我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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& y, V \2 a2 E7 }% f1 g% R- u" L' c回复土豆真是好东西的帖子, F B& B' }. i4 E/ d& s
+ S q1 |: r# X4 B
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 A. \|( O: Z ]& s* x/ q8 h+ {	; ]1 j" A* m5 \|$ }, M# ?+ b6 y	" o1 W' a8 n: M' p; F2 Z	/ u% d& Y- j( A5 [	2 {$ ^& i) @* M! ]+ A	& p' h9 ]8 c) j	& U) g- V B1 Z) k( b& u: o# x	) a* M1 f. e, d& K: d	6 K1 R) f1 Y+ j4 ^+ ]( \|	5 D8 W @9 k9 V& s% c/ f9 [( t	用药情况 4 O2 y7 A7 K, o @6 K! L4 c9 v' V3 V / Q% D0 Z0 V4 T
日期 $ q5 v' K. O$ U. Z+ Z; q+ L x ; d, T. B- k3 q0 _' m1 A	2010-5-12 " U( @2 w L+ y: z" z* D 9 s3 Q/ v+ s# o	2010-6-25 0 ?$ P& H5 p/ V* H: @" e$ P ( D1 p: X' Z6 j7 E	2010-8-31 7 ~1 q0 Y' ~) f/ \% R' F: G; k 4 ^! _ ]/ C1 H7 ~4 L$ \1 z) B; l	5 E3 h2 h4 h5 e* Q1 \|% R : H3 H$ v- D8 g4 e- _ f: s7 Z. z	/ y% ?: ]3 t* x% e( ]8 V" V) L8 w+ \|! v$ a! \$ u	$ f ^8 p' u6 ]9 d1 \|* i	; v- _' U- a' C9 e5 Z3 M% p! K/ b4 m3 D7 m: _7 j, h8 F	5 ^% ]! j8 m8 k( Q9 r* G6 A& x, g , q9 t% q4 w1 _( U' [5 F	& z# @* W' ~0 U/ X' X3 o $ Q+ z4 P; X3 }0 \|0 p, o: k	第一次易瑞沙 z) x1 R% S3 ]/ I; W* D( A, X: V共4个月 - {5 j _6 i0 Z& n; M 0 \|/ e9 T! _2 B0 P2 I" _8 \; q9 t: m
CEA值 % g8 _4 U9 V' Q( x) c2 W ) n* b- c- T3 t	57 ' c) b* M" p3 b W& `. ?. f 6 E6 y; _' b* v8 d4 g- s# l	15.7 " t# T4 _% r" a: w& A2 O 5 Q9 f y4 P* F8 S	4.67 T0 `, U f# i9 t( [+ r8 c! p2 E% j& J/ s# }	5 [# ]5 l6 r2 S( g 0 g1 \|; `& h [, U0 U# M6 ~" u+ q	4 @! {, T+ n$ s% \|& U6 ?7 A $ \|5 E+ _8 L D* e" V5 D	- Q @6 [3 f% F- D* x$ X' Z" c4 N+ r: x	6 x+ e* }$ g4 j( m% b2 e$ q+ Q ( q ^! X+ f. E% `# R. y	# W0 ~( K+ J \|2 k1 u 3 l1 {$ \|5 f2 r	, ?! f/ T( D5 ~8 K7 v9 l. \|; V8 e' _& R/ U7 k1 i W
CT报告 ; j0 M: @, o% m* L5 N9 x' w0 \- Q# a! d) r! k( g+ n1 D2 H	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 6 I0 c r8 C4 m% [2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * E3 Q% ^- Y/ k5 b- i5 P( u, l' b; [8 g

日期 + i) ]8 \. X: _. W ' \* E& u d3 ^- [	2010-8-31 5 e8 I; {; a) j) Q c( `) h" x9 a5 C1 i- q	2010-9-15 . p% N# O; z3 R$ s* v % h! `; v: s( y w9 T+ e3 x' v	2010-9-28 0 P. C7 E2 \|) O$ v" s. s - R. A) @# P& N9 @1 a" Y. z- q	2010-10-14 2 m- O; g' V4 ] 5 {3 K3 F( v8 v5 x	2010-11-1 8 y* M% I+ P1 \|3 o3 w 5 c; m4 l% ]& W- ^. {1 U	2010-11-16 - n; S$ O0 r* `# h, p & u ?3 }2 P4 C	2010-11-25 7 D2 _$ @# A, F1 t5 l 9 K2 O/ P0 F" t. V	1 k' @" G& c% e/ b$ ^0 a- T$ \|" J6 t9 @; d& ^	- ^( M0 ?# ]7 E% X& R2 q$ L ( i6 v7 ]8 e. O5 ~$ i" \! j	停易,DCA+索坦9天共2.5个月 A% @! \% v# I' U' ^2 L& @ 3 } o X, z" U5 m; O* y/ ?
CEA值 5 y" X8 p2 q0 T2 f0 b- w' l( I% ~7 V& _# d& H; K3 ?	4.67 & l' D+ q+ Y! T( g; ~. i 6 ]0 y6 _ L& @) U) A/ E- ?" c	4.61 ; r' q- s' x- ^( \|( p( f; P8 J S9 N7 E) u+ i2 C' j	5.95 5 e7 T0 v+ w. A' \|3 W ' m3 S& {: \% c8 [! K	7.14 6 F7 @3 F) e; S# ?* { + c$ E: P% {9 l w& ?	7.76 3 }( [. b# a2 z1 F" S& j, u: ~ - F" D( E6 H6 e2 c" g. h, Z	10.56 8 i' T! W" U7 H# v 7 R9 O# Y, \|# ?& j	10.49 # ?. F- l4 P/ d) h / E5 p% }% I: N( ~	) I' P5 F' T9 V0 R# G 9 O1 r* r, }8 t$ k1 H9 w	' E) \|2 b3 F, P7 f# E a! { $ [$ D" L9 f$ M, t
CT报告 3 C$ y( \1 L8 ?5 H" p1 A5 }7 [ 2 Q) d& l& q+ o# j9 Z$ R	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。" `+ P/ i3 ^2 E0 d0 z9 Q9 Z* D ! g3 \|3 e5 T+ { 3 B5 D- I; M7 J

