · 发表于 2014-4-9 22:05:51

楼主你好，很关注你妈妈现在的情况。另请问你9291的购买途径，谢谢了。1109637968

决不放弃11 · 发表于 2014-5-18 14:05:32

有骨转9291的量是否少了点？

jmcomeon · 发表于 2014-5-28 21:08:51

804是不是很呛人，今天装药时，非常刺激鼻子，身上起疙瘩

babybluezn · 发表于 2014-7-30 18:42:42

本帖最后由 babybluezn 于 2015-7-22 11:34 编辑

至7月6日门诊复查肿瘤标志物，血常规，生化全项。这一段期间妈妈用9291单药100mg，本来以为她有联合特，结果因为用特出皮疹她自己做主停了特，9291单药100mg的效果比较明显，骨痛有很好程度的好转，基本没有明显痛感，自己感觉走路很正常，不过外人看她走路还是有些拐。100mg的副作用也并不明显，略有肠胃不适。此次检查结果白细胞计数又略降了，只有1.99.大生化中肌酸激酶高了，180  （26-140正常范围），肿标降了，整体状态不错。

肿标情况
                     cea             ca125
11月19日       331.61       108.2
12月29日       489.31       491.8    （期间易+184）
2月16日       ＞920       356    （期间2992装60mg）
2月26日       ＞920       349.6    （期间2992装65mg）
3月23日       ＞920       472.4    （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日          ＞920       243.4    （期间9291单药48mg）
6月14日          633       254.9    （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日          510.47    133.8    （期间9291单药100mg）

因为一直担心9291加量到100mg会不会有什么严重的隐性的副作用，所以检查后考虑减量服用，之前70mg效果一般，这次考虑减量至80mg。

7.29更新
于7月20号去打骨转针，同时又检查了肿标，血常规和大生化。9291减量至80mg之后我一直担心会不会效果不好，所以用80mg吃了两周之后，借打骨转针的时机再次查cea等，而且此期间偶有胸闷的情况出现，有些担心是否心脏不太好。骨痛据她自己说好像有抬头的趋势，让她联合隔天一片易吃吃看。这次大生化中，肌酸激酶继续上涨，从二周前的180到了238，正常范围26-140 。而且左脚踝和脚面总有虚肿的情况出现，跟之前滑膜炎的情况类似，但是不疼，只是觉得涨，紧绷。活动一天后会加重，睡一晚起来早上会减轻。同时，前白蛋白又出现了降低的情况，3月份最低是前白蛋白降到了50（200-400），这次检查为195.4 。此次白细胞计数为2.73 。肿标情况如下：
肿标情况
                     cea             ca125
11月19日       331.61       108.2
12月29日       489.31       491.8    （期间易+184）
2月16日       ＞920       356    （期间2992装60mg）
2月26日       ＞920       349.6    （期间2992装65mg）
3月23日       ＞920       472.4    （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日          ＞920       243.4    （期间9291单药48mg）
6月14日          633       254.9    （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日          510.47    133.8    （期间9291单药100mg）
7月20日       478.88    120.6    （期间9291单药80mg，后80mg+隔天一片易共三天）

从复查完至今天，7.20-7.29这几天期间，胸闷的情况有频繁出现，自己主动每天吸氧两小时，在27日凌晨两点左右出现一次憋闷的情况，并感觉嗓子特别干，吸氧后缓解。近三四天还出现了左脚及左小腿虚肿的情况，跟滑膜炎的肿正好相反，滑膜炎导致的肿是活动后加重早上起床减轻，现在左脚和左小腿的虚肿是早上比较重，活动后减轻。初次之外其他情况良好。有些担心这种虚肿的出现原因。计划近期做检查排除下原因！