膀胱癌，肺腺癌两个原发癌，现在肺转脑，脑部七个病灶，寻求治疗方案

forlove 发表于 2014-10-18 11:05
我家有四个病灶，用的是tomo刀，医生全脑是40gy，局部加推是20gy,这已经是大的量了，这个量是快放完才知 ...

我刚看了论坛，脑部放疗的话要注意给些保护神经的药，如：甲钴胺，维B1,维B12,还看了有神经节苷脂奥拉西坦，甲强龙，具体你可以查一查，我只把名字记下来了，没具体百度是什么形态的药，怎么吃，是自己可以买还是医院给开，待会我再看看。
加强营养的我看了，有：海参，乳铁蛋白，蛋白，速愈素，豆制品
脑部放疗的副作用有：造成脑白质病，这个不可逆，所以要保护好神经。我今天只读了一个贴，他家放疗副作用就是造成脑白质病，有些后悔当初的决定，有些自责，我现在也很纠结，周一就准备转放疗科了，我还得重新考虑到底要不要全脑放！纠结到死，生不如死的那种感觉！

爸爸今天第一天吃了靶向药特罗凯，不对，按现在的时间算起应该是昨天上午11点钟吃了第一粒特罗凯！问他有没有不舒服，也没什么感觉，可能是第一天的缘故吧。
前天发现他的脸部有点肿，昨天看了右手和双脚都肿了，不知道什么原因，医生让喝点糖加盐兑成的水，说可以缓解，不知效果如何，今天试试。
目前手头准备的东西太少，特已经吃上了，保护肝和心的药都还没买，医生只让在吃特之前吃些叶酸或善存片，其他的都没说，看来这些要让病人家属自己考虑了。
今天在论坛学习了：
保护神经的药：如：甲钴胺，维B1,维B12,还看了有神经节苷脂奥拉西坦，甲强龙
加强营养的保健品:海参，乳铁蛋白，速愈素，辅酶Q10,豆制品
胃口不好：吗丁啉，
保护胃粘膜，止反酸的药：胶体果胶铋
服特罗凯时的胃药：达喜
还不算太全，明天继续学习并准备购药，加油！

仍处于要不要全脑放疗的纠结中……
看来又是一个不眠夜……
团结就是力量！为何我背后就只一个病人在支持且还是个不知道多发脑转移的病人！孤独，艰难……真的要放弃吗？绝不！
再看看有没有更好的替换方案:
1、用特联合4002替换特联合全脑放疗？能行得通吗？（看来急购4002是当务之急了）
2、不用该替换方案，按医生的建议，特联合全脑放，下一步再特联合4002？
3、特联合4002后单9291？
4、阿西替尼
5、凡德他尼
6、PF00299804用在什么时候？
总之要解决脑部多发转移，还要抗击T790m突变？
具体怎么个吃法，这个方案合不合适，还请论坛高手指点。憨叔我有点不敢打扰了，怕影响他休息，希望他每天都好好的

forlove 发表于 2014-10-18 11:05
我家有四个病灶，用的是tomo刀，医生全脑是40gy，局部加推是20gy,这已经是大的量了，这个量是快放完才知 ...

刚又仔细看了你的回复，我家的脑部磁共振结果显示：压水像呈高信号，病灶周围可见片状水肿带，最大者位于右侧基底节区，大小约9.8MM*10.1MM*12.2MM,
病灶显示：右侧顶叶病灶大小约6.0mm*11.3mm*11.5mm,左侧额叶处病灶最大者大小约8.1mm*8.8mm*9.5mm，小脑中线处病灶大小约7.3mm*8.5mm*6.5mm，其余病灶直径均在6mm以下，增强扫描后病灶呈不规则环状强化及结节状强化，左侧额叶可见多个小环形强化区，灶周水肿无强化，右侧侧脑室体部及前角轻度受压，中线结构无偏移。
我爸目前的感觉是：前期头晕，不敢向右偏头，偏一点或向右动一点就感觉头晕，且走路向右边偏，必须刻意纠正才能走直线；其次恶心，吃不下饭；呕吐。
9月23日入院，打的青霉素和脑蛋白，结果直接从这些症状到下不了床。
9月29日转院，住到神外，做了脑部磁共振，每天打的甘露醇和醒脑静，一直到十一假期结束，共计11天。10月9日会诊，10月10日转到肺内科，然后又经历周六周天，周一开始各种检查，把原来医院的各种结论都推翻重新来过，做了基因检测，免疫组化，病理报告！得出结论:两个原发癌症，肺部是腺癌，脑部多发由肺部转移。查肝胆脾肾胃，淋巴，心脏，膀胱一切均好。
全院会诊结论：全脑放联合特罗凯
现在仍纠结于全脑放，怕副作用大于癌本身，病人生活质量急剧下降！
副作用！副作用！副作用！不知这个几率多大，还是凡是放的人都会有？

你家情况比较特殊，毕竟是两个原发癌，不管放不放，特罗凯要先吃上，可吃一段时间看看效果。至于放疗副作用，也有放了没太i大反应的，癌症治疗是很个体化的，治疗只能走一步看一步

保护脑神经的药我也问了医生，短期内看不出效果，不过用一用也可以，一般到这种地步，医生很少会建议你什么，在他们心目中都是判了死刑的人，副作用啥是以后的事，先顾当下

forlove 发表于 2014-10-19 09:10
你家情况比较特殊，毕竟是两个原发癌，不管放不放，特罗凯要先吃上，可吃一段时间看看效果。至于放疗副作用 ...

特罗凯已经吃了三天了，目前没有什么反应，也没什么不适。今天周一转放疗科，先全脑放，副作用什么的，我也管不了了，真的只能走一步算一步了。谢谢你，祈福你家病人治疗顺利！

forlove 发表于 2014-10-19 09:14
保护脑神经的药我也问了医生，短期内看不出效果，不过用一用也可以，一般到这种地步，医生很少会建议你什么 ...

我想既然已经决定要全脑放疗，且你家也正在全脑放，就先把这些保护神经的药先备上，问一下医生能不能吃，若说是能吃，不管短期见不见效果，我们家属先给吃上，预防着，不怕一万就怕万一。

forlove 发表于 2014-10-19 09:14
保护脑神经的药我也问了医生，短期内看不出效果，不过用一用也可以，一般到这种地步，医生很少会建议你什么 ...

我看的治疗贴上，他家病人全脑放，副作用是七个月后出现的，当初医生也没给建议说吃什么保护神经的药，只给吃了地塞米松口服片，所以我们要有前车之鉴！

小存 发表于 2014-10-20 12:20
我看的治疗贴上，他家病人全脑放，副作用是七个月后出现的，当初医生也没给建议说吃什么保护神经的药，只 ...

是的，我当时问医生复发怎么办，医生竟然说恐怕活不到那个时候，在医生看来，全脑放给你几个月舒服的时间就该知足了，我看了不少帖子，有全脑放后还能生存好几年的，所以我们自己要先做预防，我已跟妹夫说，叫到医院开营养脑神经的药，是要把预防做到前面