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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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3884059 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
半岛老枪  小学六年级 发表于 2011-6-8 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨先生:
  
   特罗凯有效吗?下一步用什么药?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-8 21:57:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-8 21:57:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

特罗凯:从头到脚的折磨

本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-8 21:58 编辑

    这个月是第三次吃特罗凯。
    第一次吃巴西版,吃得全身没一寸地方不长皮疹,面目全非;口角炎,两嘴角常溃烂裂开;手指和脚趾甲沟炎,久治难愈;中午心率增快,达85~95,最高时98,感觉如快速打桩机,但午睡后心率变成77,傍晚60,次日早晨50;血压也略升。
    第二次吃的是埃罗替尼粉,每天150毫克,皮疹稀少,寥 寥可数;吃至十多天时视力急剧下降,玻璃体混浊加剧,另有白内障般的白雾状;血压略高,150/90以上;心率如常,早晨50,中午60。
    这回第三次吃,以为也与第二次一样轻松舒服,因为也是同样的150毫克的埃罗替尼粉,可是出乎意外,虽然没像第一回那样全身长满皮疹,却可能多达几百枚,而且,从头到脚,全面折磨。
    先说头顶,在头发丛中,大颗大颗的带脓头皮疹层出不穷,尤以后发际处为甚,连到理发店理发也不行;眼睛异常干涩,整天滴眼水也无济于事,视力大降,白雾弥漫,以至打算到眼科医院做手术;鼻两侧被连成片的疹子堆砌,丑陋至极;鼻腔出血,常堵塞鼻孔呼吸;刷牙必定出血;嘴角溃烂,不得裂嘴大笑;后半夜觉得觉喉咙粘痰生痒,需即刻含甘草片;初时感觉缺氧,不自觉深呼吸,后增加辅酶Q10剂量才缓解;中午心率升至85以上,血压超150/90,只得增加降压药;胃口大减,每就餐如劳务不得不强塞进肚,味道索然;终日打饱嗝,至饭前仍饱;曾多次肝部不适,似酸似疼,要以加味逍遥丸解决;双手十指甲肉之间疼痛,执钥匙开销也难;后侧肋下皮疹密集,抚之如丘陵;大腿皮疹硕壮鲜艳;双脚趾轮流甲沟炎,久治不愈,后用专门嵌甲剪自行动手术方能行走……
   这回共吃特32天,舒服的日子只有开始的7天。到了停药的当天晚上,竟在肚皮处新长一大片皮疹。
   今天拿到昨天的验血结果,还好,CEA降了一点点,从上月的11.84降到9.93,下降幅度为16%。从控制病情的整个形势看,吃这特罗凯是值得的,但从付出的代价看,“性价比”却很差,吃了那么多的苦,才降那么一点点。
   停药了两天,明天起继续特罗凯,但要减量1/3,只吃100毫克,目的是既控制CEA不大升,人又舒服一些。
   感谢主!又赐我一段平安的日子。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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曙光  小学六年级 发表于 2011-6-8 22:19:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57
这个月是第三次吃特罗凯。
    第一次吃巴西版,吃得全身没一寸地方不长皮疹,面目全非;口角炎,两嘴 ...

憨老,您受苦了,十分钦佩您这种顽强的精神!特别是这这期间您从未停止给病友们提供帮助,这让我太感动了!看来特罗凯对您还是有效的,希望100mg的量能使副作用大幅减轻。
loly  高中三年级 发表于 2011-6-8 23:50:33 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57
这个月是第三次吃特罗凯。
    第一次吃巴西版,吃得全身没一寸地方不长皮疹,面目全非;口角炎,两嘴 ...

先苦后甜,希望憨叔这段苦日子能换来很长一段平安快乐舒服的日子。。。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-6-9 11:35:08 | 显示全部楼层 来自: 四川
憨叔辛苦了!这么严重的副作用下仍不厌其烦地为大家解答问题,感动,祝您老一生平安!多保重身体!
我爱好爸爸  初中二年级 发表于 2011-6-9 12:02:51 | 显示全部楼层 来自: 天津
回复 憨豆精神 的帖子

憨叔这次吃特罗凯的效果要好于以前,我记得以前特只能起到维持CEA不上涨的作用,这次居然能够降16%,是否由于凡德他尼的间隔使特罗凯不与易瑞沙连续使用,可使特罗凯效果增强?我想如果下个月再用易瑞沙的话,效果定然更好,说不定可以降低至5-6左右呢!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-9 12:40:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏
憨豆精神 发表于 2011-6-8 21:57
这个月是第三次吃特罗凯。
    第一次吃巴西版,吃得全身没一寸地方不长皮疹,面目全非;口角炎,两嘴 ...

真心的谢谢憨豆叔,在自己遭受这么多痛苦折磨的情况下,还每天坚持上来给我们大家解答问题!谢谢憨豆叔!
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-9 15:23:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢以上各位的慰问!
其实这些年已经惯了,这些皮肉之苦肯定要吃的,吃了这些苦,就可以避免吃更大的苦。
关于三次特罗凯需要说明一下,第一次用的是巴西版,纯度不一定很高,又第一次吃,所以皮疹非常厉害而降不了CEA;第二次和第三次用的是相同的粉,第二次也没陴CEA,几乎没有任何副作用,只是心率快和眼干涩与第三次是一样的,估计可能当时称药失误,忘记除空胶囊的重量,可能只吃90毫克。正因为有这样可能,所以我才故意在吃第四次特时用100毫克,希望既没多少副作用也可控制住CEA不升或只是微升,如果成功了,今后的路就更好走。
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坚强小鱼  初中一年级 发表于 2011-6-9 15:29:14 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
        边看边笑。近期每天都来看看,看着憨叔惨状的描述(让我联想到圣经中的约伯),文字里的喜悦就知道结果一定是好的,看到最后果然cea又降了些。为憨叔高兴。
   感谢主!荣耀归于父神!
原来靠自己坚强,现在坚强全靠主。

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