穿越死亡幽谷
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8 ^$ f% |! H( }1 _& j许长老
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t+ f a- | a2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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2 ~6 h+ b8 r4 Y9 M7 _! _预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超- Y% Z$ G; r. U+ t7 {
+ i8 H2 d3 A N/ ]% M* R4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。
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; W: r) M. M% T) p2 K6 ~9 W' F9 H又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发1 I t) S5 D v3 v7 b, y; v4 A
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。9 w! O2 S# ^* |! e* k: \/ J# x
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只有开展自救了。6 a+ G$ Y9 V3 j/ x1 ]
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。7 p5 W9 `; Z$ d7 `
2 q2 W( D+ R, ?, L1 U2 @- n痛苦的煎熬# Q3 z8 M' H! w; i- s5 l
6 M6 L, d5 N* M* Y B) ]为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。$ a1 t/ P3 U. J) ?5 g6 k7 s7 O
8 q6 X( W8 @; d) v$ z0 j; G首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
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7 z: ^( V' _6 x其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在8 e. u4 o$ n: D6 \+ Z2 v
沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。2 L! z3 |4 M) B6 y6 {: r. L3 I
& H4 {8 L& w3 Q+ K癌魔肆虐
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9 k5 r6 r( O I ]2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
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这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星) T" O' K) \( w* @7 D3 f" `+ k. [
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。, c, M8 u6 _& }; Y
立即终止了那失败的治疗。! ]& R7 u. E/ N3 u' Z" n, D
* ^7 p4 y* n+ K5 A- B+ u% z3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
9 q# Q4 h3 o$ a! ]/ `' {再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。6 n! w7 j4 h* c0 I5 s t
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手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放6 x& U: o$ S8 v9 ]3 S( V4 V
疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?
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: Z. |5 L( C6 a* |( Q) L也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。
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0 T& B9 s2 Z& {* j2 |+ b病情分析+ S$ K6 y) g( f) a
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2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
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天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
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8 B4 @$ x+ q4 M, g0 I) D0 a( i7 m/ Y癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。$ L+ Q) F1 u5 \! n1 B
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行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。* p) K2 y1 {9 q' h
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绝地大反击
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4 Z/ L3 N0 j# e" N$ u4 R# N一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即1 o: E; H- @) n$ S f
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寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不
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了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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; o) u* t: z5 ]& R: u& j- T6 Y癌魔,你给我等着!
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! r* r3 P% v. J+ N2992大军出发
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4 m5 H# A4 [4 F/ O雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,
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大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?
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5 ]8 G: |5 m; r4 G0 `$ `: M$ f鼻腔给药后第一天
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!: u' a) y: H6 K" B2 `" T: s, g
+ B* a1 C8 t, c" a第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
7 K. z; g( \* A3 t: Q. s* Y曲了。 m- t% p# X+ [8 m+ j: X
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第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。1 k% }8 A# m8 M1 t# d
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$ r1 |! Q1 [& e. r1 O$ T5 U6 t2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相. T8 Y% ?' [7 c H1 f" g4 `# G& l* G
7 E0 ~8 ]: I+ Z9 b! F+ B比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
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; {* A6 H; Q' d+ a! a# w% \* o随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。: {% V' Y7 b) D4 ?
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教训# Z5 h0 r: |- X6 w
* v- e, \7 C+ w* X. \. M7 d不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。
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5 c( w0 ^* P- o出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
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6 u' s* q) d& Z3 `1 z; }最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!0 k+ R2 a, I% F( _
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用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。, l; I( f6 t8 V1 E
3 e2 @% P9 c+ O) K今后的路7 J3 a% o0 K9 i$ g
1 d9 B$ {; f2 S# x' w4 {% D9 W怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。
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' Z; K6 f0 F* m3 g6 } P) O温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。: m! g% W( z" ?' c7 Z8 h
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离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那# Y! t& U4 p F1 f
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样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死7 u* C$ B. d# \" j. ~6 p* K4 Y4 r
) I6 Y n* o6 t$ \亡的幽谷,迎接新生。
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鼻腔给药的一点个人体会
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2 {1 |5 b! u6 a. F5 d1 m我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。0 H9 \$ Z: G" z
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水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。- I3 U$ s1 [2 N9 Y
: y3 a5 a9 H( E8 ?吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。4 l1 P d+ ^0 R1 W& E) c
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鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
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8 Z. Y: {% l3 \7 T" q5 j鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。
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参考文献, ~1 _" \ n. g! \3 u# n
+ G6 a* `! J4 h老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |