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外婆28个月 再见了,我的好外婆, 我会一直惦记着您的,别怕。

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49641 146 monox 发表于 2013-7-1 18:55:46 |

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本帖最后由 monox 于 2015-10-29 15:11 编辑

2015.10.27   凌晨5时30分, 外婆昏迷2天后带着遗憾和不舍离开了我们 。
从 7月我和外婆去旅游身体那样好,为何过了短短3个月就离开了我们,各种有太多的遗憾和悔恨, 但我相信外婆不希望我这样消极得 活在过去。

所以我不会把一些非治疗的内容放在这里来讲了。 等所有的事宜完成,我也整理好了心情以后,再回来写一些最后的心得和经验分享。

谢谢所有帮助过我外婆的人,外婆已与我们阴阳相隔,我提她 老人家谢谢你们这些素未谋面的善良的人。

2015
最新的情况我都写在附件的表格。加油。



2014-11-22-2014-12-22 一个月。重启184 50mg /QD , 咳嗽显著缓解。 但近两周痰液增多。 痰中偶见血丝。呼吸有轻微“喘音”。


2014-10-19到11月20日 从这天开始我主动换药804单药45mg/QD ,一个月后进行CT复查。
肿瘤显著进展,还没拿到最新的报告。 已知情况: 肿瘤大小超过以前最坏情况。(5cm+) ,侵润胸膜,有“少量”胸水。 
左侧有一个肺门淋巴结灶变大明显,造成支气管压迫。患者目前夜间咳嗽严重。目前被迫紧急换回184,祈祷。

2014-10-6  平扫CT 肿瘤从5cm 缩小至3.6cm左右,184 看来有效。MRI 显示未见脑部进展。保佑。
穿刺由于家人对气胸等并发症的担心而取消. 白细胞3.x 偏低。D2聚体 660 偏高,医生建议没有血栓症状,继续观察。

2014-9-30
一个月xl184  50mg /QD,  目前咳嗽有好转。  右腿自上而下有疼痛,这个腿早几年开始就一直“不灵便”走路“有点瘸” ,
ect 显示较2013-6-30 比较没有明显变化,胸椎等部位还有一定程度的减轻。
准备十一之后住院行穿刺取病理/基因。

2014-8-29
下一步考虑转院治疗, 做基因检测/ 化疗方案待定。

2014-8-23
ct 显示进展,5cm ,纵隔淋巴结肿大,心包积液。  9291从有效到失效,进展实在太快了..

2014-7-14
外婆今天拇指上发了一个小肉凸,触痛, 周围还有一点肿,涂了一点金霉素眼膏,略好转。
这个会是吃靶向药(9291/易)的副作用吗?

2014-7-10
7月2日的CT报告显示,肿瘤大小3.9cm,与老片相仿。部分纵隔淋巴结肿大,上次说未见异常肿大。(这部分一会大一会小)
但另有一句, 双肺散在斑片影,心包积液。  

不知道这句如何理解,是什么原因所致。

2014-7-5
目前9291 一个月有余 ,50mg/天, 一般状况尚可,人自从5月份开始以来一直消瘦,最近应该没有变化。
咳嗽感觉比之前吃2992 的时候稍有减缓,前天做的CT, 祈祷。

更新了一些学术文章:

肿瘤标志物(NSE,CEA,CYFRA21-1)的一些意义: 第6页
EGFR 野生型是否用EGFR类靶向?: 第7页
肺癌脑转移的治疗: 第7页

2014-5-20
5-15做的CT, 如下,
双侧胸廓对称。气管居中。左肺上叶舌段结节,直径3.9CM。双肺气肿。纵隔居中,纵隔内各组淋巴结未见异常肿大。双侧膈顶光整,位置正常。双侧肋膈角和心膈角锐利。
诊断: 是较老片稍有增大。
我们是4月2号开始服用的YL 2992,至今已经1个半月。服用方法是吃8停2,每天65mg。
爸妈说“只增大一点”可能是微弱有效,但凭我的经验,如果有效,至少应该控制,增大0.3cm ,按体积来算实际增加了27%,按照标准4-6个月的倍增速度来算,感觉几乎等同于无效。下一步直接上9291


2014-4-1
4个月,这次ct 显示增大到直径3.6cm。 严重考虑易瑞沙透支(耐药) 目前考虑换2992或者4002 方向。
外婆目前一般状况尚可,脚上略有皮疹, 咳嗽频率次数较之前明显(之前是一点也没,现在偶有)。
2013-12-11
最近一次ct 显示平稳,但医生在图上对比时发现“略有增大”,所以算一个信号吧。
2013-10-16
肝损吃药后恢复,停;  白细胞降低到3.5 ,医生开升白片同时建议易瑞沙减量。




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点评

楼主,求2992,XL184,9291购买渠道,多谢啦! 爸爸两周期化疗效果不明显,目前靶向治疗中  发表于 2015-2-5 15:23

161条精彩回复,最后回复于 2017-2-22 22:52

monox  高中二年级 发表于 2013-7-4 20:07:46 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
本帖最后由 monox 于 2013-10-17 23:19 编辑