日期 / w k4 I8 [& v. i- X# P6 ~ 7 Q w) ]$ q1 j# @5 R) U	2010-11-25 ; w0 D! l. F$ p( U$ Z4 U' B( S- v# e9 F	2010-12-25 * n. P! X9 Q k# P! X f - _ H, d# I h- v# N1 w: w	2011-1-13 ; E$ W6 a9 W/ {7 f" t + a* O- }/ f: U	1 I1 f/ w5 {2 M! M! @* K 4 w' a- d* H& q2 Z- I$ v# L1 d) \5 Q	! [% b5 R9 H# \|; C# W& Z9 w) U) [* c$ e q- N, e0 H' z# [3 s Z	, h c7 R; A9 f" R& Q4 t/ s7 K6 Y" L9 Q: C	5 j4 S+ x( d( R0 T) F & O0 `4 T$ O+ j	2 ~) k! r# D: A( N 0 W# `" v# m# u	* H3 I5 P5 \|# h3 ^# X: Z 0 v: \5 @8 I9 q/ \% I	第二次易瑞沙5 \; u% g& B1 r' D M 共2个月 / E( {! j5 p8 l( F' p% \5 { X9 T V M0 ~8 R2 D- V
CEA值 " K; i# H" o- f# m# i% v 8 ~" E& \|+ Z! ^* { E) k# [" J/ ?	10.49 5 `7 c+ ?9 w$ ? ; B) J2 n/ X. U. u2 d	4.7 . p3 u" ~' X/ S0 z3 j* e/ B4 ]# L6 B i% f: k1 q4 R4 M	3.89 6 p) G$ b% E+ ^& [) T% f5 G# a; Z ; @6 ^( A6 {) }+ X7 p, k. m	4 w) O+ `* q: U3 R4 [% k- M: j ? 9 G- h. [$ ^4 q	) j( b/ t% }: u2 R, ? " T8 ^* k8 Z2 H# k+ u* c! i( R	0 m9 U+ Q& c; C 3 N7 v1 P; b0 k R. I! z2 O( ~	) _) V% @3 {4 Q' [# H 8 a& J- c) C1 e& ~4 u: A9 n9 m	$ p0 S+ Q$ b- h0 ~8 I% N$ h- N3 E+ N( V3 t5 [# Q" H	% N3 j& s) S4 F 6 H/ c, j- t2 U5 E' L! ?, e+ u
CT报告 7 L+ _5 Z6 g+ _5 A+ a4 j 2 g I- F0 @) t" p% O3 X) }: q	6 {+ p' q6 P/ n$ F- a8 @ 6 u8 o& c1 `8 F1 v( K

