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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41267 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 p7 l- z6 j2 i8 ]4 G9 }8 Z! a( ?
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + g; ]' E3 K1 O5 E$ D5 L

& y7 U& |" J/ n9 C* V& T: a: a根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 g; H! ~" N/ D3 f
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* m" S! d& Y4 u+ I
3 R( y1 `  Q2 ?+ U/ H. }( X& `2 a根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" z- W6 X  }; d  d$ h$ I
+ \, G6 R: c/ m
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
: D) M3 s1 D" V% `+ \" I8 |9 H2 \( S# {. @# o6 l- s
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
  X5 X" {, q5 S5 R9 T
* W3 B% L# g; M1 q) [+ X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& ]+ W# M* ^' Z) a  e8 y6 v
7 o3 D6 X3 o# [( }# `* s
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
- b( |, q2 _' W3 i明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ X9 n* X7 a' j$ f( W3 A* o6 W
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 R0 t" K& u, M7 B8 u* g9 o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ A3 g$ G+ }+ G* A, g" n3 f2 @
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
: e! C; |5 d9 B( }6 B) T/ \大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
* }+ k9 t0 H6 q4 D9 a3 c# y5 i2 P0 ]  V$ I. w$ U1 v' P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; o$ r9 `& F4 \1 O
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,/ h6 ^9 k, H1 T* D3 c0 }$ a% H$ g7 Y
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
# R) l4 M8 m: j( H; i6 b2 K3 `, p  J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' U6 ?; s0 ^+ N2 W- W
, N' u2 p! e6 }: Q% l8 }  ~
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?5 z+ T1 [+ _1 e
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
, r8 y0 W0 d6 v; z; w此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* C9 E0 F6 U$ _  z, Y3 A" T" [1 n* u
9 }* t* {$ I$ A* m- S1 C针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。- X9 `/ F0 L  @& G( r7 v  F6 q& Y9 M

! `/ l( I+ ^7 m, H以EGFR位点突变的患者为例:
2 u# T% h: e6 a! L可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 r2 j+ v) _. ?* {, x; F* T" ^+ P
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  Q5 f) W( a( ~" u9 J  e0 m  E# t1 e. [. \! {( r  X/ @) n
但是这个想法还有一些问题:
% w3 ^9 [1 N+ R8 {7 b- W4 R; O: E- S6 ~# v6 b# S: a5 H' d
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, Z9 W) e( j  n: D2 X# k. n6 d

/ P! t% D' |6 h7 i5 y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。9 \, H; O5 u( a

+ v1 O# q' r  f6 O) j# u一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 n  p# R* B  Y, z& W# i
! \" U; C. j# r4 l7 {8 k祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 k% Z, ~2 G4 l' w/ o4 I
) g* v' U" C+ ]  C4 m
6 b9 G# v# S, Z1 j! m
117
# v4 M  E0 B: v6 J
2
1 i; w3 i2 P  j
体重(公斤)
; q' S* p3 O8 _/ p
757 H: T4 M$ ]9 G: _# d& u
3 o8 r+ _9 f" f$ V2 |4 I
血压
) P& w0 F7 k" |7 C0 w: @
正常
" ?0 G- l" [4 b8 S" L

& D3 f9 X/ n$ n* }
心率
8 H" n. `; n9 Z# v% h0 ~+ b
正常1 e7 u0 X1 q: R: G; V

  k4 b! H# j( X3 g6 c# W7 L
胸部
: V0 C$ \1 w4 Y1 N, @( [5 p" }9 I
无胸闷,无胸痛6 r1 a( D* ]( T  Y( V5 ]+ I5 ]# Y

+ r: t" Q, a. [; e; z
呼吸系统
6 @; c: m$ d8 F' ?2 s, X$ S8 n
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: c8 K# J/ B8 E

1 A4 ]3 }! |# i
疼痛感
2 L1 z8 t! J. i3 u3 A4 \
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 V! o* O# K: E* c

5 i; |; V) }, N9 }' f6 t9 _. Z
排便
4 }% m5 _4 I+ |# D! A* U( a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ I- i. c! e% G( X$ ]& }
  `' b0 ]- {, \" p- T- `# \
排尿
0 Y' b+ a9 M' L* `
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感* F: K+ r! s1 R8 z0 x

% B. V. g: S0 ?! m% j
睡眠( y" r/ y( ]+ R" r( d7 [' _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 T; W6 ^6 g) k
' [: Q7 q5 g6 \$ T
饮食5 V7 C0 s# q# I. L# R) {) h( u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. Y6 v6 O2 d; W1 D" G4 L6 K. r
  m* ]6 C3 J& F% Y- k* l
心脏( {' s* U! D$ d9 i/ l' T1 j* `
无憋闷
/ f% Z2 B: A5 E( ?) L& V

8 Y6 [* }' |6 ]: i0 n" w0 [

8 r9 J4 E& S; ]0 {7 m1 Q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀' A1 o' T  ~& D# @5 S+ a" g$ }

/ B7 t! a$ ~  H" A/ b% F
肌肉
+ ~' }9 r/ {: D: E; H! m6 L
无肌肉酸痛,无抽筋症状' P( j* [/ i1 R: K  L& d

9 Q! w, e% `- D6 _5 l0 ~  d
头部
# {- e- W$ A- h1 f$ M8 W
无头晕,无晕眩,无疼痛0 U  ]5 E$ h" \  i; e$ v

1 F1 U1 X, W- e$ G- Q+ j
头发
' y. R7 R! i- g1 w* ?0 P
无掉发7 z+ Y0 l+ v; r3 V2 i
% W# b9 Y5 P: f, w
皮肤
1 J+ [8 i4 h" g8 @4 a) @. P
面部皮疹较上月好转6 w8 Q1 X' J5 _4 f7 |

. l- `- b7 n  N/ `) u6 T5 a: {
口腔
" A) _# n6 T* K8 h9 `1 R
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 k* o8 y- e+ b4 L) y) V* k! I7 ~
" n2 z* Q, d5 q! ^% \. V. U
声音; \' v: w0 x* j! x; E
略嘶哑
$ U% R  \9 r2 g0 o3 X6 @5 D" A6 Y( [; X
2 T" X1 }% K( o) V9 s& T
4 d% L' v, b. n1 p' J+ F1 F) q
清水鼻涕' [" q& k# V$ F; h2 D; M4 @
, `" G% d' j* N' H0 m/ e9 }0 [
耳朵
3 r/ `' ]8 u) h, v
无耳鸣; K" I8 s5 N; ~" _( k

3 ~: p( j4 h; F
眼睛3 U5 r% y- }" n* G
视力正常,无重影,无飞蚊状7 r2 _' T) D# G5 R: @+ e4 j% j
' h5 D$ l# U) ?$ X8 x8 R# Z8 `
- Y$ K2 Y. f$ A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
0 x& a, m$ s7 p0 H1 C
$ [0 N! v2 X# F- i
# t$ S6 f! i9 F1 K
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( k9 J6 |) G2 ^/ i6 i! a9 Z
2 p- x( |0 v' ]9 G, ^- Z" b: v' z
) Z! A: H9 m+ W4 [- o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 i5 m& A6 t$ }& h, R8 {( k

( M; P, h/ a: E1 R
其余不适感
( }( L" m, _3 c& g! ~/ k  I
其余部位无疼痛或不适感. T# P: O" G7 Y0 _

1 H5 R9 t) O) n, x% B6 _+ D* o

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