穿越死亡幽谷
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许长老$ W$ S* |% Q/ U, }' x6 ^$ g
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2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
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4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。1 w( E; y' c5 x# |+ h
6 r! z8 x" M/ M% {# @ h8 t又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发
' q8 S! v$ J9 n, i全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。
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只有开展自救了。
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。
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' @% l- Q; z# ^8 Z$ M c* G. b痛苦的煎熬
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为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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8 S/ n+ @+ s$ p5 t首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。0 q8 U( X1 L- F( L. r
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其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在4 F$ L5 Z4 k) V6 ]% o
沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。% l6 R/ r J4 q {5 p
0 C) ?/ t7 J3 X; k癌魔肆虐6 _$ {0 h$ r4 [9 g
. P! \+ l0 _$ w6 F2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
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这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星
' A/ c! L+ ]+ T+ p. H半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。! N/ c3 U6 W& n2 F1 _5 ^
立即终止了那失败的治疗。
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3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生! k4 v' Q# ~ w5 a2 }$ y7 {+ e
再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。: e4 v9 [) {7 y6 { X2 _& U
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。
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. n+ B0 k9 I9 [" a. f$ I手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放
! ^- L. x. ^2 k( t" Y$ ]! _疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?3 w% }$ V4 m8 f7 E% W8 x
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也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。% g2 w0 ^# A7 `. h( R7 [
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病情分析% z0 ~4 J# _' c" i7 e8 `; J% b
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2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
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- T8 t# e+ c# _( c1 N* g天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
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3 y. C. t' D0 F5 x2 w癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。" P) |' Z% r* i8 U
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行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。
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5 \8 v! j; S6 {2 d; }1 O, N绝地大反击/ C" H! H' T0 K! z! W! N2 X& P
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一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即; V, L8 S6 l Y9 }. M: W
7 @$ j2 m8 @! Q2 Z: t0 h( H3 ^5 l寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不4 r9 q1 B! q; _/ m# F
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了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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; R' _% `% {, x. y- h! k癌魔,你给我等着!. A7 y# v0 e T
3 D- Z# [7 i& a' ]5 c, X V) n2992大军出发
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雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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0 S: o+ _* T$ C: ~) U; C. x液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,
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7 z& }" ^* \. c大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?( U% q' [% g9 I! k# q
, e) y1 L9 b7 i% K r0 P4 ]鼻腔给药后第一天
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!
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) Q# Z7 A# E: r% \第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
# p8 @/ o& s+ w8 z" Z+ D' L曲了。6 D, w7 y; L/ s q9 o9 N. f* N
, k9 v. ~# F+ R: H5 y第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。
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5 f# a5 |( @" \& _9 f. X' s( S2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相8 A" m t) g# P% _6 i% o
: ^5 |. w' |. C6 @5 c% d比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
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随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。! W, @+ g' C: X1 G& E/ B
6 A$ j9 w& z7 \/ H: L% X" e教训0 A7 t$ p5 a8 S- x" U3 a
4 T9 A z- g6 v# B不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。0 Z4 _8 t0 Y* [# B& ^4 G0 \
4 g( g' f b, J2 U出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
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最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!7 k3 _; H6 U% n* f; K/ s
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用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。
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今后的路
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7 W! v5 D1 x+ t2 l9 i$ [1 r怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
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温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
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离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那4 H1 @) K5 S6 N9 e
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样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死+ i' f1 l. |, O0 p$ Z+ c
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亡的幽谷,迎接新生。
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鼻腔给药的一点个人体会
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我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
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, X2 o7 E& T5 ^. u- @, |8 w+ ~5 ]水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。
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吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。
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* Z: w; P; D5 c鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。0 G; m5 j+ A+ a) q# B% `# \. g
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。8 D, Z9 U1 X2 Q9 m d
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参考文献5 ?# \( d9 n4 ]; p& F
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老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |