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跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

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194157 81 加油mama_大猫咪 发表于 2020-3-8 20:41:59 |
尼普顿  小学六年级 发表于 2020-12-16 22:14:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

我家属也是21突变,能不能拉我进群

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平安一五  小学五年级 发表于 2020-12-17 05:19:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南五指山
楼主,你家的主治医生医术医德有问题。为什么要拖到骨转,想不明白是不是医疗事故?

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黄蓉  小学三年级 发表于 2020-12-17 06:39:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

可以拉我进群吗?

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-12-17 06:56:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
平安一五 发表于 2020-12-17 05:19
楼主,你家的主治医生医术医德有问题。为什么要拖到骨转,想不明白是不是医疗事故?

这个也不能这样说,可能每个医生判定的线不一样,有的保守,刚有耐药苗头就采取措施,有的心大,一定要等明确进展了才换方案。我们家就是摊上了后者。所以家属自己对病情的了解和监测很重要,不能全依托在医生身上,病人对他们来说只是一个病例而已。

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-12-17 06:57:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

请要进群的直接私信我,不要在帖子里一直回复

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尼普顿  小学六年级 发表于 2020-12-18 20:39:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月,出现了骨痛,开始化疗,第一次结束了,还没化验指标,放疗后原有的部位暂时不痛了,化疗没效果的话就要试吃9291了,不敢轻易尝试,毕竟9291耐药很可怕

我家属也是21突变,吃凯美纳8个月了,现在说两肾位置在姿势改变时有点酸胀,轻微疼,想问下楼主,出现骨痛的初始感觉是怎样的?我好害怕是骨转啊

                               
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尼普顿  小学六年级 发表于 2020-12-18 20:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群,目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习,相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

我家属也是21突变,我想进群

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卷卷田田  初中三年级 发表于 2020-12-22 21:35:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
看了楼主的治疗贴,对于一代耐药后,进行了半年的化疗,真是非常厉害,后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问,如果一代耐药时就有T790了,只是各种原因没检测到。然后化疗,这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了,楼主了解过吗?

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重启宾  硕士二年级 发表于 2020-12-22 21:45:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
卷卷田田 发表于 2020-12-22 21:35
看了楼主的治疗贴,对于一代耐药后,进行了半年的化疗,真是非常厉害,后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问,如果一代耐药时就有T790了,只是各种原因没检测到。然后化疗,这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了,楼主了解过吗?

不会,只会累计T790

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卷卷田田  初中三年级 发表于 2020-12-23 00:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
重启宾 发表于 2020-12-22 21:45
不会,只会累计T790

感谢解答!

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