抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

godsavemama · 发表于 2012-5-11 22:37:07

本帖最后由 godsavemama 于 2012-5-12 00:03 编辑

没想到憨叔这么快就回贴了。
自从妈妈4月17日检查出低分化3B期肺腺癌以来，我开始恶补这方面的知识；从各论坛及各方面的情况来看，低分化3B期腺癌的生存期超过3年的例子还不多。我妈才64岁，我不甘心妈妈连70岁都活不到。我要想办法延长妈妈的生命；我妈妈的基因检测显示适合靶向治疗，有了易和特，妈妈的生命至少可以高质量的延长相当长一段时间，但耐药后怎么办？这是一个亟待解决的难题，我们在北京，包括医科院肿瘤医院和北京肿瘤医院在内，现在医学暂时还没有可靠的办法，还有很多方面没有研究透彻，当然也在不断取得进展，给我们带来新的希望，但眼前怎么办?，我们不能干等，得自己想办法。
我是您的粉丝，先找着这个论坛看您的总结，然后又买了您的书一口气读完，由文识人，憨叔的分析、推理、总结能力非常突出，具有非常强悍的智商和尤为强大的内心、思路之清晰和理性远超常人，难怪上帝如此看顾，伟男子也！
我自己总结，憨叔的经验大致如下：
1.目标：始终维持较低的癌负荷，
通过周期性检测肿标并设定警戒值，一旦超过则强力打压回来；这样做的好处，个人觉得是控制体内癌细胞的总量，降低扩散概率。癌细胞总量有限的情况下，有人体免疫系统的维持，癌就不易扩散；癌不扩散的话，就成为憨叔所说的“你的狗”，长久共处成为可能。
2.主要方法：
2.1尽可能消灭实体瘤，为维持较低癌负荷创造条件。
2.2轮换式服药。首选靶向药，同时也不拒绝有效的化疗，为维持较低癌负荷不择手段。
2.3基本不留空窗期，始终维持打压力度。
2.4西药治主病，中药调理扶正及对付头疼脑热。坚决不把中药作为治癌主力。
2.5良好的心态。来自对上帝的信仰，也来自自身的修为。
2.6恰当的锻炼手段作用不可忽视，郭林气功对肺癌患者有很好的调理作用。
2.7不迷信保健品。主要通过正常进食补充能量。

总的来说,憨叔的实践结果很不错，对肺癌病人有很大参考价值。不要小看草根的力量，毛主席说过，卑贱者最聪明，劳动人民创造历史。癌症是需要个性化治疗的疾病，论坛上有很多病友，但像憨叔一样把问题分析得如此透切的还比较少。如果我们能对病例进行更详细的分类和总结(各种类别、各种分期、各种服药方式），或许可以从中发现发现更多的规律。就以间歇式服用靶向药物为例，广东省人民医院想搞这方面研究，但厂家不支持搞不起来，那么，我们能否以论坛为基础，集合大家的力量，获得更多样本的数据？如果能做到这一点，比起憨叔一人的数据显然更具说服力。

godsavemama · 发表于 2012-5-12 00:00:06

转贴一篇旧文，印证上贴的说法：
自英国的科学家近日证实肿瘤是多样性的温床。不仅不同肿瘤的的肿瘤有着不同的基因突变，同一肿瘤的不同部分也是如此。这一发表在《新英格兰医学杂志》（New England Journal of Medicine）上的研究发现将有助于解释为什么癌症难于研究和治疗。也表明根据取自肿瘤某部分的活组织检测做出的关于疾病预测或最佳疗程的临床结论有可能会相互矛盾。“这增加了另外一层的复杂性，“该研究的领导者、英国伦敦研究所癌症研究中心Charles Swanton说。作为临床试验的一部分，Swanton研究小组对来自4名肾癌患者的肿瘤进行了详细的分析。在试验过程中，研究人员于不同时期采集了来自主肿瘤及扩散器官的不同部分的样本。随后分析了每个样本的突变、遗传活性模式及染色体结构。“我们利用了每一种能用得到的基因组学技术。即便如此，我们也只是了解了皮毛，”Swanton说。

