重启易瑞沙 目前只能判断稳定 1120+易瑞沙（36页）

简单更新一下：2017年6月4日

时间现在总是感觉不够用了，哎，真希望自己有分身术。一晃距上次更新又过去两个月了，5月31日办理住院的，原因是疼痛半个月有余并加剧了，为什么迟迟没有去医院呢？因为母亲固执是一方面，另一方面我感觉280肯定是耐药了，因为用的时间已经够久了（大概16年3/4月份开始），然后我换成了克9291+克唑替尼（200mg/2次），但是“效果”不好。我就着急了，因为疼痛越来越厉害，马上催着去医院，住院化疗吧（准备培美曲塞+贝伐单抗），结果出来后我有些后悔（去医院耽误时间了，我没有当回事）结果显示：cea740,（丫丫的距上次检查已经快一年了，我们狠吧，完全靠母亲痛感，调整剂量和用药，只能是自嘲了）  最要命的是【病理性骨折】（那个骨折地方词我忘记了，就股骨头下点），古话说：屋漏偏逢连夜雨，6月2日起床因为恶心想去厕所吐着急摔了一下（骨折但自己能扶轮椅忍痛行走）彻底折了。

化疗的事情，需要搁置了，必须先弄腿了，不能长期卧床啊，现在勉强还是吃9291+280（加大剂量300mg/2次，效果未知），马上联系专业骨科医院，通过朋友搞定床位，加塞手术，但是最后选择不去专科医院了（本来后天就可以手术了更换人工股骨头）----不选择专科医院是因为医保问题，丫的规定不走大病医保（熟人也不好使，规定，天国都是什么规定，专科医院就一定是意外才能去治疗吗？病理性骨折去不可以吗？没有说理的地方），我们商量下，总费用保守估计4w，大病医保二次报销的话还能报8000左右呢，还是在综合性医院吧（相信他们也是有技术的 呵呵 能省些费用还是要省的），从6月2日上午到现在，疼痛难忍啊，现在就是等安排手术了，【看从来不送红包的我，也送了】急于手术啊。
市级三级甲等综合性医院骨科主任会诊，我真想骂人，这种情况应该是他们骨科没有遇见过（我猜的）
骨科主任语重心长的问“还有多长时间”
我没有回答
肿瘤科主任回答“那不好说，他们用的药比较高级”
然后骨科主任“超过3-4个月就有换的意义”
我发言了“我们尽全力治，不要求别的，能不疼，能下床走路，越快越好，因为我们还要治肺呢”
............一些讨论省略1000字吧，反正他不懂肿瘤科与手术期间用药问题，一切只能停掉。丫丫的 去天国首都又排不起队，现在真羡慕当官的，在301亲眼见一排医生或者院领导排队等病人下车的（什么身份不知道，反正部队的车，哇哇的院里横冲直撞就开过来了）

废话不多说了，也不知道写什么了，就当发发牢骚吧，缓解一下心情。

祝福楼主母亲

你加油，咱平民就算再有钱，也没办法和有权的比 。化疗有时候也会有很好的效果的。有人用化疗治疗几年的都有。

2387821861 发表于 2017-6-5 00:05
简单更新一下：2017年6月4日

时间现在总是感觉不够用了，哎，真希望自己有分身术。一晃距上次更新又过去 ...

天佑你妈妈！我有个情况想具体了解一下。我姐姐5.13因癫痫发作也是骨折了，送医院后几个医生会诊都不建议手术，因为要排除骨转移，还有我姐一直不定期发作癫痫，脑转移麻醉风险大很多，所以现在就不做任何处理，在家躺着，不能起床，生活不能自理。我天天心如刀绞！你家医生都建议手术吗》

yncxwzy 发表于 2017-6-6 16:47
天佑你妈妈！我有个情况想具体了解一下。我姐姐5.13因癫痫发作也是骨折了，送医院后几个医生会诊都不建议 ...

如果听他们的建议，我母亲4年前就没有了，当初建议化疗，从没有说过靶向药，化疗效果不好，建议放弃

这次我跑遍了 市里的所有综合性医院与一家专科医院，基本全部建议放弃，只要一家医院同意住院手术，还是我们强烈要求并需要自己承担后果

15202404008 发表于 2017-6-7 21:44
楼主我家易耐药骨转  吃了11天92骨转没有减轻，你们9291+184这些是一代药耐药后联合的吗还是先单药控制不住 ...

请我以前的帖子很详细的。

2017年6月7日晚21:17

这几天一直忙着手术的事情-【股骨头置换术】，6月5日做了一个下肢静脉彩超，术前排除静脉血栓，结果：股骨静脉血栓。丫丫的，医院不给手术了（感觉他们有些推诿了，不想给做了）。在我强烈要求下，给了一个方案-【下滤网】来防止血栓脱落，当我答应这个要求后，新的问题来了，我们住这家市级三级甲等综合性医院不能做滤网这个手术，需要去天国首都请专家过来做，预计需要等1-2周时间（多年在这治病打交道的经验告诉医生，我不可能等那么久）。
6月5日，下午开始满市医院骨科找主任，谈手术问题，去了4家医院（都是三级甲等）只有一家同意做，那就一个字“干”转院，此处不给爷做，自有给做处，呵呵。（医生都说我太激进了，丫丫的又不是他们的妈妈，骨头折了，轻微一动龇牙咧嘴的疼，难道就放弃，丫丫的）
因病情比较复杂，我们转院当天主治医生把院长叫来了（据他自己介绍我们市一个操作下滤网手术的主刀医生，而且给我感觉超好，平易近人，而且我没有找关系，还是领导有风度），在经过讨论与研究，初步定:下滤网+置换术 两台手术同时进行，一步到位（这太漂亮了，就是我想要的，其他医院都是让先处理血栓，然后考虑置换，我们哪里有那么多时间等）
今天又不明原因的发烧了，38.5 哎暂定9号的手术，不知道能不能进行，老天保佑吧。高烧不能手术，现在高烧的原因又查不出来，头疼。

今天想和大家聊聊，不要轻易放弃，虽说放弃也是一种选择，但是需要看什么时候放弃。经常看见QQ群里有家属发牢骚【人财两空】【财】有多少是子女打拼出来的；【人】换位思考，父母会不会救小孩。前段时间，在北京儿童医院呆了些天，与等通知的家属闲聊，当时算我在内共有5个家庭，小孩子都在重症监护室，其中4个家庭准备卖房（有进行中的）  哎，但是我在肿瘤科也转战了4年多，却很少听说为了给父母治病吧房子卖了的。
其次，就是要多跑跑，多咨询咨询专家，所谓的“专家”不一定都有良心，把他们的结果综合起来分析一下绝对是有利无害的，不要嫌麻烦。假如我不跑最后这一家医院再去了解，很可能终止手术很可能就又耽误时间了。

有时间就来这里记录下，希望后天能顺利的手术，然后开始治疗肺。

2387821861 发表于 2017-6-7 21:21
如果听他们的建议，我母亲4年前就没有了，当初建议化疗，从没有说过靶向药，化疗效果不好，建议放弃

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谢谢回复      我家现在只能躺床上，真不知道该怎么办......                       

祝福楼主妈妈手术顺利，平安