• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

    [复制链接]
3856462 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-5-22 16:01:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

“还望憨豆叔不要再出现“我们已经吃一月阿西还建议阿西替尼”这种笔误。
麻烦您可以多看几眼我的帖子,不轻易下结论。”——我对不起你,让你失望,让你觉得我“轻易下结论”,我现在都不敢说什么了。
我要解释一下的是:你家病人吃了一个月阿西,我还建议吃阿西,因为我觉得除了阿西,已经没有合适你家病人的药,因为血象那么差,吃索坦是风险极大的,吃回多吉美也不能,因为这么差的血象就是因为吃多吉美造成的,那么,还能吃什么比阿西更好的药?而且病人目前症状很多,体质较弱,雷利度胺能承受吗?依维莫司能承受吗?多韦替尼这几天才面世,能试吗?阿西期间,毕竟肝功还能稳定,白蛋白有好转,你还说咳嗽减轻。我顺便说,目前肝癌的靶向药治疗并没有突破性的好办法,能减缓发展速度就已经很不错。
好吧,我解释完了,如果建议再吃阿西是错误,你不采纳就行了;如果你觉得我很轻率地没多看几眼就下了错误的建议,我郑重地向你道歉!

点评

豆叔我知道你已经在上面了,但这种人,真是帮他还有被埋怨。自己什么都不学,把责任都推给别人,你不救我那我现在这样都是你的错,可能还有后来人看到这,记得不要学这种人。  发表于 2017-6-20 22:36
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
shelley  初中三年级 发表于 2013-5-22 18:37:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
shelley 发表于 2013-5-22 09:17
憨豆叔,您好!
   我妈正版易4个月有耐药迹象,前3个月cea保持在28左右,第四个月升到35,然后上2992一个 ...

谢谢憨叔,我们看了你昨天的回复,已经取消吃特,而改吃凡德,期待好的效果。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
共同努力  初中一年级 发表于 2013-5-22 20:48:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔,我父亲今天吃特第8天。人疲倦。我看了网上和特的说明书,从京东买了Nature's Bounty自然之宝 辅酶Q10软胶囊50mg60粒(美国原装进口),您数可以给他吃吗?因为他还同时在用抗凝血的低分子肝素钙注射液。另外,特的说明书上说是可以吃能气朗辅酶Q10,他和我买的美国进口Q10有什么区别吗?谢谢

点评

特的说明书不可能指定吃什么辅酶Q10吧?特不影响心肌供血,不需要辅酶Q10。疲倦的原因有很多种。继续吃药吧,才吃8天,没什么可想的。  发表于 2013-5-22 22:14

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
用心良苦  初中三年级 发表于 2013-5-22 22:01:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 用心良苦 于 2013-5-22 22:07 编辑
我是一条狗 发表于 2013-5-22 05:41
憨豆叔,喜忧参半,妈妈终于开口承认这三天折磨她的疼痛部位是肝区病灶位置。
既然是肝区痛,那就说明肿瘤 ...


看到这里,忍不住不出声,憨豆也不是神仙,他也就那几板斧,轮换靶向药,E用了一段时间用V,V用了一两个月再用E,争取较长时间的不耐药而已,肝癌能用的药觉得比肺还少。他也不是肿瘤医生,他负不起那个责任,自己还是个病人,每天又很多人问他,他又没收诊疗费,他负不起那个责任,也没那个义务,所以很多事情还是自己作主的好,好好歹歹自己对病人的情况是最了解的。

点评

终于算是有人忍不住说了公道话。  发表于 2017-6-20 22:38

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
babyvot  高中三年级 发表于 2013-5-22 23:29:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2013-5-18 22:49
检查看有没有肺感染。

谢谢憨叔,请问下憨叔,其他正常,血红蛋白偏低是感染么?还是什么其他的?

点评

绝对不是。单独这一个指标偏低,可以忽略。  发表于 2013-5-23 15:33

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
我是一条狗  初中二年级 发表于 2013-5-22 23:51:30 | 显示全部楼层 来自: 河南焦作
用心良苦 发表于 2013-5-22 22:01
看到这里,忍不住不出声,憨豆也不是神仙,他也就那几板斧,轮换靶向药,E用了一段时间用V,V用了一两个 ...

嗯,谢你了哥们。你意思我很明白。
憨豆叔的辛苦和高尚我一直都是很崇敬的。
不过看着妈妈痛苦的样子,我难免有些着急。
医生反正都不管也没办法,我就只能寄希望于从憨豆叔以及论坛上朋友的经验中找到尝试的办法。
我,此时无助的啜泣声,真的好像狗叫。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
我是一条狗  初中二年级 发表于 2013-5-23 01:25:21 | 显示全部楼层 来自: 河南焦作
憨豆精神 发表于 2013-5-22 16:01
“还望憨豆叔不要再出现“我们已经吃一月阿西还建议阿西替尼”这种笔误。
麻烦您可以多看几眼我的帖子, ...