研究小组利用他们的研究结果重建了每一个癌症的进化史。例如，第一位患者的肿瘤可分为两种。一些有着双倍的染色体，在患者的胸部种植形成了继发性肿瘤。而另一些则扩大形成了原发性肿瘤病灶的其余部分。在其他的患者体内研究人员也看到了类似的结果。

研究人员发现主肿瘤有着令人惊讶的多样性。只有三分之一的突变是14个肿瘤样本共有的，四分之一的突变至分别存在于一种样本中。唯一已知的肾癌基因VHL是一致存在的突变。Swanton和研究小组甚至找到了趋同进化的标记：这些肿瘤以三种不同的方式导致了SETD2基因的失活。“每个肿瘤都存在令人困惑的多样性，”Swanton说。

“这些结果表明任何一次的活组织检测都不过是管中窥豹。许多的癌症研究人员直觉上认为异质性是存在的，我们的研究为此提供了确凿的证据，”南加州大学癌症遗传学家Darryl Shibata说。肿瘤的这一多样性可以解释为什么科学家难于找到临床可用的生物标记。生物标记研究通常依赖于单次的活组织检测，这有可能会产生误导。在肿瘤的不同部分，Swanton发现大量与良好预后和不良预后相关的遗传标记。这些研究结果也可以用来解释为什么许多治疗最终无效。癌症药物往往靶向的是带有特定突变的细胞，它们或许只存在于肿瘤的局部。另外，未受累的细胞有可能充当了“进化库”使得肿瘤再度生长，就像神话故事中九头蛇的头部再生一样。这同样也解释了某些肾癌患者即使发生了肿瘤转移，在手术切除后则病情良好的原因。“有可能是因为去除了多样性的进化库，使得肿瘤丧失了适应环境压力的那部分，从而改善了病人的病情，”Swanton说。

该研究将对癌症基因组计划产生直接的影响，美国NIH癌症基因组图谱研究计划长期致力于鉴别个体肿瘤中的全部基因突变研究。这些研究均依赖于单次的活组织检查，此外对于大量肿瘤，获取足够扩展空间的样本也并非易事。

现在，研究小组希望能够找到存在于肿瘤所有部分的突变。这些突变将成为最诱人的药物靶点和最强大的生物标记。但是要做到这一点，还需要在数十乃至数百个肿瘤中反复开展研究。

原发和转移者EGFR突变有异：中国台北台湾大学医院高（Gow）等报告，原发性非小细胞肺癌（NSCLC）的表皮生长因子受体（EGFR）基因突变情况，并不能反映转移性NSCLC的该基因突变情况。
研究者共纳入了67例从未接受EGFR酪氨酸激酶抑制剂（TKI）治疗的患者，对其成对的原发性及转移性肿瘤样本进行了分析。结果显示，在原发性肿瘤EGFR突变阳性的患者中，50%的转移性肿瘤无突变。与此相反，在转移性肿瘤突变阳性者中，有65%原发性肿瘤突变阴性。这些成对的原发及转移肿瘤突变不一致率达27%。

慧质兰馨 · 发表于 2012-5-12 19:36:12

godsavemama 发表于 2012-5-11 22:37

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没想到憨叔这么快就回贴了。
自从妈妈4月17日检查出低分化3B期肺腺癌以来，我开始恶补这方面的知识；从各论 ...

