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那些走过的弯路(转自群文件)
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UNSIU
发表于 2023-8-23 20:54:28
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来自: 广东中山
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那些走过的弯路
前段时间在医院里和一些病友聊天,发现太多患者和家属在治疗癌症的道路上走了太多的弯路,包括自己。想了很久,决定简单总结治疗之路上的经历,希望能帮到一些人。母亲是恶性黑色素瘤,下面的建议和想法并不一定适用于其他的疾病。毕竟自己只是患者家属,不是医生也未学医,专业知识有限,这里只是分享一些想法,任何不清楚的地方请咨询专业医生的建议。每一点不具体展开了,有很多相关的文章可以查阅,患者或家属可以多学习,提高自我认知,少走弯路。
1.病理确认:要有明确的病理。恶性黑色素瘤有时会被误诊,曾经看到病友肢端恶黑被误诊为外伤耽误好几个月。一开始病理搞错,将导致治疗不当或者耽误治疗,浪费患者宝贵的时间,所以准确的病理是第一步。如果当地医院的诊断或者病理不确定,建议马上去省级或者经验丰富的肿瘤医院会诊(如中山大学附属肿瘤医院)。有条件的话可以发起多学科协作诊治(MDT),包含肿瘤学科的各亚专业的治疗专家、病理学家及影像(内镜)专家、及其他与肿瘤治疗的医学专业人员(如营养师等)。
2.组织样本:要保留好组织。初诊的病人很多都已经手术或者可以手术切除原发病灶。切下来的肿瘤组织十分宝贵,让医院务必保留好。组织可以用来做免疫组化、基因检测、药敏测试(如PDX)、或者其他生物标志物(Biomarker)的检测。后续手术所取的肿瘤组织一样宝贵,除了检测,可以用于新治疗方法的检测(比如TIL/TCR-T/CAR-T/新生抗原个体化肿瘤疫苗等)。母亲是肺原发恶黑,转移复发也在内脏,只能穿刺取组织。以前我的认知太匮乏,后悔复发后的穿刺组织只在当地做了简单的基因检测,之后想做详细的基因检测就没有组织了。
3.基因检测:要做全面的基因检测。在明确病理后,在经济条件允许的情况下,建议用肿瘤组织做尽可能全面的基因检测(如裕测或者华大),血液检测并不十分准确。检测结果将为后续的治疗方向和用药选择提供明确的指导。驱动基因突变可为靶向药的选择提供指导;PD-L1表达、TMB等指标及一些特殊的基因突变,可以对免疫治疗提供一些指导。
4.咨询医生:多咨询几位医生。媒体所宣传的医生,和真正的好医生之间是有巨大差异的。名气大的医生,很多时间可能花在临床的开展、国内外讲座、或者药物的推广,很少有时间和精力为每个患者看病提供建议,可能花很大的力气和费用挂号结果讲不上几句话。需要找到真正为患者着想的医生。每位医生的临床经验不同,建议多咨询几位医生拿治疗方案,必要时发起MDT。可以听听患者群的推荐,找到好的医院和医生。患者自身的情况不一定方便出行,患者家属需要辛苦一些,总结好家属的病历,带着病理、出院小结、及CT核磁等报告、去各地的医院求医。
5.辅助治疗:术后辅助治疗很重要。手术只是切除了影像上看得到的肿瘤,并不能清除所有体内的癌细胞,因此辅助治疗很重要,一定程度上可以预防或者延迟病情的转移和复发。比如恶黑,现在术后无瘤患者的辅助治疗可以选择免疫治疗(如K药或O药),效果及副作用都优于早期的干扰素。其实K和O药几年前就在国外上市了,也是因为我的无知,2015年初诊后,让母亲仅接受了干扰素的治疗,有效率低副作用也大。这里辅助治疗涵盖的范围很广,不仅仅是医学和药物上的治疗,也包含了心理上的适应和成长,以及后续的营养及体能方面的康复。
6.自我认知:自己变得强大很重要!!!患者自身或者其家属一定要加强对疾病以及治疗方法的认识,包括临床的治疗方法。久病成医是有道理的!当你了解得更多,才能综合自己的认知和医生的意见,更好地决定和调整治疗方案。除了咨询多位医生以外,患者群的沟通很重要(咚咚群、微信群、QQ群等),里面有最现实的治疗案例,副作用的处理方法。也有很多“大神级”的患者家属(本身是科研人员或者自学成才的),他们也撰写了很多有用的文章。但信息量非常大,谨记需要自己判断信息的准确性和有用性。
7.方案选择:方案的选择十分重要。了解所有可行的治疗方案以后,方案的选择和实施顺序成为难题,做决策的人也将面对巨大的压力。母亲今年2月复发后,一线治疗用免疫还是靶向曾经纠结万分。一线治疗方案的选择很关键,越往后,虽不绝对但有效率往往越低。需要考虑病人的基因检测、肿瘤部位、肿瘤负荷、体感体能、以往病史、耐受程度、患者诉求等因素来综合分析决定。现在是癌症治疗的窗口期,治疗方法越来越多,所以目标是拉长战线,在治疗的同时期待新的治疗方法出现。免疫治疗、靶向治疗、放化疗、抗血管生成药物、局部介入治疗、各种联合用药治疗(免疫+靶向、免疫+放化疗、免疫+抗血管生成、免疫+局部介入、免疫+溶瘤病毒)等都是可以考虑的方案。
