回复 瓶子 的帖子
! w Z r8 w) S1 F, `9 \/ O: w
3 d$ L5 F7 N4 f, ~( h+ ~% t; ^2009年9、10月
$ u5 }3 Z3 t3 X..............................................................................( ]$ e* Z* j3 P3 K! p
发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
0 s' [+ h# j0 @: D辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像% Z9 }+ ]6 T7 b5 V
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”: R o `& I9 X
6 P, ]6 A$ @' t3 a
我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有0 v* N+ b6 ` N; c4 c5 a
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
1 E$ [4 Y c! d) ~3 N I必须寻找出路。
- P1 L2 t$ Y4 Y; H: V7 T( v7 x3 b) F2 K: L5 m
寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治% w( g0 \9 _" h- y$ D, }
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
3 o2 S: C( W6 F9 L8 \疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
$ J# W$ n! I; t% D- I$ J6 k, f
i: ]2 @; R) F4 ?" M* C& E# L上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份 L( T* U; S* G6 Z5 I- A" Z
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
( A% C: I, y+ X2 c0 A- z- `: I; n. i, T% S# V& W' p
见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
6 |7 @8 |0 Y) ~& ]* p i一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽; X# P5 r- C7 h( X# p* s2 J
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?4 T4 y9 l# S/ E* b. X6 d4 O3 p
# b" ]$ u7 P2 K0 V* h; A医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
% l H: }2 H* s. ^( f回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,* G7 o( z! I. Z4 h" ^* F
就无用。1 b3 m3 A( [3 N' S ^, h; i
4 p2 y9 Z3 @: Z! c2 H0 @我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
$ T. e. |0 I* U# @本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……8 }" D6 `" l. V! y; z
; X' K; G) r0 A; m2 b0 Y0 h医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
2 K* d2 X0 Q3 q7 N- A低,只有影像学检查,才说明问题。! a$ [8 B- V# q2 T T, |
: P& W" ^7 B! L# h
我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。
8 S" ^2 e o5 ^, k1 \. H) g# x9 C4 j- b' I
医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提* Q6 ?4 M# q& Z8 t9 Y: `
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
6 u5 l h: `5 j+ y. K9 c- z# G8 W
话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此0 d, J; W! A) u/ Y/ a
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,
! N% a& ~- ~4 w! G- e$ E5 \暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。- W9 \1 }1 z* S5 n
& Q" U# ?2 g% e
2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约" g, ~, b( w: `. d- R. N9 e
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后, @ c. t/ s/ A0 z
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净8 {* h0 t, e6 m
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。' U2 q( ?* ?3 ]8 j% T; a1 O
: z0 R( k7 x8 x3 e6 I i顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手- y+ {" G7 X) G& w. \' X
术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果( g: S4 V' d8 J! ?" a3 j; Y) o, @
,VEGF(+++),表明最容易血道转移。+ y5 n1 v8 O& `6 A( b# Q' }8 ~
: Y# e% G- y- D, L之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能( N+ x4 F* o, O% l8 Q
出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
4 V: j+ E2 E! ?6 T8 u6 s F$ {3 _5 C- h( I2 O
假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往206 U; l* E7 D* U) {6 h6 u
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。% [& W q; u% V! u% Z( V
; }& I6 H' K; j! I! I
然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果7 l8 Y1 C& b3 H- e R
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!# h1 {0 G; K; l* w5 N- v0 |3 h
Q# F8 n! J. ]; J: k+ t
我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
) z$ }' V' F1 g* n U2 A控制了癌,便是健康,便是好日子。
. ]5 Q8 y. F7 f2 E! u5 B9 ^5 K. P& A% D# r3 Z1 g! Z b3 u
$ H3 V4 R F+ ]/ [. I' u9 J2 W$ j发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪, {* w" s1 w7 l
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的9 ?; C4 v+ P v( d" ^
情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
+ o5 U# r9 Y6 ^! d6 W& p好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安
* d4 Y9 s# N ]6 t: S1 s,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检6 B- R4 u. @& F$ U1 ]! u. ?; |" T
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
3 Q, ~, L9 k, j; z% _( D到医生。" f4 ]+ h x8 z. V) v Q9 g8 I
8 J% X4 g3 A6 V' r7 g
还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
9 H3 U! {+ e( `1 a0 Z( W" N任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对' }7 e. X1 T; H r
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
: |1 U+ p, h( c1 ?3 n( I2 W
- k$ @' G/ _5 c. P" M或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
$ n H* s/ b# _( B" ~# _4 {% n为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就
/ _% A6 \& d- C' B/ T' p! l* c是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。7 Z8 |" j# ~/ k; B5 V# q& L8 c
& `: t! B$ t4 `& j, |0 |我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
- U6 f6 R2 B4 Y, V [了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与
" @! K) Q. V% R4 Q4 @他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
) P$ c! s) C1 K他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
# V) T& X5 T" L F' ], l$ p* @疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给 K% |2 O: V) [7 b6 v# S
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失 V# l* G0 j$ R" F0 d$ H
