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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52256 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

7 T2 D3 L3 i. i( i9 X- Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + i5 m2 {3 k/ ~- j6 c" h; {
) D0 a: C1 C- V! k6 z. M7 z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; [+ b& p0 O4 L' T' g6 I
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
3 k) e5 Q- X& [) q
: d5 p) H/ W' p根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。& ?5 I; P5 M" j' f. \0 Z% q# @" N
4 m* \( Q5 M, ]0 q: L' S7 j- {3 c
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, [& l3 Z# I2 o9 c5 i! M& j4 o
! w- E5 ?: c3 t那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑   z0 u  c7 T. K  t
7 z: H9 X* a7 K( [( ]4 E0 d9 w; U
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
" V9 s7 F) i. a3 ]9 m; [& x$ ?* ~* v' L/ q7 L* s/ I3 z( N
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
  G8 X. j' V: K明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' l( m2 ~' ?3 T; R: f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ c, G# A$ Z) A% P$ V9 |
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- R+ L1 W" `+ i' p) \1 c继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% f" t9 b8 y! s" J; W大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- _) ], [9 Y* _. F
# n( Q( t* _2 m7 r* I5 n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 b9 _. L- X% W! {/ u目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
* S5 a0 z2 a# w" u0 [& o第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
. C2 p. b! b; z1 P1 k从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
6 [/ |0 k, ~3 B7 c- Z) F) o: L
4 R9 P& f8 C3 [7 u" S- K既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?: H0 j1 ^2 l; `
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
# v$ j8 y$ a+ @* @; W" c# ^此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- M) d0 B' R) c; Z% d7 z+ u1 @
* w) @$ R) }% M( |, z- V0 y针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, y: Q- s  l4 j/ @
1 B) V4 ?" f/ y9 M5 N8 d* U; Q以EGFR位点突变的患者为例:- F! W+ E9 u' ^* J* D! K0 n8 A
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, d% f2 v% m; O: c" w' j
, J* A- E( w) I6 F- g
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( v' W# `( H# R- Q8 s

3 z' g# n9 i/ x% g! Z3 v5 n但是这个想法还有一些问题:6 T( _/ a# h! S

- |+ c1 ?+ g: P" B(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
" R7 W. b0 ~7 M% }' U6 S$ i
! L: B  H: m7 T- L4 v) V(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。4 K$ x$ W( U# e1 B
8 q2 ?$ e, `3 t: h9 r; N  I
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" ?3 D% Z+ T3 q' q- z

3 b4 K# p7 k- O" M+ F0 q- G( A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。+ J! _& z4 ]2 r/ g8 Y  ?. n$ `
4 ~6 U% U, h$ ^5 H% l) @" [3 @5 R
* U( G# o$ r  r4 X, R, Z! [
117% Y/ J7 r3 J  N' B1 ]3 E
2, c/ d$ I; U) q9 Z8 o0 c  n6 C
体重(公斤)
$ p$ H8 _$ |/ w9 H3 ^* y$ d, U
75! T: T4 E# l) X9 @/ ^

6 N  F! B# ?& d; O
血压
% r0 s' M6 @: V* w
正常8 }6 \1 d* o+ c
! n$ S/ m3 M" K1 Y( s7 z
心率* L# U6 S- {! z- l1 y% L
正常7 C4 W0 j7 [: [

: b1 E" J% O* R
胸部
+ M; ~* X* w7 c% ~6 i
无胸闷,无胸痛$ n$ ?# W& G& U  I: y+ k* v

: I; X0 k7 l/ n) c# X- v7 R
呼吸系统) I/ O6 r+ B5 P  B, h
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 f1 X4 F% \7 k7 F6 R

" d3 C2 Z- S) Q- K
疼痛感
+ _4 v3 Z, m! p0 Q  S/ [
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
9 }8 _2 A  N; y" _# C( @1 [
. T+ g+ y/ N) m, W
排便: _/ b% p3 O0 R! I: T& d) j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- I; x% i3 i" E( D# B: u
$ m1 z! Z6 i1 y# z) {4 K3 y
排尿" S" l3 G; ], X* L+ A9 o9 a
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
" |& _# f1 [& e: ~! k- o" Q8 N
% n, k) f+ O3 l) m' l8 L7 f
睡眠( X# T- y0 w. p5 [/ C  |0 _9 T7 g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜' U* Z: t% N- _+ F) Y8 }+ C% Z
1 d6 C/ s6 ?% B/ l6 T* I) ]! e: |' ^
饮食4 ^) m# `3 E- u2 I1 c' k
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: L% j$ X5 A3 C% X4 m) R2 C; D

8 }: G& h( s2 w  P2 B0 I
心脏$ L; T  z5 M1 O' {; Z& n$ d
无憋闷% q9 }: k9 H+ y4 w5 s
  L0 p9 y- y; j

" S. T. w2 @) ]# v0 k' K5 y1 A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: v! r' Z/ P) n  P7 m5 e

( x0 `. w3 @, c1 K
肌肉
% z! f. l# f8 h1 |; n7 Q0 O. W
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ ?; j* p7 l+ P! c
9 ?& J" B% Y6 ?+ X- j( I5 r( u
头部+ a% i& V( @3 l
无头晕,无晕眩,无疼痛% f' E! h  i1 W* p( x* C+ Q, G" `
" `2 H2 F+ G" c  [
头发" b% a/ G! u+ g' ?/ g. ]; ?' n
无掉发# ~" D6 |, j5 G* t% X

$ i; f7 ]# p% A" H9 X
皮肤
9 A  O: c; K. f) Y- P
面部皮疹较上月好转
3 T/ i# J, u. }7 ?' p8 P) q
4 Z- }0 ?9 `4 S
口腔
" q5 o  y) ?3 C% X9 I9 u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 c' h9 a5 o0 r* p, w' r' s, X8 O
4 ]" n6 w% {$ o' y& |, L
声音) v  C( [5 h$ w
略嘶哑
9 |9 U8 h& s+ i: m2 f6 I5 a

/ ?* E- z9 k8 A2 c
- V  h, k: l$ S% w* F
清水鼻涕, P( b" C- U- _! o4 O

: {7 O6 ~# m7 [. V8 H$ L
耳朵
6 a+ X. r/ g) D/ X% h
无耳鸣4 p6 H8 \) }0 o& Z+ M0 z

2 W3 T9 A5 a1 M' F2 l" I9 g+ i
眼睛& m# d+ ~  c0 e) }& ~
视力正常,无重影,无飞蚊状1 X8 \2 h5 ]. q" m9 K; A

1 M# d  L3 a2 Q7 ]

/ ]) P0 v8 P9 q2 W- m
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 a/ Q6 w5 A) b& C( V; [; y7 f
+ Z% y& B& b4 R! `0 h8 [

, b/ V; u5 K( t9 j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" b* c$ F9 F: N) ^: S

, R3 G9 E. @' X  Q
0 X: U3 S" Z+ h* `- f' @* H
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
% T7 I# W9 ~; H3 c, B, q

. q) n' N0 \$ W  M) G
其余不适感
9 x, J1 q' n- p; m' ?1 g$ K2 T9 ]
其余部位无疼痛或不适感
2 a/ m7 k  I" {/ v

( X5 ]8 j2 m- x; e8 q

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