母亲肺腺癌两年，凯美纳一年——祈愿母亲安好！

罗罗嗦嗦说了如此，暂总结如下

如何看待和利用网络资源
互联网的发展很迅猛，而且有利于我们开拓眼界，自我学习
大致分为以下几种
1.咨询类网站
2.腾讯QQ群
注意一点，家属再用心也是家属，关键时候还是要拜托医生打理的。对于网络上给予帮助的人，无论对错，尊重和感恩，没有谁有义务帮助我们，而且同为天涯沦落人。但是也要有自己的判断能力，QQ群我看的是大家各自走什么路，结果如何。经验有哪些？教训有哪些，癌症是有很多因素造成的，我们也不知道自己用的方案或者吃的药中那些是真正有用的，在无太大副作用的时候，多尝试，注重细节，大家都是怎么处理的？哪些方法便宜有效，哪些是弯路，哪些是我们下一步可以走的，但是，切记！！一定是参考，不到万不得已不要私自决定方案，定与医生协商。
3.生活类
寻医问药网
好医生
挂号网
等等。。。网上药店也挺多的

接触这方面较少，更依赖现实中多点，这块内容的补充欢迎大家跟帖！

如何避免上当

我不是刑侦出身，也没太多经验，就根据网络所见和自己当管理的经历，暂总结以下几点

1.利益
真正的病友不太会给你诚挚推荐XX药或者医院等等，我们交流更看重的是整体的过程和推荐到，用不用是个人自己的事情，三天两头给你推荐有非常确切信息的东西，警惕！

2.秘方
哎呀，都懒的说了，太多打折什么死刑犯死前招供或者绝世秘方，相信一点，群众的眼睛雪亮的，癌症不是一天形成的，也不要期待有仙丹妙药

3托
又称小号，这是好久后才知道，原来人可以申请好多号码的，之前一直以为跟学校一样实名制，有时候骗子或者药贩子利用我们着急的心理，合伙着几个小号，一起忽悠着你用易瑞沙或者其他药，说实话，这种的，我至今还区分不出，只是本着多问的原则，多个群都问问，参考大家的意见而非一群之言，可是郁闷的是，有次居然发现某药贩和我有三个共同群，无语了。

4.骗子
如果以上只是忽悠你，这种最可恨。这种假借群主或者群里面信任的人或者你信任的好友的名义，装得跟他们一样的头像和个人信息等，但是QQ号不同，问你要钱或者卖你药要先打款。更有甚者，装得群内大家信任的信息后，小窗心善的病友借钱。最气愤这种了

5.终极法宝——钱
现在招数太多了，数都数不过来，只有你想不到，没有他们做不到的。
作为家属，我们也自觉点，一些事情只点到为止，回避具体信息。没有必要跟自己惹一身不自在
最重要的是，涉及钱财和药物，无论多少，一定与对方打电话核实或者确认QQ号。而且留着聊天记录和注意打款人信息，为报案或者举证做准备

不过我也不知做到以上是否就彻底无忧了，
挺心凉的是，哪怕做到没有任何利益心，我也受到过猜疑和抨击。一些家属也或多或少的被踢出群或者怀疑过，互联网是虚拟的，而且我们也受不起欺骗了，这关系到我们挚爱人的性命，容不得出错。自己真诚，而且对误会一笑而过，我们问心无愧即可。
曾问过好友，当时为什么质疑我，答复如下
1.我多个群活跃，家属应该顾不得这些
2.我多个群是管理，我的利益点
3.热情，知道的多
甚至我很好的朋友也曾抨击我，开始是心凉，后来是悲哀，不得不承认群里面活跃的多数与利益有关，包括我本人在内，遇见回答问题或者搭讪的，第一反应也是想他的利益点。人生已不易，我们还生活在这样的环境里，可悲，可哀。
其实我的想法很简单，我工作没在母亲身边，天天上群里溜达其实是一种懦夫的心理寄托，感觉我还在为母亲努力，而且适应了大家一起的感觉

以上不是诉苦，只是提醒自己，也告诉有类似经历的病友，我们无法做到人人喜欢，自律后改正，之后就随他去吧～

以下是摘录自己文档里面的内容，当时是有人质疑好友光光，引起的群讨论，未经当事人同意，也尊重与爱平台，把QQ号避去，仅看内容，或许可以回答一些人的心。

2014年3-4
   果然生于忧患死于安乐，回来后颓废不少。今天遇见一个挺有意思的事情，在母亲治疗的过程中，得到了互联网的很多帮助。到底是否有纯公益或者不带利益企图的事情？是否像小驴说的那样，无利不起早？
一直在思考和质疑，互联网中信任的价值的度。
当我得到一个偏方或者食疗方子时候，第一个想的不是尝试而是先确认，同样的话，而现实中医生说后直接执行。现实中一个人帮助别人，得到认可和鼓励，网络中一人经常在线去帮助家属，多多少少会有些风言冷语。互联网和现实的距离到底有多远？如果互联网是虚拟的，那么在上面花费的精力和时间也是假的？如果两个人不是朋友互相没有信任度，那还有深交的必要了吗？在互联网上，自己的感觉和社会经验哪个更重要？
这段经历一些事情后，一直在迷茫的问题今天意外得到解答。而且更加坚定了我认为互联网中是会有朋友的，那些美好的时光，共同的经历和真诚，即使中间存在争吵和误会，感觉和信任是无法磨灭的。

