父亲患了原发性肝癌，第一次发帖求帮助也作纪念

与爸爸一起战斗 · 发表于 2012-12-11 22:39:29

不知道你是哪里，很遗憾多吉美对老人家无效，既然已经无效就别再浪费那5w了，就算领到了赠药，吃着没用，转给别人也要10个月才能换回这5万，而且还会折腾老人家。
看了你的帖子，你们已经很努力做了很多治疗，不妨让老人家恢复一下，注意一段时间的营养，锻炼，休息，心情。出现症状再针对性治疗。毕竟掉了那么多分量，有好的体质才能和疾病斗争。比如现在腿痛，检查一下是不是骨转。
例外用药和治疗，你还得自己仔细甄别学习，有时候全听医生的也会出问题的。你可以考虑一下换索坦，另外有卡培他滨+沙利度胺的方案你也可以了解一下。我家下步就打算试一下这个方案。

annie306 · 发表于 2012-12-12 13:38:55

与爸爸一起战斗发表于 2012-12-11 22:39

登录/注册后可看大图

不知道你是哪里，很遗憾多吉美对老人家无效，既然已经无效就别再浪费那5w了，就算领到了赠药，吃着没用，转 ...

我是成都的。骨转的话需要做什么检查？他每次都是做增强CT、抽血、照胸片，是不是还需要做个其他的检查？另外，你说的那几个药我去研究一下，谢谢了。

憨豆精神 · 发表于 2012-12-12 16:57:40

本帖最后由憨豆精神于 2012-12-12 17:05 编辑

annie306 发表于 2012-12-12 13:38

登录/注册后可看大图

我是成都的。骨转的话需要做什么检查？他每次都是做增强CT、抽血、照胸片，是不是还需要做个其他的检查？ ...

1、必须吃抗乙肝病毒的药，先检测乙肝病毒DNA数量，然后吃拉米夫定，每天一粒，不要停，3个月后再检查乙肝病毒DNA数量。
2、购买一批草根病人专用的靶向药：多吉美(每月吃24克，可一次买3个月的量)、索坦(每月吃2克，一次买3个月)、阿西替尼(每月吃0.42克，一次买2克)；以后再买依维莫司、TIVO-1等药；你读肝部分区的人的帖，发现谁在吃你想买的非正版非成品药的药，就给谁发消息求助。论坛不允许公开讨论。
3、买回药后，先吃索坦。吃索坦前先稀释检测肿瘤指标：AFP和CA199(高度怀疑是肝内胆管癌，结果是大于1000，所以必须要稀释血样检查，要得到CA199实际的数字。另，检查肝功和血常规。吃索坦一个月后再检查上述项目。
4、禁绝一切的中药、中成药、偏方、补药(一定要停用黄芪和类似的补药)、保健品，停止注射胸腺肽之类与抗癌无关的药物。
5、暂停一切的局部治疗(包括介入、植入之类)。

annie306 · 发表于 2012-12-12 17:50:10

eyeel-1 发表于 2012-12-10 08:51

登录/注册后可看大图

参一胶囊的效果，目前应该没有太多结论吧。今年还在做临床试验，我爸差点参加了。

还是实验品？晕。我是不是应该拒绝医生给我开这个药喔

annie306 · 发表于 2012-12-12 17:54:06

憨豆精神发表于 2012-12-12 16:57

登录/注册后可看大图

1、必须吃抗乙肝病毒的药，先检测乙肝病毒DNA数量，然后吃拉米夫定，每天一粒，不要停，3个月后再检查乙 ...

谢谢憨叔，那个补气的补药之类的不能吃了为什么呀，现在父亲觉得效果还不错，我们又不敢跟他说你是癌症不能补，最痛苦的莫过于还瞒着他。

憨豆精神 · 发表于 2012-12-12 18:07:33

annie306 发表于 2012-12-12 17:54

登录/注册后可看大图

谢谢憨叔，那个补气的补药之类的不能吃了为什么呀，现在父亲觉得效果还不错，我们又不敢跟他说你是癌症不 ...

一个肝癌病人究竟是为求生存还是求气壮？
任何补药(除西洋参外)都是温性的，都会助长癌的活性。你如果只顾眼前，就大补特补吧，可以在短期内补到气壮如牛的，但你要预备付更大的代价，到某一天体内到处都长满癌的时候，最强壮的身体也会在非常短的时间里倒下。
类似的疑问你会有很多，我说了你觉得不对就按你自己觉得对的去做吧，我没那么多时间再详细解释的，我也知道，劝人不要用中药抗癌，比抗癌更难，很多中国人宁死也要吃中药的。看看没中药吃的老外的癌病人，是不是比中国活得短？活得差？
另外，你骗病人是不道德的，病人有知情权；就算你认为骗很合理，你也不可能骗多久的，无论吃药的副作用，做介入的副作用，肝癌发展到后期的症状，都会很容易揭穿你悉心编织的谎言；如果病人坚信你的谎言，更糟糕，他不可能配合治疗，连检查也讨厌，因为他不需要有求生欲望，他认为他本来就没事，是你和医生愚蠢，把他越治越难受。

与爸爸一起战斗 · 发表于 2012-12-13 16:49:36

憨豆精神发表于 2012-12-12 18:07

登录/注册后可看大图

一个肝癌病人究竟是为求生存还是求气壮？
任何补药(除西洋参外)都是温性的，都会助长癌的活性。你如果只 ...

憨叔说的真好，我爸刚从一次肝昏迷中清醒过来，现在拒绝吃我们安排的抗癌药，他一直认为是吃了这种药才导致了现在的问题，是我们把他越治越难受。这次去看他，还想要告诉他真相，估计会和每次一样给自己一个借口-爸爸现在身体虚弱恐怕禁不起这样的打击，爸爸现在是肝昏迷前期说了什么他也不知道，爸爸最近恢复的这么好现在告诉他恐怕不合适吧。

annie306 · 发表于 2012-12-14 13:03:32

与爸爸一起战斗发表于 2012-12-13 16:49

登录/注册后可看大图

憨叔说的真好，我爸刚从一次肝昏迷中清醒过来，现在拒绝吃我们安排的抗癌药，他一直认为是吃了这种药才导 ...

肝癌到最后都会肝昏迷吗？我父亲现在除了腿软无力，吃了东西容易泛酸外，还没其他症状。我还在纠结要不要告诉他实情，我看他现在精神好了点，马上要回老家去和老朋友一起见面了，他开心的很。

xiyufeifei2001 · 发表于 2012-12-15 14:55:02

你可以看看我的帖子，之前我妈做完介入后也是给她和黄芪当归之类的，结果AFP上涨很厉害。饮食方面不需要太补，平常饮食粗茶淡饭就可以了。乙肝病毒很高，一定要吃抗病毒的药物。憨叔说的稀释AFP，如果你是在华西抽血的话，写张小条子（上面告诉化验室的人员要求AFP的稀释值）让抽血的人捆放在一起就可以了。你只有通过AFP和ca199的具体数值的变化才能看出靶向药是否有效果。如果你父亲没有肝外转移，门静脉没有癌栓，你也可以考虑一下移植。当然这个权衡利弊要你自己和家人来判断。你要是有时间多了解一下肝ca方面的知识，以便自己做好判断。