职。
% E# R. U1 D7 b2 a2 V8 f) g
* F [1 O) e, A3 t6 V+ u% R, \原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
) Q7 n! k3 U- {% d3 l; i; C" f* A。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝
8 C3 g0 ~( n# Z$ W脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
5 J$ _7 }5 e: h) v/ q6 l/ f+ r) Z肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
/ `$ |# H4 q' l+ j法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了
1 L4 a- z' d4 r- z9 O9 V理解,还得理解。; ]4 |+ ]3 \: i. @6 Y: U& Q( p; V2 d. s
' [; N' x1 [' i( F4 c, h2 f Q
不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一
5 Y4 W' j! M& P6 E! r9 {. _; d/ P面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例# Q( W( C) k& v, r! [7 C
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
& k' z% r8 L( D4 i5 v7 i说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
, \+ ?# z6 H9 T7 N年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免
$ Q0 G5 \/ a; I3 W% p, U疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要: V5 }( f' w, j' N: ^) u
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。! e! ?" X m% @; t/ K* c+ p1 z/ R
2 G7 i5 t. J6 S- J; N
罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什/ Q& b* x2 _) {: i1 f
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是1 Z6 u9 H c+ e9 d5 L
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,1 O1 a& f4 i7 O0 W6 G
这算是自我安慰吧。
7 C+ b! ^: l& g5 k& F3 x8 s
! c8 c; }9 u' y: R$ L3 T: J$ n P" R9 Q, X8 N* @$ [
发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐" p) @- c. C9 _7 e
停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
- n5 |8 M+ M b+ t$ N: ]0 ^: x4 },但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命$ E4 B: H9 d, @6 G O
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。9 ^: k( J+ P' u! [; }
: s! o8 t0 O6 p7 [这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
/ m$ o& w7 O5 M4 d, p助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
% u2 R2 W6 {8 N4 m4 E但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂
+ o0 A& {! C) }量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像) S* D' u4 o- n9 Z$ `$ Z3 y. ]8 p' D
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。
2 U9 B- J; K) ~
, d" z8 M# H7 K/ H L这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6, U+ m( R) e3 [9 p+ d2 i& }( A3 J2 l
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特
* w! Y$ g5 y R5 }+ l罗凯轮番轰炸。
3 M l" S4 W. M' N- ]) K/ ~+ D8 ^4 {, C6 j
直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前* n, ]6 o* k8 g# e$ N/ H! C# d
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或) a' \) h, I# `1 ^
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假
" _3 c( B1 T- e2 S7 c9 [ n如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让: n1 y3 r. S" Y% m
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
8 D6 [( E W6 b( F( {' c0 n* p8 S& W: K6 a0 p
即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与; C8 T% t6 F1 t
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。
; f- g% \- @( `2 x/ T8 ?1 F }: Z! J& s
用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
4 l+ b) X1 i% }5 i# f5 l/ i5 T7 ^“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻
* h& D$ d2 Z: {) ~5 C" H伐。
1 C2 N# M. [0 x u4 @2 Y3 e, D
$ j1 e1 k$ @9 L& H
$ J3 c7 f( c& {6 ]8 j. S发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙+ }! |/ L7 x: B h, \
一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。4 ]9 V. G0 _/ d2 w1 g1 @+ S4 Q9 v
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(
+ ^' i/ X v0 a5 L+ _实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药4 M+ s0 M n8 o7 I, }
1天,一个月里共服50mgX20天。
+ U' R* t4 ~, M, ]! Z5 f+ J5 j" |1 T3 d( a2 M( a
苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
4 H. a& O% g2 [! O点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背+ k% Y# O* \, g! N9 s ?8 P
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天, j, ^! ?% y. T- c9 c
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉5 v `5 T0 l7 i9 @3 Q% H8 u
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞7 @) o* Y5 c8 z! J4 [
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
( r; T) g* X0 h5 O4 U措施,情况会更理想。
d) A: o, y" j' X4 X _- N
# O8 T4 ~' ` T; T; l我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为5 v+ P) W# a: U; W, z+ q, R+ J4 J1 d
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用! i8 d4 W9 `6 T& S" V
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、8 R% ?" b2 w9 X/ _- H2 e! {
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
7 m; W0 C: _6 `* U) E大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。; D9 P r' N! M9 h, t+ a
' f" _/ h1 E) H/ t/ M
原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。
! b& ?8 O& J5 I: U6 s这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
$ O v& a$ G' x7 D啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。& }! x% D# }5 C4 Z8 t% R! T
- B2 i" z8 [% [! b8 v$ C$ \& Q接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,
% P5 ~" _+ Y( d9 @) p$ L, l白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
! N! l$ U* L+ r. r0 [,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
7 r" X3 A+ I4 {0 @, Y* [新再用足量的索坦。 |