日期 2 N7 r- Q1 ~$ o% O/ n* B% _ ' V) a4 D, W7 \8 n	2011-1-13 # s" \|5 D6 P( e, y. S c! `; v2 e- ?5 ]* f) P	2011-2-26 ) k" d$ Z: m) l5 Z% G+ j # m" W6 `* d& h' @	2011-3-7 9 j) z( r; p4 j1 o( q 0 T* S5 H+ a/ U( `$ \|0 d	2011-3-19 " [; c1 o8 P# D e. H1 m+ E" g( ^8 D {5 e0 B# n1 u	2011-4-2 * L n" }7 ~7 `' F& _* C' O( M& _" \3 H! m. T3 g	2011-4-12 # r$ N; y' @+ D2 u 4 w9 O& V5 o% l	2011-4-2 : r0 i; _( I0 Q 0 Y; K3 T* R1 c" r2 j. W9 j	2011-4-12 " X- I- m2 a8 n* h8 k* W: p) j4 _$ j* r5 r) q& K6 z: h	2011-4-22 $ V( Q; y8 \1 K9 O# }+ A 5 H+ o _% G4 [' o+ m	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! A) a+ A& w9 u. D" P: T; y( w+ O* S. b. j( @
CEA值 5 F1 D( w$ W0 r# ^4 J; r+ e% M' f# z* K; A% ^	3.89 , u7 U3 J4 m, B' v, n2 l6 R 8 ]* r3 q% K7 @9 n	7 . M; d! H$ N' S, b . a! K$ K& i/ J8 R( q	7.83 # T& y6 g0 o9 I6 U ) w* s- C6 [5 a. u* m Y9 I	8.03 1 S" b. z+ @+ q$ o V8 K1 M: X, q, E& L. B+ _( h) u	8.71 5 G! l0 A: m8 ` ) o, E" s2 ^" a& p: ?+ {	9.1 - w3 R7 e" h0 f7 r* @" n; \& }+ K % l1 t! g' [4 W0 {0 M$ K	8.71 0 G: ~; U1 O7 p" t$ G% x+ [, ]2 X0 \+ x* S7 u9 r4 O+ J- u	9.1 9 {8 @$ F z& R6 [6 \ 1 }) A% ]1 o5 E* F" T( s	10.14 ; e7 D8 B" I& X* K% A( f. E# Y # g4 d2 G$ U% v9 A3 ` f% M3 U
CT报告 : m* H! N: d0 i b 6 ?2 g$ X* G% f4 p7 ]6 h	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 p; m: p5 V4 b2 _" @) t 6 o8 V( V$ t5 c5 Z$ e* f8 R0 K1 W4 S5 }( F% t3 K

日期 " J5 q/ @4 n- P" o" a/ _3 _: I; c, y/ j1 u4 }* {3 L2 o* V2 v	2011-4-22 - a0 B% ^6 E# \5 h; ?& C9 M $ L4 x1 e% y% r z3 c. w* F	2011-5-20 & j B8 e! H& v5 r ! G4 F; Z# j1 b! S	1 [$ t/ q$ i2 _- b# } * N+ r- r5 n: G' [) \	7 Z7 C5 \| Y( s ' _$ _- k# V4 M8 l) l4 u- ~	6 u, _4 L7 a! b1 p7 y - v$ H; ?( t$ @1 L: E% O	0 c2 \|* A6 P( w- v" j) I : w& r0 U0 W" ~3 ^/ p5 j	v3 M: J! @9 N5 G1 K0 Q7 } k8 w# V0 A, y# _( _	" O1 h- W! U$ i2 ?/ s1 K) N 6 a; m" {; O3 H5 L/ ?	1 ~2 Z1 Y' b, D G4 s0 r 4 k, J }( p' l7 v4 O	第三次易瑞沙 6 H) ?% B& P3 i0 V: M* v; Q5 b2 M打算用2个月 j( a8 S% U" r8 I; V! f 8 k, Q" j! z* Z$ Z, v2 c; S7 ~8 Y4 r
CEA值 8 ~% p) X# W; J y# q0 b 4 C+ f4 q% g$ q+ Y) H# F" i	10.14 9 Z6 T$ ~5 T/ _. L# g0 r' X% o+ R + {4 r4 v9 d' R! u	5.92 : M. J7 B8 \1 y: p Q # g1 p8 V: c* l5 K N3 [	& d. K. ?+ u8 \* a- E5 J1 i8 ^1 M 7 U- ]0 A6 y. d+ r' z	2 W; k& ~9 {* ^) b# B" W; x4 n. g9 W0 I9 k$ ~	* w- u- O$ y% K" N o1 b8 f 5 q% {/ n5 a% \+ L" E* A	! s& \% v1 O6 [4 s" ?# d' U - w4 \, O- E( ?- N	% d. Z$ N/ u) r5 P# L, ` : @5 j, ~: T7 z: w+ t9 e+ F+ A	- b0 D1 x( W, m8 a; B9 X k' ~ - {( `5 z5 y/ C" {' W& @* L	/ T( Z" j. V8 j . ^% e' W T; ]4 M. R- F5 a
CT报告 ; B, I. C b d R2 j' W( R 1 Y2 @& V7 U; b# L1 ~	# w/ L1 C. g! K5 ]1 i- S# k+ f . E/ t m- X# s	# E4 z3 \|% s! b; Y# F 2 ^, A5 O/ [1 _) M3 l( J2 T) W	+ b, w- r& h4 ?6 u 7 S, L- x8 C* w& o	% o/ T. ]/ f9 \1 }8 Z6 u- F' U$ v2 U, w$ i2 v4 S5 X	- { B* M4 i, @" M 3 P+ q& W3 {. z R% a' C+ G	: t# D- ?# p! O. R% C- H. l# \$ }0 N, V$ m8 g	3 ~. p/ a6 s! G. r! s# Q/ M9 ]- u; ^4 j" z" H: E; {	3 U0 z: t3 z, B# E7 {, \|8 O: m1 B+ @( n: Y& g2 ^( [	: A' Z! ^9 w- S4 F6 v 1 ~4 I8 i( Q; G9 Y M5 b

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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3 z7 m$ M% r, H2 T9 v- l: `6 L7 n5 x以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。