穿越死亡幽谷* s5 s2 N& w. U. ]
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许长老 T# a; [" S0 C U
/ J5 M: D+ o# K$ [2017年1月5号开车去飞机场接家人,发现车总偏左,危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了,5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天,医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超# P' H, J. |7 l% R. Z
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4公分,3公分,2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶,半晌无语后,安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有,上9291这款最新神药。可惜,或幸运?没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因,测得PDL1表达阴性,免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗,我对几乎所有化疗药物都已耐药。
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/ Y4 P. _2 [& \' T3 V4 M5 [又咨询了放射科医生。他见了我的病情,严肃对我妻子道,你记住我的话,你丈夫肿瘤若控制不住,会很快出现重度认知障碍,以及突发) o$ D: b# u8 Y! r9 L- r
全身抽搐等危险,从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多,放射治疗会造成严重伤害,不推荐。如果肿瘤持续进展,只有手术一途。+ ~& G! z: Z V7 b
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只有开展自救了。, d Y" A/ D' u
5 F4 H7 V% Y, b7 K8 m+ Q% `6 s立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使,老马。脉冲特罗凯,804,9291,都是针对脑转的用药。0 `0 l# j5 G; f }
- R6 m3 Q- K6 ~6 [痛苦的煎熬: B& V. Q3 w7 X) o3 _) ^
[, T" V+ u( ]* x' ?! B为了能长期有药可服,我没选择立即上最新的第三代药9291,制订了第一天4片特罗凯,第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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5 N4 v* F7 U6 m) U# r( B* Y+ z7 w* Y6 Q首先,脑转已非常严重,各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。- M; @$ E" b! D0 q
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其次,特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药,然后忍受几乎所有的不良反应,浑身无力,从早到晚只能卷缩在
; l4 O6 ^! b1 q9 S6 e! t5 G2 e沙发上,恶心,烧心,腹泻,手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身,或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天,一次又一次眼巴巴看着日历,数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗,从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
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w Z( p+ V/ ?% q5 Y6 [癌魔肆虐- m* z7 t1 x) b( e
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2017年1月中旬,我还能站着讲堂上授课。1月底,我还能外出,尽管反应明显开始缓慢。2月初,还能勉强驾车,到2月底,已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初,发现已难识别自己住家环境。紧接着,日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错,不是前后反了,就是里外反了,或左右反了。穿前思考15分钟,依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出,家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉,任何东西入手就会握住不放,因为不觉得手中有物。更有甚者,会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛,大部分时间只能躺在床上,试图缓解头痛。3月底的一晚,摔倒在盥洗室,再也无法爬起来了,因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。6 ]1 i8 l& M5 Q3 ?0 ?
2 }1 U# M2 P h U, r这一切,都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的,大概就是享受到了所有的副作用,治疗作用却没有一星8 p+ `5 d9 ?* u; K8 T- @2 E5 U% z, b
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月,我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症,中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步,我2个月内就都遍历了,还是两症同时发作。
6 Y3 y0 S. ?# v9 L# ^- [立即终止了那失败的治疗。
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+ G$ b6 y& b3 D, I# x3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛,整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
2 J3 E! R% k3 Q6 W8 V/ C再次无语。只有一个建议,脑外科手术,或许还能挽回几个月性命。3 J) `( `* Z* L
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻,肿瘤科,放射科,脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术,难以撑过6个月。如果手术顺利,有希望延长寿命5年。, M- J) b+ v1 I) L. c) ^/ h; F
7 f5 z+ ?& a0 O; W9 i4 U$ l手术方案看着很完美,家人都觉非常值得考虑的。可是,在大脑上开2个5-6公分的大洞,切除3个大病灶,风险究竟多高?手术后再接放' i, E! k5 \8 f
疗,会有什么并发症?会不会延长的5年只能在床上渡过?" m, Q. Q* g/ Q& A$ ^0 x1 q
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也四处打听各类免疫治疗,可惜远水近渴。9 F) h$ O/ z) l4 O8 U- g: [3 \
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病情分析9 `: e6 b `2 E N9 M1 A- L
. i1 B$ U e( l: ~, {# u2月28号CEA显示,我自定的综合治疗方案连肺部也管不住,CEA又升了50点。于是,无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的* x* h0 v5 q8 T1 c6 _
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天翻地覆,肺部已变得无关紧要了。没想到,25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息,忽然让我意识到,我用了2年半的2992依然锐利,绽放着绝世神剑的风采,镇慑这肺部肿瘤。那么,由肺部转移进脑的肿瘤,理应对2992有反应。可是,为什么脑部肿瘤如此猖獗?有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护,出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论,由于个体差异 ,对于2992,我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转,而我脑转却如此严重,完全失控。下一步治疗的重中之重,是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案,比如将血清通过腰脊穿刺注入,等。可惜,临床实行太难了。
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癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降,开始准备后事,立遗嘱,交代临终关怀。我又写给父母亲:最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
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4 c2 h8 `& X c7 T. e行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话,母子握着电话心情起伏难语,唯有相对轻轻抽泣。; M1 Q* ?: ?5 @1 {" m6 U
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绝地大反击& Y* y7 y) X Y+ w0 E* x
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一定是天意,忽然注意到一个微信,一年前一个热心群友分享的,关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动,立即
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" v2 a; `) S8 C K# l$ d寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家,确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验,因为不
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了解鼻腔给药的生物利用度,我用了好大剂量的2992。学习后才知道,原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。* E% T0 U, t: a0 d- J6 `6 Y# b
; K9 x! B9 p5 e3 M! m) H8 T5 F" i' i癌魔,你给我等着!
