L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" Y2 _6 f, _/ o3 f. q+ k谢谢您的提醒！
8 k( J( v5 X. @" y4 M8 G我先找一下影像大佬看一下。

6 G* F$ S5 X' P0 X8 F
/ C3 c3 A0 R2 z/ Y& y7 n1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

2 g- ?6 y5 X0 K( B
  2、、cea评估？    换药前后？
+ u+ u9 N% g9 M1 i4 D6 Y! U. u: P
    影像对比，评估药效（延时）。
+ g- g0 F" B" ]+ c



3、佐利替尼是正版？

3 Q' ?: {' O- P6 w8 l2 @$ Z
: l0 _0 q& B9 Q- k

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ O  I# v; W: T$ ~" C& K2 |# }' ~, l2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
* H; i4 @  k' S% H1 j( n  U9 h
结果怎么样？ ...

/ Q% K0 V0 B' u- @没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
' `  O9 O# V9 C  M9 H2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
' |3 @2 ]1 D( v( z3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
9 a. C, f9 l# p5 ^: Y3 v6 R9 ?
  P( o9 f$ p" w$ D2 J2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
) K' B) W7 p! c
3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

. N9 W1 n7 O" }
医生甲氨喋呤等鞘注？
5 T& E: C% k& b5 H- |! K) R1 L; a
加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

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elisar 发表于 2025-5-30 23:24
" h7 c# [8 O+ w/ U7 x- |" J8 j那佐利替尼有效只有1个多月吗？

1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

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嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 `' V( s" O& c4 o4 U& [9 E请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的