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有妈在,真好!(肝门区胆管细胞癌)生活记录、没手术交流贴

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104087 76 快哉风 发表于 2017-5-23 11:04:54 |
无助的小杨  小学五年级 发表于 2017-8-4 17:49:53 | 显示全部楼层 来自: 安徽阜阳

我爸一个月前体检发现的,发现时就是多发,省立和安医都说不能手术了,建议回家吃好喝好,尽情享受剩下的时光。我又跑到上海中山和东方肝胆问了,也说不能手术了,可以考虑介入化疗,但效率不高。因为怕副作用伤身体,所以还是没选择化疗。目前什么治疗都没做,医生给开了点保肝药在吃。我最近一直带他在到处旅游,去他没去过的地方,尝尝各地美食。最近在咨询pd1,想试试看,唉
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 09:43:11 | 显示全部楼层 来自: 安徽
无助的小杨 发表于 2017-8-4 17:49
我爸一个月前体检发现的,发现时就是多发,省立和安医都说不能手术了,建议回家吃好喝好,尽情享受剩下的 ...

带老爸旅游,要考虑到他的体力,不能累着了。
我妈确诊时,已经一个月没怎么吃饭了,体力好差。
我们没手术,保留原病灶,现在一直中医、中药治疗。
外引流后艾灸了一个月,现在主要是中药调理+刮痧拔罐。
刮痧拔罐是我现学的。
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 09:49:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽
景程不错 发表于 2017-7-14 18:06
还是建议楼主
像我一样
胆汁拍照

传照片流程有点复杂,我也希望多传点照片,有空可以慢慢回忆呢。
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 09:56:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 快哉风 于 2017-8-7 10:08 编辑

令人稍微轻松一点的是,胆红素和肿标指标都降低了一点。
胆红素基本正常了。
没出院时,医生说,以后能维持在200左右就不错了。现在总胆红素40,虽然每个医院的标准不一样,但和标准28相比,这个结果还是值得我开心一下的。

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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 09:59:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 快哉风 于 2017-8-7 10:02 编辑
快哉风 发表于 2017-8-3 17:15
5月20日   ~  7月30日


肿标

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肝功

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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 10:04:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 10:09:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽
chamy821 发表于 2017-7-15 06:37
有问题多问问石头姐,祝好运

两个群都加了,谢谢您。
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 10:22:50 | 显示全部楼层 来自: 安徽
迎接每一天 发表于 2017-7-31 21:52
坚持下去 为妈妈加油

一定会坚持的,加油!
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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-7 10:29:47 | 显示全部楼层 来自: 安徽

第一根引流管基本不流,白白的再挨一下。

第一根引流管基本不流,白白的再挨一下。

天热,每天把伤口消毒一下。
景程不错  高中三年级 发表于 2017-8-7 12:21:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
快哉风 发表于 2017-8-7 10:29
天热,每天把伤口消毒一下。

看到照片了
的确是PTCD
2根管子的确不方便,不过能每天一共引出3-400ml胆汁,
就避免了胆汁淤积破坏肝细胞
那怕终身带管,只要延长生命1年,2,3,4年
也不错

这个PTCD技术
才是近20年,越来越成熟的技术

而对胆管癌的靶向药

肝胆专业医生几乎没人推荐
就说明不合适
论坛里偏偏有人不听专业医生的话,
自说自话自己给绝症亲人服用,
真的是既加速寿命,又破大财

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