我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子# w, D' o$ O( @
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( ^3 Q z. s' c# C1 c6 c" w	0 P6 R3 W: x. n* M	5 @ K( L( [ O e1 G% h	2 b: y! K4 p: b: u2 f3 H$ y4 G	; \0 l8 w) p& D	7 A" R& i! R- h% v/ ` H	! A) w ~. o! i4 v3 }7 E	@$ c5 E2 l) T	; t5 ~/ X. n& X3 i	" s# \|! u# K& z9 `/ F1 w, E	用药情况 o2 t- h4 L. Y9 E9 \|$ y9 X $ [/ r+ d0 }' `8 l: m2 V+ \|
日期 " x0 m; E: C! ?; ] , U& B2 \+ [& b, @2 E	2010-5-12 + T9 _- y6 L7 X/ M" v) l1 \|) z( v" z, r+ C) F1 a+ j	2010-6-25 / K" }/ i# o0 T( ^2 z5 t! G' x- Z1 [. G$ \4 ?% S	2010-8-31 : G$ }; I/ d8 B- c X: [& {, K" g: ^) w* J, `+ C	8 V' B6 Z' H" z2 F( c 4 u; M6 `+ H% s	\/ r0 l4 `' m4 S: y; R& k& u5 x( m$ j0 A2 I6 j: m2 N# v5 A0 K	4 G; o( D' f8 @! S% i ; i1 H- t8 R) ~- n, e! x( C	3 Q! O$ m' \% t" Z & o6 z& n) k5 s% d0 P	# e5 G" u' U; E3 i" i , }" V' `9 O8 m5 @# E0 v* }1 j	( Y Z7 }% o2 G! D# C1 f, ~) J $ ?# O+ y9 `, L% B6 y% s. ]5 m. Q	第一次易瑞沙! I: S% d, s9 V5 J3 i; x4 g8 g 共4个月 ' b# _$ u. }5 i( N% {+ i3 Q$ {0 M) L6 u( u$ r/ b
CEA值 ( O9 ]7 d% G- @" L3 n/ Y & \|& f! [ l1 c, w5 t" P% e- x% E5 V	57 + }; f3 B' J0 I+ d, E + _# u0 ?9 u/ t/ g	15.7 0 M5 z& R3 P! }% C9 q2 k6 L/ B9 u! @ ^. ?/ j2 {+ F5 `	4.67 9 z0 r$ b- U. V3 i2 B. l- u9 R; s7 q5 V' m1 f	, E8 E: q$ E" c. t' T% z0 b/ K' V ' Y, H. a4 G$ ^7 @+ b4 J* F	8 I$ ?* n! y, ]' n9 T: ?5 C+ V 3 s5 Z" ?5 n" e. P- \$ \|- l	9 E4 v( H4 V0 s + D' N4 M+ h* T2 Z4 j# O% D) z# W	! O/ i- \|7 E. y p! T , W9 \! G9 h3 P& k$ `/ n. u	. m2 D5 P; _' R5 V. ?( f$ x - o9 j* m( f) V$ E& w3 S* J' M0 n	4 U) d& r6 d0 X# Z- y# H. G 2 A! b# ^' k) I
CT报告 $ ?8 J* [" D! N( K; b4 [. v% D: q6 E, X	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 0 d [7 u0 \# R2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 . E# _; s& q$ `) ]& J5 }1 n 5 C) m- a8 R; M% A! `5 A6 }

日期 / c, i/ ^) A7 I % F( r- p% v+ X	2010-8-31 # Y8 K0 N0 i; O! ` ! h) g4 i) G: O, d% e" D7 Q	2010-9-15 , w0 u$ M9 d9 z) H' h# K : V' G7 V- E; X7 U	2010-9-28 + v5 I0 {7 O3 w7 r3 q / I I8 I& P: e7 d	2010-10-14 % C j0 ~/ X# {# U B, n! F; N4 P- P ; e$ g; b! O% n/ b" h	2010-11-1 ' O( a, o c0 j7 l7 [. n/ t. Z 8 j- b2 ? {6 c	2010-11-16 $ S+ S/ ]1 ]1 b. s ; r: v5 w' ?" W* V5 R	2010-11-25 # W( o ]# Z+ C/ N t- H " M2 {# V) Q* s	# p# {% N% }! d; E* M. w1 `9 N2 A* q2 D+ U	. T2 n- S7 \|, ^8 U# o: d# ]( p1 l0 R' n D" q0 }: P( D0 w7 ]	停易,DCA+索坦9天 $ f' }: J4 G' g0 {0 V共2.5个月 ' A. Q& c; A: j' x! _ `: h C) g# l
CEA值 5 i* p3 r- N7 C/ v 2 p' m F% {. w4 S% \|+ E0 Y	4.67 " H2 f: W/ {& P3 e* x . B; ^2 _5 v9 f	4.61 3 S" U0 _+ F, Y! X; X. g* g6 T. w4 f	5.95 3 C- \. E% A+ i; n " m% p9 A5 E8 t2 r X I0 D- O( A" p	7.14 2 ~) R; `4 V$ C5 q1 P$ i ! ?% z% X% c7 s; \) G	7.76 ' v7 m0 M$ j* [& M6 I; n( t! _ 9 {2 I6 c3 R% U; O	10.56 " v }+ h H5 } & i3 W( i3 Q$ L2 K' ^1 m( S	10.49 ; r8 c- x) o; L! E 2 P, X# ^; Y# e r( J3 e0 l6 F; a; y	- j$ h z* N% D+ r, V , k1 ]8 i, d" F	9 {( V" p+ ?8 Q) _ . g$ x7 r; _6 v. E: a1 x) B
CT报告 : Z' ], e1 L4 y) K( t0 V0 `2 w' H* R$ @% D5 c	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 l% i- S% P5 e- Y! [7 a$ j8 \ " l; s. c: m( h+ P1 x; m$ l. r

