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写在2019.1.1,我的抗癌元年

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98899 188 蔲子 发表于 2019-1-1 22:08:31 |
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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-1-16 19:23:59 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
蔻子,看了你的帖子真的不知道应该怎么安慰你,心里一阵阵的难受。举一个病友都很熟悉的例子来鼓励你吧。《冰山上的雪莲花——雅颖》,在7年前她生病的时候比你还要年轻,他儿子才上小学,而且她是原发的T790M突变,当时她都没奢望到看到儿子上大学,2018年的8月份,她的梦想成真,儿子考上了北京理工大学,2019年1月12日论坛在北京组织的防癌科普线下讲座,雅颖的儿子来做志愿者,我们都非常喜欢他,这就是坚持的力量。雅颖在自己与癌魔抗争的过程中,经历过很多治疗方案,尤其是对止痛药的使用心得体会非常深,她把帮助病友“无痛抗癌”作为自己追求的终身目标,为此她对生死看得很淡,把每一天都过得非常有意义。你的这篇文章原来我是想发到论坛的微信公众号的,后来我考虑再三,没有发到公众号,主要原因就是因为你还没走出目前的困境,还不能传递给新病友更多的抗癌信念,文章会叫很多人掉泪,同时也会叫一些人失去信心,我希望在不久之后,你能走出这个困境,到时候我专门找你约稿,请你来展示给新病友,你是如何顽强的靠自己的毅力走出困境。
关于治疗,因为你有19突变,在没有脑转的情况下,易瑞沙效果也很不错的,忽略掉TP53突变吧,现有证据不能证明TP53和耐药时间有关联,它就是个打酱油的突变。祝你好运!
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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明芳  小学三年级 发表于 2019-1-16 19:32:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我的主治医生告诉我可用贝伐联靶向,也可培美联靶向延缓耐药,培美我像是耐药了,贝伐怕用早了,担心以后要是脑转再用没疗效,我目前在吃二甲双胍,也不知有效吗?
pinganshifu  小学六年级 发表于 2019-1-16 20:54:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!你一定会好起来的!勇敢的面对疾病,都支持你!
寻找奇迹2018  禁止发言 发表于 2019-1-16 21:10:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
蔲子  初中一年级 发表于 2019-1-16 21:14:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
waiwaiyu2002 发表于 2019-01-14 20:42
加油,期待你每年元旦都发帖子

谢谢!我也希望!
蔲子  初中一年级 发表于 2019-1-16 21:19:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
keenman 发表于 2019-01-16 19:23
蔻子,看了你的帖子真的不知道应该怎么安慰你,心里一阵阵的难受。举一个病友都很熟悉的例子来鼓励你吧。《冰山上的雪莲花——雅颖》,在7年前她生病的时候比你还要年轻,他儿子才上小学,而且她是原发的T790M突变,当时她都没奢望到看到儿子上大学,2018年的8月份,她的梦想成真,儿子考上了北京理工大学,2019年1月12日论坛在北京组织的防癌科普线下讲座,雅颖的儿子来做志愿者,我们都非常喜欢他,这就是坚持的力量。雅颖在自己与癌魔抗争的过程中,经历过很多治疗方案,尤其是对止痛药的使用心得体会非常深,她把帮助病友“无痛抗癌”作为自己追求的终身目标,为此她对生死看得很淡,把每一天都过得非常有意义。你的这篇文章原来我是想发到论坛的微信公众号的,后来我考虑再三,没有发到公众号,主要原因就是因为你还没走出目前的困境,还不能传递给新病友更多的抗癌信念,文章会叫很多人掉泪,同时也会叫一些人失去信心,我希望在不久之后,你能走出这个困境,到时候我专门找你约稿,请你来展示给新病友,你是如何顽强的靠自己的毅力走出困境。
关于治疗,因为你有19突变,在没有脑转的情况下,易瑞沙效果也很不错的,忽略掉TP53突变吧,现有证据不能证明TP53和耐药时间有关联,它就是个打酱油的突变。祝你好运!

谢谢你!确实,目前我只能说才刚刚走出了自己的心魔,我的治疗才开始,面临的困难还很多。我希望自己能像雅颖一样的坚强,我女儿也小学,我也希望能看到她读大学!
蔲子  初中一年级 发表于 2019-1-16 21:21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
明芳 发表于 2019-01-16 19:32
我的主治医生告诉我可用贝伐联靶向,也可培美联靶向延缓耐药,培美我像是耐药了,贝伐怕用早了,担心以后要是脑转再用没疗效,我目前在吃二甲双胍,也不知有效吗?

我不敢,我的主治医生一直告诉我要用最简单的药去治疗,怕用的药多产生其他问题。二甲双胍你下次有好的效果,告诉我
藩离  小学六年级 发表于 2019-1-16 21:39:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2018年10底,我的爸爸查出来肺癌四级,我的天已经塌下来了,希望以后的每一年,都会有奇迹,会有的!!

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小米粒  小学五年级 发表于 2019-1-16 21:59:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

    写的很好,加油,
爱在路上  初中一年级 发表于 2019-1-16 22:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
syz4109208 发表于 2019-01-02 01:12
胡说八道,不是你了解的这样,我就是肺癌晚期,我已经8年了 ,别把自己当成病人,乐观起来,会好起来的。

想问您这几年里,如果感冒了怎么办,我妈发烧了,好怕

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