特摘录对话如下，仅作为对自己的鼓励和希望。


广州父59肺鳞-光) 10:55:49
那你们有没想过，网络上那么多癌群，那么多群主管理，他们自己家都那么忙了，为啥还会建个群，每天用那么多时间那么的帮大家，无私？公益？
浙父肺鳞-默) 11:00:13
基本找到群主就有药卖。
四川父鳞一时光) 11:04:30
直觉，光这小伙不错   
河南公公磷-梦) 11:06:14
我在的另外一个群里，平淡懂很多，北京有家医院就找他了，说推荐一个病人给提成多少钱，病人在那治疗了给多少钱，让多给介绍病人呢
广州父59肺鳞-光) 11:06:23
讲到我群，到目前为止，我真一点利益，一点目的都没有
浙父肺鳞-默(11:07:07
不过我刚开始一冲进来，什么都不懂，非常着急
，思维也简单
浙父肺鳞-默() 11:07:27
现在一步走来我也进步了不少
浙父肺鳞-默(11:07:50
因为或许有的群主 就利用患者家属的焦急的心态，达到他的目的吧
广州父59肺鳞-光(11:12:00
我在想，既然建了群，那就要对群负责，对群有负责，我就拼命的学习，搜网，看资料，当然也为了我爸广州父59肺鳞-光(463773616) 11:15:08
为了多放点资料在共享，也加入了很多群，找共享资料，上传
广州父59肺鳞-光() 11:17:28
很难想象，我爸确诊后建群前，我基本不上网，不上q，不百度，不懂支付宝，不懂淘宝的人
广州父59肺鳞-光() 11:18:13
一点医学常识都没有
父鳞-四川-燕子() 11:18:43
现在却成了主治医生了
广州父59肺鳞-光() 11:21:17
但我发现每天起来就看群消息，花在群上的时间太多太多，吃饭看，走路看，坐车看，时间花的比我工作还多，为了看大家聊什么，看大家有没什么问的，看有什么要帮助的
墨墨() 11:25:55
光太含蓄了，这小速度。。。等不及了。其实我感觉，不管什么病种，一起努力，一起想办法，一起分担共享，至于结果，那是我们无法控制的。关于群，这个要算缘分，信任的话多上上，不信任的话退群。只有互相信任才值得互相帮忙，否则纯属浪费时间和精力。
至于光，你可能不太知道群员的感受，一种精神支持和平台。至于你什么样，卖药卖人，日久见人心，但凡有点脑子的，用心去感悟，都会有自己判断的。
墨墨) 11:26:09
光，我们看人不是只看事情，是去感触，用心。所以，在撤之前，冒着被说是托的风险，真心赞你一个！
广州父59肺鳞-光(:28:26
有时想，我这是图个啥，给理由，就图个能否让我爸活的更长
父肺鳞-特-光(11:32:29
只希望大家能为了这个这么好的进一份心，让群永远这样，希望大家互相帮助，哪怕一点也好
凡心( 11:41:52
如果你在任何时候，任何地方，你一生中留给人们的都是些美好的东西——鲜花，思想，以及对你的非常美好的回忆----那你的生活将会轻松而愉快。那时你就会感到所有的人都需要你，这种感觉使你成为一个心灵丰富的人。你要知道，给永远比拿愉快。
父肺鳞-特-光( 11:44:37
我知识真的很有限，就是希望大家多自己学习，交流
凡心( 11:52:36
大家遇到这样的情况，其实对每个家庭来说都是个灾难，这种对至亲的心痛，是外人绝对无法理解的。病人每一个皱眉，都会让我们的心忐忑不安，病人每一个笑颜，我们都想高歌一曲。

感觉QQ群和网络论坛差不多，有感于凌晨看贴的感悟，

其次，觉得不能都只是有问题了才想起来找群或论坛，大家没有义务为你解答，你既然是其中一员，责任与回报同在，比如小白的我，我是有义务调节群气氛和回答一些我知道的问题的，管理着或骨干们在更好，但是我做了是我默默的回报，不求理解，只是为自己心安。

更希望有一个真正无利益，大家抱团取暖，互相不猜疑，互相理解和携手同行的一个大家庭。
虽然很难很难。。。。。

建群建论坛不易，大家聚在一起更不容易，小到QQ群，大到我们奇迹网，真心佩服那些即使处于困境还不忘帮助大家的人，群主和网络建设者，他们有更高的责任感和人格魅力。为了让这些好的东西一直流传，我们更应该做到自己的本分，互救而不是求助，也唯有这样，才能更长久而不是寄托在单一或者某几个人身上，那样也冒险，假如他们亲人去了，我们将不从再风险太大，也太自私。互助，共赢！

我践行着，也期待着。。。

一网友神回复，觉得不错，分享如下：

说得好：互救而不是求助！
互救，互助，积小德，行大善。
我会只践行，不期待。这样心里坦荡些。

下班后准备给母亲打个电话来着，惊奇的发现她老居然溜溜达达又进山拍照去了！
母亲新培养的这个爱好真好，摄影一方面可以让母亲发现生活中的美，其次也间接锻炼了体力，从背着相机开始，再不停的走走拍拍，爱人笑着说如果把母亲走过的路线拉直，能顶好几个1000米慢跑了
呵呵，果然女子爱美是天性，两件事情能让女子无意间而且开心的运动，
1.逛街，爱人说完，留心看了下，果然在商场里看着直线距离不大，但是各种绕，各种走，拉直是一个庞大的数字。
2.旅游，心灵的放松和身体的愉悦，身心结合，在不经意间锻炼了身体也融入自然