又来了一个爱学习，肯钻研、善总结的年轻人。刚接触到癌症这个领域，就能有如此的认识，你这一个月的知识恶补是很有成效的。继续努力，你的愿望一定能实现。机会是留给有准备的人的。

godsavemama · 发表于 2012-5-14 17:59:25

大姐过奖了。我所了解的这点皮毛知识那里谈得上什么成效，还要靠大家的力量解决问题，这也是大家到论坛来的主要原因吧。我们大部分人都不是搞医的，了解的医学知识极其有限，但因为亲人的生命原因，我们有强大的动力来学习和探讨这方面的问题。人多力量大，希望我们的亲人好运！

有一天 · 发表于 2012-5-17 16:10:37

憨叔你好。花了两天看完了你的帖子，看到了你的坚强，勇敢，不屈，乐观的精神；作为病人家属，深受鼓舞！
我妈妈是虔诚的基督徒。但她是半文盲，我认为她没有理解基督教义的精要。她怯懦，悲观。发病一年多来，我们始终不敢将真相告诉她，害怕她知道得了这个病会失去求生的欲望（或者说是我怯懦？）
妈妈的治疗贴还在整理当中，希望以后在妈妈的治疗过程中，能得到憨叔的指点，以后也少走些弯路。
在憨叔和论坛其他很多前辈的抗癌事迹中我学到了很多，看到了希望，原来这里有一片净土，它孕育着生的希望；有一群人，他们大爱无私；我更愿意相信，你们都是上帝的天使，给予我妈妈，我和我的家人与癌共舞的勇气和力量。

憨豆精神 · 发表于 2012-5-17 18:10:58

有一天发表于 2012-5-17 16:10

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憨叔你好。花了两天看完了你的帖子，看到了你的坚强，勇敢，不屈，乐观的精神；作为病人家属，深受鼓舞！
...

你不该隐瞒你妈妈的病情，她既是虔诚的基督徒，便活在主的光照里，便能明白肉体的生和死；也能从主的恩典里得着力量。这与文化无关，而与主的关系有关，主从来不轻看文盲，主看重的是人对祂的绝对顺从和真实虔敬；基督徒不是像世人那样要激发求生的欲望，而是爱惜身体，积极治疗，因为每个基督徒的身体都是神的殿，圣灵住在其中，身体损坏了就要努力修好，除非主在这事上另有安排。总言之，真正的基督徒会把一切主权交给主，不存在个人的欲望和怯懦。
另外要告诉你，天使是上帝特定的仆人，也是侍候每个基督徒的仆人，基督徒的地位大过天使，你不要把天使的含意和地位搞错。
愿神的赐福你妈妈!

憨豆精神 · 发表于 2012-5-17 18:12:15

前时主内弟兄送我一些过了期的正版吉非替尼，及至用上时
，已经过了有效期整整8个月有余。我想，正版药按理该比草根用
的YL药会更有力，即使过期很久，仍该有效。

于是在上月西地失败之后就吃起这种药来。吃到19天，仍然
如同吃面粉丸子，以往吃易瑞沙必定发生的鼻腔出血、早晨粘痰
、吃太饱的早餐后肚子不舒服甚至要拉稀便等等易瑞沙特有的表
现一律没有踪影，舒服得让我有点心虚，难道过了期的药就真的
作废？

第20天，终于有所表现了，皮疹陆续冒出，但并不像以往那
样集中于鼻头一带，而是广泛零散分布，有小红点的，也有大颗
粒且带脓头的，却不碍事，美容损坏很轻微。

舒服得不想检查，一口气吃了34天，今天抽血，结果既没奇
迹，也不失望，12.1，比34天前的13.33下降9.2%，这个结果能对
得起“正版”的名誉了。

手上还有这药，干脆继续吃下去，今天起增加剂量，吃1+1/4
片，即312.5mg。估计皮疹会逐渐剧烈起来。听闻一种香港二天堂
出的“拔毒生肌膏”对皮疹有奇效，于是昨天淘宝下单，今早就
收货。

这回的尝试得出三个结论：过期药的药效尚存，只是有效成
份减少，可物尽其用；正版药与草根用药实际无甚区别；药与平
常吃的蔬菜一样，越新鲜越好。

感谢主内弟兄的厚爱!感谢主的怜悯和保守!