2倍奥西+阿法+鞘注+放脑脊液，维稳！ 老爸的治疗记录帖，腺癌晚期21突变，和你一起...

请问楼主伽玛刀和射波刀会有什么副作用呢？体感上会有什么不适呢？

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环城线 发表于 2023-1-28 15:01
21年-22年的治疗有点复杂，21年伽马刀后因为错误的选择了化疗的方案，导致脑部新发增多。这个伽马刀做的价 ...

伽马刀后因为错误的选择了化疗的方案，楼主这个能详细讲讲吗？

没试试免疫吗

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DanicaWong 发表于 2023-11-07 18:26
请问楼主伽玛刀和射波刀会有什么副作用呢？体感上会有什么不适呢？

会有脑水肿 挂甘露醇缓解

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12.25开始用上舒沃了，本来打算联合化疗，当时肺炎一直没有恢复，就直接单药了舒沃，副作用是少许恶心食欲不振，身上红色小皮疹。但是舒沃用到现在没有看到改善，睡的越来越多，具体效果如何看后续影像复查吧

舒沃有效率不算高，我记得也就是20多

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环城线 发表于 2023-11-07 16:10
8月份到11月份，我跑了很多地方，咨询了很多脑膜专家。我们于9月初在本地医院装了ommya囊，由于身体条件不能耐受和配合全脑放疗，我们只能通过用囊打药的方法来进行鞘注。走了一串的弯路现在还是庆幸自己给老爸装了囊，不然以后的治疗更加被动和艰难。鞘注我们采用潘振宇教授的方案，10mg一次，一周两次连续两周，一周一次四周，之后21天一次的维持方案。由于我们是脑积水型脑膜转移，属于脑膜转移中的预后不良类型，我们鞘注的获益并不大，在这两个月的鞘注中，我们开始了完全卧床+鼻饲的状态。人经常处于嗜睡状态，但是我感觉体感上并没有很痛苦。鞘注还是有一定用处的，不然我们并不一定能撑过这两个月。10.25开始，我加上了白紫化疗，目前还未到复查时间，希望白紫能稍微控制点全身。不知道老爸这样躺着是否感到难受呢，他已经不会说话很长时间，我每天去看他都会握握他的手，温度还是温润，不知道他是否还能知道我，认识我，希望能这样继续维持着吧，少受病痛折磨

做了鞘注，能慢慢下床嘛

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瓶子 发表于 2023-12-12 13:56
舒沃有效率不算高，我记得也就是20多

是的 没办法的办法

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xinfua 发表于 2023-12-12 14:19
做了鞘注，能慢慢下床嘛

我们不能

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一个月的舒沃尝试算是失败了，特别是脑袋的肿瘤进展的非常快，这也印证了为何在服用舒沃的期间整个人嗜睡很严重。再次和我们医生一起研究了之前尝试各种药物时的变化，我们决定尝试奥西+阿法，怕副作用太大，就用1.5倍奥西+30MG阿法。鞘注有两个月没做了，继续10MG培美21天一次。改变治疗方案半个月后，我明显感觉人清醒的时间变长，精神状态在变好。服药一个月后复查，脑部肿瘤大幅消退，肺部基本稳定。
真是惊喜，没有想到在奥西已经完全耐药，阿法之前使用效果一般的前提下，再度联合使用能获得这么好的效果。
能过个好年吧！