日期 , y) t4 y+ p# O% o7 [+ _ ` 2 ~) x) j" t- b' E	2010-11-25 + ]$ _! r, ~0 O " C& g$ K) o& C% ?9 X	2010-12-25 ' D- j1 W7 Q+ g- V: \|7 M" A ( y8 ~3 [( Y/ d	2011-1-13 % \|* d8 l& M k& \| . V: u4 ?0 i1 `& C9 O	+ N( `, b& f4 }, Q : T& Z6 j. _" O8 L$ c+ @	9 N% H! v$ I7 A( P7 P2 \|. G . T: ]" K3 G. o# b, L( y	( y C, z& `/ K5 p: z" Z; E+ J/ C$ B \1 j. [	1 n2 c% {9 x- j* i3 s+ \4 \ ( W- }' ^& G. u' ` ?	4 p% q" K" R5 D3 H3 g( Y) \|1 F% F3 m ; P, {' M- @; Y9 A! F5 f' q2 R	3 ]+ U" @2 A7 r; Z. ], E : H, r' u) T. e2 r8 X+ C" R* I& ^	第二次易瑞沙# e7 j/ T6 y W( S 共2个月 : c8 f' A: k U. N/ } H 3 a0 n: I( Z5 _& z. D
CEA值 - _8 z$ S& e5 N' @- \$ F : [8 v% x+ q# r6 \+ ~5 `	10.49 6 M2 o# z* G. P8 @% Q . H; n% y( T5 z; a0 x L	4.7 - c$ ?& k) N/ E: @; `" w. i ' ]1 M! ?, p! H F, T	3.89 9 ?$ H- [7 [, l4 o a; ^' y+ H# @9 Q/ }3 l; q8 v	- M& O* F) S8 t4 N( ^5 i 4 r) n5 V, L+ s* S H% ~; ~	; C7 I; Y; e8 r7 J( p w" g/ m; R0 d a1 o; l2 {	0 H2 C1 ^# ~/ e& U . \# C: P) }% R/ V: e, @	( H; b9 X$ C: y 4 X# \6 Y3 _( s! R9 D	9 }" w+ @6 y6 ~) C$ x& b2 P8 [1 f# q6 f- w. T	+ N1 j+ D$ O5 _3 i1 t2 J4 e* L4 { ! o" D! ]) g5 e
CT报告 & v8 {8 [; M. H1 z9 {, ~8 R# r% A* E- X/ M	3 C0 K2 N! f+ p! j+ q2 J$ V. D9 A, O( g8 F3 x5 \

