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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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312409 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 S& O) H) g  c. Y. j4 p4 h
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。& x" w9 H- a  }
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
8 ~) L* u' {0 ]6 O7 N
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
9 ^0 S4 K2 }. f$ b" v' m$ f+ O听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。- _2 x# C# E; K- A6 e) ?
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
2 h  \3 N; v. P/ ~7 C

7 O" e# }% F9 K+ I" x憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# l( e: H2 N" [% B
, E( v; m& M+ X( {; L2 [
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下2 w6 [- H8 W" c
' V$ I8 T7 t% v' T% k) t$ c
EGFR(++) ( P3 c+ P8 ?( W  D* g/ g* q6 u
VEGFR(+)
; V% y& ^* D4 N3 ?9 h# [  VPTEN(+++)- n+ H3 y8 l( {5 Z
E-cadherin(+)8 d8 e" Y! _& j9 P6 S7 w+ g- Q
cd117(-)$ r  ?( `# l( {0 B
cd20(-)
2 b# T; l/ M( e# O$ w! Z# R0 ~- ]6 Vercc-1(-)) A# n0 @( [6 v3 o; C% h5 [
ar(-)
0 T( d3 [1 j2 d* B- A) v' L就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
7 n. T. f6 f2 Q$ ]9 |7月13日做的手术 一切都很好$ o$ t' G; N+ I8 w! d
7月17日afp158  术前248
  a- C4 b/ J$ ?7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。  j2 z/ P6 W5 U# S/ o
& V0 M/ P9 p3 ]7 S  I
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
% U, V2 w+ ~4 u. Y/ M5 V最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
( r8 ^( B9 s/ _, Y6 N$ R$ \' C( u6 J- H. W' M) o

8 @  |; J; c/ S8 e+ d然后7月21日afp是269
  X/ A: x' I) G& ~, c; f7月28日afp332
2 C: K0 c6 @: r6 ^5 G, T8月2日afp489) M6 w3 n6 ?* P: v

% N' O$ I) x) j看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。, y  s0 S) x) V  ]) c, l5 U8 s

9 K; h+ F! S. O2 O" e4 v这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
: W4 B: A) u# Z7 W+ t; c% r. A
' ]8 V0 H/ K( W' K# g虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
2 V" s& i" h$ j. ?) [9 r我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 \. f  K; o$ m5 Q这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: \( P) ^0 ~( A, q! h% ]

' t7 r" M3 C4 ^+ {! a4 O7 c/ b, t" L4 C
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
4 j( x" G3 h8 N) w. t  x& l" Y- ~1 @% p- t3 V, Q1 s7 i
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
: ^- n$ |; m, C$ u/ \9 I. B: K
( M" U- o/ D- a$ Y/ t
; p# m4 e  e- W- T憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) f2 `: K" r' M3 O8 L父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
/ ?( D, B1 S* I/ G, p; h* n4 q但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了1 d+ w- j$ e# V- o3 s0 ^* N2 j, w8 v
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ( B+ }$ M  `0 v4 L+ T# `
7 U4 I; c. t" G& h
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, g& F$ |/ L8 i! i" ~4 X
; \& C0 s2 q9 }4 `7 \* z
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 . O: M' H8 k" I2 h: H
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% O$ [8 Z4 n) R2 F6 Z6 q. ^" ^
% x1 b  N) q% E; b! {& F" H8 n- s5 ]不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp* M0 B) }! U0 T2 m- n) n
& P4 b5 t2 ~: c5 e2 n  c
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 , J( j. D+ u3 J
2 E9 l/ J" y% Y! E& t
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 ?0 R# {6 \8 G
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 t/ J  x; u/ g) s: m
9 _2 _9 A1 c: J5 W1 t& T
从发帖之 ...

% G, R# s% ?. u3 c3 I  r, D184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & |- J9 \3 F' y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ i( J% N. Q& O% }* ~- [
/ K% s1 r! Y3 m
从发帖之 ...
' D" A2 q6 Q' }, k7 C5 G8 A: i# E- X
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 : L* `0 l) }2 j( ^
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

0 G9 d! j0 G# Z1 D先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。; d0 o$ @9 Q+ [/ j0 y, C
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
; }9 }! t3 I# n* p- [- p: O( A你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。  Q: j/ ~, g' q( S3 h4 O' [
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
1 {) b5 ]1 {4 I, s
- E! f% i* ^7 i) Q* K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 " W, M  T( _" K0 a
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
! |/ M$ v* B  Q5 I+ I) E4 _! L) w发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

2 X' U( |6 o2 U7 n) V现在如何治疗?# {2 O0 a2 ~0 Z
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! I' b' W3 E0 m: E: q7 c
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
9 @8 G$ K0 S2 k$ O' @5 E今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 r1 f# u) G5 }- U
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" W6 ~4 l+ k: x3 \& f* v+ X
9 I( s2 w0 {6 k/ W0 c0 k' h  `如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
/ E+ ?3 f; H$ \; l) w/ N4 e( e1 z
7月13日做的手术 一切都很好) x* w. ~6 C/ {' P! k+ |* [7 G
7月17日afp158  术前248
& @& M6 Z* @. c7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
9 Q; {9 |! q; W0 t$ x2 ?' W' f6 \! F3 o) B" R/ M6 u
你应从这几天的事件好好总结。4 [& w) p6 o) d2 R( h, V6 e
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
. Z. F, R# r' P) r, q( R感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
+ y& t$ x' u7 |, l, r6 U0 C1 [9 u! c% w; [9 f3 v+ ^
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! g2 y/ X/ }) {- N) E& ^

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