4年的炼狱，且行且祈祷

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本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-10-30 10:34 编辑

11年6月，背部半夜突发疼痛，开始以为是换了硬床垫的原因，国医堂调理不好，去中日医院检查，说是肌膜炎，奉劝各位，遇病难以查清时先去肿瘤医院排除肿瘤，其他疾病都好办啊，而像中日、协和等非专科医院害死人，切切！身边许多癌友都是在协和乱上手段早早离去，比如东肿瘤白细胞不低于2不会上升白针，而协和不管三七二十一就上，不行再上进口升白针，直到把人整死，地坛癌友老孔已经离开我两年了，就是这么背协和折腾死的，愿老孔天堂安息！
11年我总共做过3次体检，大单位一次，小单位一次，学校入学筛查一次，都没有查出异常啊{:soso_e109:} ，到11年底查出肺腺癌，双肺广泛转移，纵膈胸膜转移，后胸椎10、11转移，左髋关节转移。
顺铂+利比泰6期，基因检测21突变，没有作免疫组化，后期做过alk检测，阴性无突变，主治大夫让上特罗凯，我咨询他特罗凯毒性大，且药剂量高于易瑞沙，且存在易瑞沙耐药再上特罗凯的可能性，我又不抽烟，所以坚持上易瑞沙，20个月的易瑞沙，中间吃易瑞沙时多次隔5天或6天停一次，最后自作主张停药一个多月，直到胸闷、骨痛作CT，主灶由开始时的3.2*3.5长至4.8*8.2，胸椎累及四节9、10、11、12，还有1椎骨也异常，疼痛非常厉害，靠吃芬必得才能入睡。
从3月2日从海口回到北京，继续入东肿瘤找主治大夫李俊岭，两期健择无效，累及咳血并失声。换药卡铂十白蛋白紫杉淳前四期效果明显，主灶短向缩至2.8cm，长向估计不好量，所以没给，主症状缓解。打算四期完后复吃易瑞沙，原因有二，一是易瑞沙并没完全抗药，是我主动停药所至，且间隔也快6个月（现在看来易瑞沙一年半后应该耐药，后期只是我没有检查，否则短期内主灶不会进展那么大）；二是一病友复吃易瑞沙己5、6次且快6年，每次都是抗药打2周期化疗，且不多打，中药维持至间隔6个月复吃易瑞沙（他现在还在吃易瑞沙，中间转移至喉结咳血，但提醒他多次就是不换），他的想法是既然有效的药不多就把一种用到极致。所以自作主张开吃易瑞沙10天，但主治医生坚持继续同药化疗，理由是效果非常明显，应该继续，咨询后又上了两期，但效果不好，主灶进展至3.3cm，还多了一个胸膜3.2cm左右的转移灶。大夫让复吃易瑞沙，其实这时候易瑞沙药力已经控制不住病情了，复吃没到十天，背部疼痛芬必得根本控制不了，随后吃上阿片。
自作主张开始吃9291，由于9291后定，184先到，先3天吃184,9291到后联184,80mg9291联50mg184,184吃满28天后停药观察，但9291继续，第二个月9291上到85mg，中间我还剩有18颗英版易瑞沙也分成3次先后加上吃掉，第三个月90mg，中间连过3天90mg184，想控制骨头，但剂量太大拉稀受不了，所以停了。9291之所以这么吃当时就是负荷太大，症状明显，胸闷、喘气费劲。接近一个月检查，cea由168降至49，大概18天后cea降至21，随后cea降至7.3，最近一次cea降至4.9。可以说效果显著，但左腿髋骨位置核磁显示3.2*5.0,并累加骨膜，现在腿部酸痛明显，不明白核磁显示正常的右腿怎么也酸痛明显，东肿瘤对左腿行适形调强放疗4000gy，放5天停2天，每天200gy，没有复查，感觉左髂骨还有隐疼。

1月24号cea3.57,1月30号cea3.85，上涨7.3%，1月24号是在试吃阿西10天后的成绩，cea由4.18降至3.57，当时非常高兴，姑且认为阿西起作用了，当然不排除我中间有六天加吃了一片易瑞沙的作用，而本次cea上涨可能与轮换用药回到9291有关，原因可能为9291由90mg降至85mg，药量减小，剂量不够有关也可能是9291不再那么锐利有关，毕竟已经4个多月了，当然也可能与药物轮换导致混乱有关。

3月17日cea3.96，距离上次1月30号已经47天，总体来说不错，但也看出来9291已经不再锐利了，要考虑增加药量了。
4月吃阿西25天，但因为骨头疼痛，购入特罗凯非正版60mg联合120mg9291，但是不耐受，上吐下拉，满蓝满脑疙瘩，咨询医生骨头疼痛不是靶向药物能够控制的，用止疼药5mg阿片；
并作腰椎核磁及人积水潭医院做椎骨加强ct，考虑放疗指征，期间购入4个9纯度的184，每天65mg，骨疼止住，并一直联合120mg9291至现在（6月24日），中间在三环医院cea4.1。
6月11日入肿瘤医院行肺部原发灶放疗，立体定位放疗，20天，4000gy，至目前没有明显不适。放疗导致食道受损，入煤炭医院消炎5天，吞咽困难。
8月肿瘤医院行9~12椎骨放疗，10次3000gy，加重食管不适，流体饮食。
9月左后腰疼痛厉害，骨盆核磁显示原髂骨放疗处好转，腰椎、胸椎核磁显示没有变大。疼痛难忍止疼药奥施康定、太康宁3片。
10月19日，颈胸腹ct显示左后腰左肾后4.8*3.5cm肿块导致后腰疼痛，同时脑加强核磁显示2.7*2.8cm单发转移。准备放疗。