日期 6 L/ Y0 g, B( g: f# ~- e " O$ T: {/ g+ d! J5 p	2011-1-13 1 E( A. b2 q5 L. l' q0 J " i1 c& \|- \|/ D	2011-2-26 ) L; O, e' Y" @+ W4 o( X$ u2 d. q; e	2011-3-7 & M/ g. ~8 ^. A 3 F% D5 i% Q x, n. w' G* M+ s	2011-3-19 * ^5 [- F E0 x4 ^) W# M, X2 S3 ]9 n8 i- E$ s% N6 d k	2011-4-2 J5 r% i+ y1 \# R0 [, r ' X, ` i/ x( P ?* z$ ~: J	2011-4-12 / u+ r V9 J! ]* H: D! K4 I8 x: P	2011-4-2 * h8 u5 i1 r j' _6 H 1 Y2 M( W7 M: M: r2 ^) ?	2011-4-12 # h- H. b$ F' y$ ]+ d! _ `$ E M	2011-4-22 9 r8 v1 [% K% V, p8 J6 G & S. U" p( B4 H$ m& B	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - e) K7 B0 `( M% W 8 u7 G1 n- {1 h" i
CEA值 8 n( B% w& m: l0 J9 e& b + ?5 O' F& x# H. n$ i% o	3.89 , `/ Y) O* Q. ~* w' e; a' r; c8 y. \|. C0 V9 H. D* b	7 6 n( n5 J! j# f6 }3 ~1 f ( S6 k& w7 K/ o# D! V! P	7.83 9 r; ?8 \) C* D) R5 j0 q) i. z& e) ^! p) A	8.03 9 w2 b- A( e/ b ) q! n1 o! z% A+ `3 U* b9 T# w2 s* R/ \|	8.71 ) R8 J: t1 K8 f) \0 C! K* } % w: r! g5 A n7 w3 @	9.1 & ?2 z o4 W/ i: t6 f$ x \|# J& g8 `1 q! q, i1 k" b	8.71 & Y/ n6 Z( N: D! _6 e: g 0 R1 X2 f, i9 T+ B( R$ B# b; J	9.1 7 C* }- B, r1 P& k1 D( L' }$ S, ?! V- F0 ]' F* Z5 m9 N	10.14 . `5 P* k+ F9 X4 W* U. g' U N# p: N8 g7 P1 M# ^: A, Z
CT报告 5 e0 y- n6 j# u( r7 e( w3 Q0 C " K. s, C6 \|: N* m7 R& L% y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " r5 X# ?: ]/ h/ v+ U" l! v 2 C& K) k+ ` M9 Y5 x& u* Z 7 a& g4 x3 {: t, H7 w$ A! j& @& b

日期 ( F4 k3 N0 }8 L 6 ^. R( S, a1 [% @, X' Z- I1 K& s	2011-4-22 ; i" H( Z- s$ g( V5 a8 L" b : q( b3 q9 E. ]; O0 H0 l	2011-5-20 5 T" R. e5 v$ R ! k8 z( c( \9 Y2 u' a6 G	: {, a: ?. m& y1 s0 {) W/ c; s* Q4 ? I* N1 Z	* H* V# n: s% n$ P0 ]0 G / w9 G9 p- Z0 M- D+ X9 ?0 t/ J! N	& }# s% O: ]+ k& u" u: ?( j" X) k# x * d$ m3 H2 s, T0 Q( X$ R! l7 ~$ J	# p! D2 Z7 N( l" G' d0 y- t ( o$ w7 ~, @6 n) J9 i; j+ q	+ Y9 G7 P F4 \|) d1 \% G ) F9 t, K Q2 ?! N" w; E& L" k- l6 h	! C' b/ T6 ~- Y( T- O" K8 `' s' k$ W/ V G' W6 R: }: y( o	; a1 E3 ^8 f5 W2 g% F- F0 i ) ]: U' W0 w, [. J	第三次易瑞沙' b; v' k2 e8 C 打算用2个月 3 S6 e( ?! z1 }! Y / q9 R2 N+ @- [0 [3 {! o
CEA值 : p! A8 g- a# { 9 w& o S# S1 d8 w0 _	10.14 / \6 N8 m- r* ^; O3 ?4 q/ W& _) D8 E# D, M	5.92 0 G$ T) f( B- _% c* e& i% V% Y 9 I, `0 t. t, L8 }3 ^0 k	" @) [: ^; q8 W 7 h* U. Z6 _, f! E3 Z; P	* o& a$ m# i% s1 Z6 z# g& j 3 i% U# s) K0 ^	' A& g% a, w" P $ x8 ~8 h& U0 X! _	* P# y% `* L0 r1 T5 K0 n5 g* k9 p. l, [) x	% B7 z' D0 r7 B5 m0 [6 u' C) T c+ x) ^ , q4 B- t2 y* l3 `) E4 N# J/ b	- A) g; l, g, i" ]6 j 0 p( t$ X+ A; K. P- B	1 \6 V. b5 @6 I4 y. a ) {* r+ ^8 n) t3 d2 a0 O& o8 m! `
CT报告 5 {! X/ E, ?& l# n! `, G) v6 Z 2 R) F G2 Q" ^* l6 a3 `4 h	D9 g2 J; n6 ]: B5 b 7 B% i1 Y3 h" \|( S; k5 d9 Q	! \|1 X$ B, B% ~1 e$ t% D# O% h7 f# E" x' L6 y1 m, A" r	0 h1 c3 ^; V' B' O; i 6 z; H$ l9 h3 ?( {+ i* m	8 X L- x! A5 \|% f ; u- \/ f9 D4 a% a	/ w! r8 T' q7 Y3 j# y' d1 q+ x/ U2 F" b	) l+ q6 g: R. y, g0 g$ d* I y - {5 [' D$ g! \- E1 R	' z3 I9 w$ E4 E2 d4 s 4 ~- a7 Z' j; i5 \|& @7 _4 K- s; i% i	, P, ~& r7 @3 R$ h: [7 A8 q; j" w6 } 5 s# x# q% g: m: _# n	. I* d& m3 V; \0 a. \|& E( J! g 9 j/ M. j$ V3 P) B! f! @

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。