8.定期检查:定期检查不可忽视。手术切除后,在辅助治疗的同时,医生会建议每3个月复检一次,紧密观察体感的变化,如有变化,尽早检查。母亲去年年底开始胃口不好体重下降,误以为胃不好,其实是肿瘤肝转移导致的,中间也耽误了2个月。一些部位核磁看得比较清楚,比如脑和肝;一些部位增强CT比较清楚,比如腹腔淋巴。复发难治的患者医生会建议1~1.5个月检查,除了血液全套以外,需要核磁或者CT。一定要增强不能平扫,母亲曾经做过一次平扫,误以为肿瘤减少,后来做了增强CT发现肿瘤进展,中间耽误了1个多月的时间。建议复查都在同一个医院进行,前后片子和报告可以比对。想知道肿瘤活性的话,需要做PET CT(脑部还是需要核磁)。这个检查的主要目的是观察药物和治疗的效果,从而及时调整方案。
9.副作用处理:治疗总是伴随着各种毒副作用的产生。副作用需要及时判断和处理,特别是严重的副作用(如免疫性心肌炎)。所以变强大很重要!多了解副作用的处理方法,对患者的生存质量是很有帮助的,多查阅相关文章或帖子。母亲用了双免疫治疗以后出现了4级副反应,严重危及生命进了ICU。在咨询了免疫专家和国际相关的案例以后,几经波折,最后渡过这一关。
10.心理管理:患者的心理状态对肿瘤的生长是有直接影响的。曾经有实验证明长期压力大、负面情绪多、睡眠质量差都会促进肿瘤干细胞的生长。所以患者自身要调整心态,不能被吓倒,家属也要积极鼓励,一起努力,和肿瘤抗战。母亲从ICU出来以后,对抗肿瘤依然道阻且长,但母亲变得更坚强也更乐观了,不管最终结果如何,我们会积极努力下去的。
时间和精力允许的话,最好是自己能够成长为资深的家属,帮助自己的同时也能帮助其他病友少走弯路:
1.学会分析血液报告,比如血常规、肝肾功能、凝血功能、CRP等,每一项指标的简单的解释网上都能找到或者询问医生。及时和医生商量处理异常的指标,比如炎症的处理、血小板低、白细胞低、LDH升高、转氨酶升高的处理等
2.学会读基因报告,咨询医生并了解有针对性药物的具体情况。母亲是BRAF-V600E突变,靶向药可以选择维莫非尼+考比替尼,达拉非尼+曲美替尼,Encorafenib+Binimetinib的组合(这些信息指南上都有),维莫达拉和Encorafenib是针对RAF通路的小分子靶向药,而考比曲美和Binimetinib是针对RAF下游的MEK通路的靶向药。药物是否进医保、在国内是否上市、价格和经济承受能力、副作用的耐受程度也都是考虑的因素,家属需要平衡决定。治疗肿瘤是个长期的过程,面对问题不一定马上能找到医生解答,自己能解答很重要。全面的基因报告上也会有免疫治疗相关基因的检测,比如PD-1爆发进展基因或者PD-1低效基因,表示使用PD-1的效果可能不好或者加速进展。
3.学会读片和比较CT或核磁报告,写报告的是放射科的医生,并不了解患者的具体情况,而床位医生不一定读片仔细,所以最好是自己会读片并进行仔细的比对。运气好的话可以找到特别耐心的医生,仔细读片比较。
4.了解各种药物的基本原理,比如靶向药针对的驱动基因靶点(恶黑BRAF、NRAS、CKIT等、肺癌ALK、EGFR等、结直肠KRAS等)、免疫单抗药物(PD-1、PD-L1、CTLA-4)的原理、抗血管生成药物(乐伐替尼、阿西替尼、安罗替尼、卡博替尼等)的原理、局部放疗(射波刀、伽马刀等)、局部介入治疗的方法(动脉介入化疗、纳米刀、氩氦刀冷冻、碘粒子、光动力等)、化疗的药物和剂量(紫杉醇、铂类药物等)、溶瘤病毒、细胞因子(白介素2、12等)、联合用药可能带来的增敏效果及副作用叠加。多查阅相关的临床数据,多看文献或者公众号文章总结,同时需要有能力判断信息的可信度和准确性。
5.了解用药的注意事项。比如用PD-1的期间避免打抗生素(会影响肠道菌群)、打PD-1之前避免用激素,但是处理免疫副反应可以适当用激素。了解常见副反应的处理方法,比如皮疹、免疫性肺炎等。医生推荐用药,自己也要有所判断,比如PD-1的选择(国产还是进口)。自己懂得越多,和医生的沟通才更有效果。
6.了解各大医院的优劣势。每个医院厉害的科室是不同的(比如有的医院恶黑厉害、有的肺癌厉害、有的肝胆癌厉害),每个医院设备的优势也是不同的(比如有的医院放疗厉害、有的局部消融厉害)。多问问患者群,有针对性地去求医。家属们需要精通各大医院的挂号,问诊流程及后续的住院安排,其过程一定是辛苦的。对患者来说,时间很宝贵,可是大医院床位很难,放疗也要排队,家属需要发挥自己的“小宇宙”,在最短的时间内给家人找到合适的医院、医生及治疗方法。
7.了解相关的临床试验招募。参加临床并不就是做小白鼠,了解多了就能够明白。有些患者入组治疗是有效的,参加临床通常用药免费,能够减轻患者经济压力。恶黑患者群中一位大哥2015年参加临床,用了当时未上市的Y药4个周期,现在CR治愈3年多了。重要的是找到对口的临床试验,了解清楚入组的条件和时间,再决定是否入组。等待入组通常也需要时间,这期间不能停止治疗。这条路上每个人都有数不尽的艰辛,保持乐观,希望越来越好。
P.S. 推荐书籍:《癌症人性的一面》《诊断你的医生》
免责声明:以上文字仅为想法的分享,不能作为任何治疗决策的基础。以上文字和信息的准确性及完整性概不负责,也不承担任何法律风险及后果。
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