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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8590 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ; q- n1 y3 X# V7 x
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:032 C0 o( x: p7 b, f" Y
谢谢您的提醒!6 ]- a) h) M+ o/ H# \0 e2 J
我先找一下影像大佬看一下。
9 }' t$ e& d$ {

! p( n0 |/ t. A4 d- g! j0 N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  / ]7 \( G  s/ e5 c; ]( {7 y4 ^

" V! \6 }8 J2 t% [6 ^+ s# W6 l" f1 |) M4 A
  2、、cea评估?    换药前后?   U, G, }- Y' y3 ]7 o7 T

# h8 J8 X  }5 k% m! V* X( ^& B    影像对比,评估药效(延时)。- H3 H& j5 j1 ~) P

: D% j* x5 Q( Z* T, L8 _, l
  m% S8 i& J8 c2 e/ e# z+ e+ q( G+ ]" n2 I/ w) w) E% ]" Y
# j# _- I1 X% l  X8 w* W
3、佐利替尼是正版?4 _5 m3 w( c4 }

5 t! w7 s# M2 d, \% O+ p# @( y9 j7 M9 t( A9 d' X7 h& g

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 n. T" s4 R. v9 W& T- C3 x6 |# p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ u$ A) j8 ~7 r& u! w" ^
) [) j# F' _9 T. v结果怎么样? ...

+ i; H0 E& u* R- H4 W没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 I7 ], |% T* N. V' G, w9 q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

  P0 w7 m5 ]0 h* j# @1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。( Y5 a4 N) e2 l# e& ?
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 ]/ q% `% s9 J, T6 B' C. `" v. j) F
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
# l% n) ]/ a5 l( V
5 h# f0 L- O5 d  X" Z2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?$ O) B1 b, l6 s/ c
9 t  D7 ?% u9 _" X& [  E
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* r. @: N& a/ E! v9 f( W1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! u' Y( f1 S' n# V9 h' }
3 k) g) O! Q' \; f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
% E+ q) z6 H' o9 j4 ]. Z! i
" Z4 y& |5 F! g& m, B
医生甲氨喋呤等鞘注?
8 ~4 X$ F+ \: q
2 E, l9 i4 {+ i% h. N# W加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
$ |" B3 I: F" ?& _* g4 D那佐利替尼有效只有1个多月吗?
" |! N# g% H2 y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! D0 j. T2 i- U3 U
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

- L8 B4 m2 n  Q3 N" u请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15, C. ^2 L. [2 h! S. l: J, a7 ^) K
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
. Q) \# g# [0 Q1 ?8 N
在广州益药药房买的

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