原1楼

2013-6月底:
咳嗽,白痰,就去做X片,然后医生说有模糊,建议做CT.
CT 的报告: " 两侧胸廓对称,气管纵隔居中。左上肺下舌段见一大小约29.7mm*38.2mm肿块影,舌段支气管狭窄闭塞,肿块呈浅分叶样表现;右下肺肩斑片状高密度影,边缘模糊,内可见支气管充气征。纵隔,左肺门见肿大淋巴结影。胸腔内为见积液影。
影像学诊断: 左上肺下舌段占位,考虑肺癌伴纵隔及左肺门淋巴结转移。右下肺炎症。"

cea,ca125 都正常。

知道以后我仿佛晴天霹雳,完全陷入悲痛之中。直到我找到了这个大家庭以后,心情才稍微好点了。
我相信这里有很多病友,都有病情更加严重的亲人要照顾,大家都在坚持,这让我感觉找到了战友,燃起了希望。
现在我一有空就做一个事,查各种资料,学习经验。
虽然是外婆得的病,我觉得就和我自己得一样焦急。
目前什么都没出来,所以我也不方便写病历。 就把这个帖子当作记录病情的帖子吧。
最可能实行的现在看来就是先吃一个月的易。

另外我外婆已经81岁了,不知道有没有手术的可能性。去过3个专家,都说这个年纪了就不考虑手术了,但我又查到国外有人做过研究,如果是I,II期的话,80以上的术后存活率和其他年龄的差距并不大。

当然这是建立在“癌症是早期”的前提下问得。


2楼


今天医院活检报告出来了,我没有去医院是父母去陪的。
说是确诊了非小细胞肺,具体什么性质(腺,鳞 etc.)这个我还不清楚,有没有转移要周一才能出结果。

目前医生说所有的治疗方案要等到报告出来才能制定。
我非常急,因为我听说癌细胞每10天就增长一倍对马?
请问目前的空窗期我能做什么呢?我觉得等医生慢慢吞吞的出来我外婆就又进展了。
我目前能做的也就是先备药了。

看下来这至少是一条代价比较小,可以尝试的道路。
另外医生说如果早期可以采取伽玛刀治疗,不知道这个东西的疗效如何,是否可行?
化疗对于81岁的老人来说是不是太痛苦了一点?需要考虑吗。

谢谢。

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简单的懒猫  初中二年级 发表于 2013-7-4 20:42:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
老人一般进展比较慢的,还是等检测结果出来再对症下药吧

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monox  高中二年级 发表于 2013-7-10 01:05:06 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区

谢谢。

目前外婆已经出院了。

外婆喜欢说梦话,听到她说梦话,我感觉仿佛她又回到了从前,虽然我知道这是不可能了。

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monox  高中二年级 发表于 2013-7-10 01:11:10 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
本帖最后由 monox 于 2013-10-16 14:49 编辑

目前医生只是说是IIIa 期,但75岁以上老人不考虑手术。 我看到IIIa 可以手术的病历,不知道这个情况是否可以手术?  医生说建议靶向治疗。  

目前打算服用印易看效果。

我外婆虽然年纪有点了,但我很不舍得她,我不能就这样离开她。


平时,外婆胆子很小,一点小毛小病就吵着去医院,这次自然没有告诉她,本来嘀咕着骗她说是肺气肿,但当时外婆的父亲就是肺气肿去世的,反正肺气肿在他们那个年代就和癌症差不多。
所以现在我也不知道大人们是怎么说的了。

具体的报告拿去申请大病医保了,我还没有看到。
我外婆的cea好像也不敏感,那么如何检测药物的有效性呢? 如何监测耐药迹象呢?
感觉从选择靶向的这一刻起,我们就在自己行医了阿。。 希望得到病友的指点。

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monox  高中二年级 发表于 2013-7-23 23:05:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 monox 于 2013-10-16 14:50 编辑

外婆目前服用易十多天了,状况良好。

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monox  高中二年级 发表于 2013-9-25 21:17:51 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
本帖最后由 monox 于 2013-10-18 12:05 编辑

2013-8月初 做了CT 复查,发现稍微小了一点大概  2.5cm , 说明易有效咯? 其他血检查都正常 CEA  是3.5 ,从发病到检查出来一直没有超过5,说明是不敏感吧?

然后今天2013-9-25 日  做的复查, 结果还没出来,但肝功能 ALT 98  AST 87 都偏高,另外肌酐比较低,不知何解。  是否考虑吃一些保护肝的药物?

望指点。

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lsh1996  高中三年级 发表于 2013-9-25 21:52:01 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
易瑞沙有效真不错!祝福!副作用的应对看一下憨豆先生的帖子里都有。

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monox  高中二年级 发表于 2013-9-28 12:05:53 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
请教一个问题, 我和我爸爸说看的时候配  水飞蕲素, 但他没给医生看,医生配的保肝药是  硫普罗宁。

请问这个合不合适,另外是否要去让医生开水飞蕲素?

谢谢

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fangyuan021  初中二年级 发表于 2013-9-28 13:46:50 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
可以吃水飞蓟素(利加隆)或水飞蓟宾(水林佳),医院或药房买都可以

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