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; x2 B. D( t8 M5 W7 Q2992大军出发7 s# i5 |" O$ J
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雾化器 不断喷着药溶液,雾气徐徐通过鼻腔,先渗入鼻粘膜,然后进入嗅觉系统,沿着嗅觉神经,穿越筛板骨中小孔,最终进入CSF脑脊
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( y( ~2 }( A+ T9 C% J) @液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统,流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障,血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终,2 S6 w8 S& \2 p& T
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大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池,在我脑里无法无天。今天,2992大军险道奇袭,自天而降,究竟能否成功?
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" m8 T5 g6 I3 Z9 E5 W鼻腔给药后第一天6 z D/ ?) @7 v/ t
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败,将整个牙刷架打翻。今天,一次成功!2992,我爱你!
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第二天,当我在晨曦中慢慢走出卧室,家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化,左腿不再完全被拖着前行,膝盖小腿可以小幅度微微弯
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第三天,出去见医生,穿长裤曾令我恐惧,总要花上30分钟,满身汗,还总是出错。今天,3分钟搞定。
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6 y4 j% i7 N* y5 ^9 t2周后,做好万全准备,独自坐公交车到商场购物,历时一小时,安全回家。从刚开始鼻腔给药时,只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相" n1 v: T- i' _2 c9 x# }+ ]2 S
5 j) [. n8 M- A9 N比,2992,再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次,力挽狂澜,救我于必死的幽谷。
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0 |: z5 k2 }/ d [. ?1 `$ e随着治疗继续,被癌魔剥夺的生活自理能力,认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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教训
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不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查,重要。
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出现脑转,设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
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; I) f( A( i ~3 M# z% R3 u最好能保留一柄2992这样的绝世神兵,每当危机时刻,神剑一出,谁与争锋!- V0 V4 a/ }% c" f/ C2 n, y: N( g$ d
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用能入脑的药定期进行预防性清除,尤其是像我们肺腺癌病患,高达有50%以上的脑转概率。* B+ e- X- _3 z4 O
$ N, ]7 ~% R1 X3 a; e; _6 J今后的路$ e4 z5 ^! J/ T) i$ y6 W
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怎样依靠2992以及9291,同时控制头颅内外病灶。2 U# m+ @* p6 F0 {3 J1 G3 i( I& e6 S
$ X/ l# }/ \$ \( m' @0 Z/ j温养神剑,争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
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离我们而去的憨豆先生像天使,给我们千千万万的病友们带来了爱,勇气,与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
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样伟大。但愿我这短文,能给一部份病友带来一颗小小的希望种子,让我们能相扶相持,一起横渡那咆哮的风暴大海,一起穿越那弥漫死) X7 v/ {5 ^3 q; b% {( d$ ^1 H* I
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亡的幽谷,迎接新生。) g+ H! S) l' t- b( k
; U/ w* p; A0 ] ^" p; C3 G, y鼻腔给药的一点个人体会5 a% S) f8 ?# ~0 S+ C
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我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重,或只为预防,可减量。
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水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高,刺激鼻腔,太多则吸收时间过长,也刺激鼻腔。( K, u# p8 c' K9 ^1 Z) `2 A
4 D& j8 S7 ?" Y5 S3 d& f吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉,可用棉签蘸温水轻柔处理。( U0 w# H& Y- X$ G( V% c; ^
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鼻塞时,可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道,需全力维护。8 o+ B0 p+ u" n0 N l$ c3 p" i
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2 l% {( O+ c: w/ `! z% W! q: S! G老马:关于经鼻腔给药的讨论。 |