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直肠癌骨转移,请前辈们给给意见,同时寻找病情类似的病友

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80076 66 placidy 发表于 2012-2-12 22:56:32 |
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-29 14:46:04 | 显示全部楼层 来自: 美国

xl184是靶向抗癌药,临床试验数据对骨转患者减轻疼痛控制骨转移病灶效果不错,
唑来磷酸是控制骨转和预防骨相关事件的双磷酸盐,只要不耐药一般都每月一次连续打。
nezha305  小学六年级 发表于 2012-6-29 14:51:39 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
本帖最后由 nezha305 于 2012-6-29 14:55 编辑

谢谢!xl184购买途径是医院还是医药公司?
我观察了一些病友的发言,都是在用药中途才上的,怎么没有一开始就使用呢
都说化疗对骨转移作用不大,我看您刚开始的时候也并没有使用?
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-29 15:08:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
nezha305 发表于 2012-6-29 14:51
谢谢!xl184购买途径是医院还是医药公司?
我观察了一些病友的发言,都是在用药中途才上的,怎么没有一开始 ...

184没上市只能买原料,刚开始我们用的阿瓦和化疗,是医生建议的方案。
化疗后疼痛明显减轻,但副作用很大,所以治疗周期不规范,CEA也升升降降,所以停了。
chengba  小学六年级 发表于 2012-6-29 16:56:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
placidy 发表于 2012-6-28 21:34
我们现在尝试XL184,才开始吃,还不知道副作用否能耐受,是否有效。准备副作用不大的话,一起上特罗凯试试

你们184的量吃多少?有没有针对血栓的副作用准备一些相应的辅助药?
placidy  初中一年级 发表于 2012-6-29 17:09:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 placidy 于 2012-6-29 17:39 编辑
chengba 发表于 2012-6-29 16:56
你们184的量吃多少?有没有针对血栓的副作用准备一些相应的辅助药?


184原料51mg/天,血栓吃拜阿司匹林就行吧?
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-7-4 20:30:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏
期待楼主关于184的分享,这个药在肠癌的临床几乎为零,真希望出现好效果,俺们就可以催着研发公司开临床
QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
placidy  初中一年级 发表于 2012-7-4 23:51:30 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 placidy 于 2012-7-5 00:42 编辑
成长的烦恼 发表于 2012-7-4 20:30
期待楼主关于184的分享,这个药在肠癌的临床几乎为零,真希望出现好效果,俺们就可以催着研发公司开临床:lo ...


我是蓝蝎肽和184一起吃的,184是原料51mg,第一天吃蓝蝎肽就明显有疼痛减轻的效果,所以184是否生效靠疼痛还不好判断,到第五天吗啡片已经从以前的150mg缓释+100mg即释/12小时,降到100mg缓释/12小时,但是6,7天疼痛有加重不是很舒服,7天恢复到120mg缓释。
吃了184两天的时候去测的CEA比20天前已经降40%,期间完全没治疗,CEA却降了,184应该没这么神奇吃2天就降吧?准备这两天184加到两粒,吃20天左右再去测CEA对比。
辅药:Q10 2次/天,水飞蓟素 2粒/天,拜阿司匹林 1片
副作用:前三天出现腹痛,气短,声音嘶哑,4-7天恶心,厌食.
QQ:756060343 直肠癌骨转移,治疗贴链接
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-5 12:01:42 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
“吃了184两天的时候去测的CEA比20天前已经降40%”,恭喜楼主的父亲184显奇效!
神奇的事发生在你父亲身上,也很自然,也许是你的孝心感动了上苍吧。
placidy  初中一年级 发表于 2012-7-5 12:43:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
打硬仗 发表于 2012-7-5 12:01
“吃了184两天的时候去测的CEA比20天前已经降40%”,恭喜楼主的父亲184显奇效!
神奇的事发生在你父亲身上 ...

我有点担心,才吃两天可能不是184的作用。
QQ:756060343 直肠癌骨转移,治疗贴链接
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-5 12:50:01 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
placidy 发表于 2012-7-5 12:43
我有点担心,才吃两天可能不是184的作用。

不要担心,能降CEA就好。是不是184的作用,吃多一段时间就知道了。应该开心才对。

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