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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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987 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 9 y5 g# I0 D# ?& y$ p
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03" s: m5 \1 ^' P* l0 H8 h8 X! ]
谢谢您的提醒!7 C8 Y: s" j9 a: t
我先找一下影像大佬看一下。
. n3 j4 X, O% z3 \
+ l# q5 V9 Y' A
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  . q8 i: i6 E% r9 M

# [0 F6 ~5 ~! O$ H3 e- V* u7 r' o- G; ^
  2、、cea评估?    换药前后?
3 `4 R1 N: [! s3 M* |1 B$ S4 b# o/ C
    影像对比,评估药效(延时)。/ w7 `+ l+ W# Y2 y. b
9 r5 K' C! z* I1 Y
5 A4 L3 X8 d) B( J- O$ j; V# s

  B. _/ B' p3 P, Y( a8 A& j0 P+ V/ p' b) a
3、佐利替尼是正版?
0 k1 ]; b8 u6 j7 H: J+ K. j, V$ Q- _' J" _+ h

5 g+ _9 @- H5 }# T

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希望能好转  初中一年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
' f% }) d3 L* Y6 M2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
2 D2 Y! |% f# C: m, m8 J: N4 ^4 y3 m  W& X  S1 [" _9 O
结果怎么样? ...

8 t; z( P2 M# l' }3 G- ?没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 ~1 j; L6 q" H3 |* V! q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 i6 n% i& ?. [
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- }9 B+ N, Y4 w/ W1 I2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。# u$ D" b) g5 `2 S( N7 e5 D
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ i1 n  z3 p8 y+ a. E

0 e1 n9 l7 N, @5 z, u2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
# W" Z8 N* W0 b8 R) i
% F2 @$ W, D+ H5 N6 J6 ~3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
( O( `3 z( W. K+ t7 ^1 g1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, K9 R" v! ~* f+ ]' F: U. b9 X1 f  j% p  M

" I; i7 i) M1 b  J3 I  m  `- i2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
& x0 D  O$ ~: N1 m1 W2 Z2 _
. k" y2 ?% w4 M) d
医生甲氨喋呤等鞘注?
5 W, w1 Z6 Q6 X3 q. Q6 g  O+ t. s1 }! ?3 k& E- Z- N" Q1 S
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 昨天 09:56 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24# z8 y1 G% _; A) a) E" ^. J! v
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

4 a! j5 P; c0 g$ z8 o1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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