憨豆叔,请您谅解我可能是过于着急。文字方面可能有理解上的误会。我妈妈吃阿西副作用上吐下泻说不出话食欲差,现在的身体状况很难承受。对比之下,我妈吃多吉美副作用很小,我觉得还是再让妈妈吃多吉美看看。

点评

上吐下泻可以有可能采用某些措施解决,说不出话不影响生命,食欲差可以靠意志硬吃下去;而药物打击血象却没法解决。如果追求舒服,就不应吃靶向药,不吃药才最舒服。  发表于 2013-5-23 15:36
我,此时无助的啜泣声,真的好像狗叫。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
fangyuan021  初中二年级 发表于 2013-5-23 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
用心良苦 发表于 2013-5-22 22:01
看到这里,忍不住不出声,憨豆也不是神仙,他也就那几板斧,轮换靶向药,E用了一段时间用V,V用了一两个 ...

是这样,憨叔是楷模,把自己的经验无私的奉献给大家,让大家少走弯路

家属急的心情可以理解,却也应该照顾别人的感受,别人没有义务也没有责任,有的只是一份大爱的心意

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
感受生活  高中一年级 发表于 2013-5-23 11:20:35 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
患者家属心情大家都一样,但对于无私奉献的憨叔而言,您这样说是不是过分了?
alex  初中一年级 发表于 2013-5-23 13:55:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 alex 于 2013-5-23 13:57 编辑

治疗帖http://www.yuaigongwu.com/thread-10019-1-1.html

母亲08年11月肺腺癌手术,12年初复发转移,CEA26,之后六次培美+卡铂化疗,七月底化疗结束,CEA正常,转移灶消失.肺部的结点仍然存在.从九月份开始每天半夜干咳,需要喝水才能舒服点,偶尔早上的痰里有血丝/.小血块,身体状况还可以. 10月15日检查CEA正常(<5),CT影像跟之前差不多.开始服用易. 服易后一个月,晚上的干咳几乎消失,身体状况很好,胃口也好.
2013/4/16更新:
2012/12/19 和 2013/1/29分别做了检查,CEA正常,CT显示肺部的结点略有减小.
从2012年12月到2013年3月底,母亲感觉非常好,整个人的精神状态也好,只是经常感冒,得服药或者挂水好几天才能痊愈.晚上基本没有干咳.胃口一直不错.
从3月底开始,可能是洗澡没有注意,开始感冒喉咙疼,服药挂水一直没有太好的效果,医生说是喉炎.截止到今天(4/16)已经持续挂水吃药超过半个月了.这二十天内喉咙一直疼,咳嗽不断,早上起床有浓痰,平时干咳,偶尔几次发现血丝,肚子难受腹泻,每天半夜都有咳嗽.每天到中午就困乏没有精神,必须得睡一会才能缓过来.其它时候状态都还好,胃口也一直不错. 担心有问题今天(4/16)去做了CT和验血,CT显示病灶没有变化,CEA为1. 由于要检查,今天(4/16)没有服用易,反而觉得肚子舒服很多没有腹泻.

2013/4/17更新: (开始停易,空窗期)
4/16的检查一切正常,CT显示病灶没有变化(仍然是原来的几个结点),验血CEA为1(<5), 1/29检查CEA为1.68(<5)
开始停易,准备空窗20天,再去查CEA.
但是干咳一直不断,其它都还好. 挂水吃药一直没有太大的效果.

2013/5/8更新,(停易空窗二十天)
停易空窗二十天后5/6检查,数据对比如下.
             4/16报告      5/6报告
CEA       1.0(<5)              0.31(<5)
CA199   1.38(<37)          0.6(<37)
NSE        10.23(<16.3)    14.36(<16.3)
CEA和CA199都有下降,NES上升. 还是经常干咳,每天半夜都得喝水止咳,但是比之前有所好转,最近觉得头晕. 其它身体状况还好,胃口不错.

憨叔,一直麻烦你,不好意思,
您之前建议 "可继续停靶向药。检查血常规、肝功、D-二聚体、C-反应蛋白、离子6项,如果上述检查没有异常,用老母鸭(剥皮,1/4只)+麦冬、百合、沙参、玉竹、山药(各30克)熬浓汤,吃渣喝汤,连吃3天。"

想再问下,现在停易后还是隔20天去验CEA吗?一旦CEA比之前的上升就再开始服易吗?如果CEA上升但是没有超过5也再开始服易吗? 另外您的老鸭熬汤的配方是针对咳嗽和头晕的吗还是其它病症? 谢谢!祝憨叔永远健康!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表