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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1953769 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03, c1 U, W3 d- D  P/ |* e, H
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
! K. L) x; @) C, D( J
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
7 M$ Y% m1 J, U7 M/ g9 e        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:; F1 R" i& g( ?
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。1 W# k8 f. E) m' D; k- N* J7 \4 D$ o* ]
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。5 E* C' C' T# b1 {1 \
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
, S: t8 A" w# _& P7 F4 d4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。5 x1 _6 q8 c* L/ ]
5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
9 E& {5 t; n6 Z& X5 o* C* L0 o6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。3 R5 Z; T# W) X! B5 v/ N2 j2 e

5 b; M% @+ j7 C8 D9 w     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。1 l; _$ @0 l% G
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
; r* I/ }( O  V3 k     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
/ I7 u4 H3 T: A7 A
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
9 J4 G  q( w$ v3 Y( D草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。, y+ h' D2 Z3 }
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
. L: W$ B7 F( Y& U# N6 e1.        我老伴2 ...

5 B9 b9 ?! P, a/ s7 F2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
" M1 f  c$ f7 `* a, c+ o看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
) M3 }) Q% w4 k& p0 F* v7 r* q' S% c4 u* f6 r+ y: t2 F
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?
9 I6 l, J1 Q' ^( M3 m: S  p谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。# Y7 a- G. V8 I/ l1 [
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:5 c; @6 m7 _( D( i4 z5 f+ y8 ]* t
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
  C2 o. j/ j+ o, _% Z, I9 L2 X还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。8 i; W+ ?) {* e* m" M% ]
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。% Y+ V2 n( k; @$ u
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
' W; E+ x$ j# d8 D5 H草船借箭:
7 G( r1 b4 s9 c# k/ A  d7 o6 n2 A看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
5 ^4 @2 v" v& E  _0 n
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。7 J0 u: c/ _0 l
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。# s9 e6 S8 O0 j3 x5 H
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?! c+ b" j( N% b, _2 B9 R
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
/ |* b- B7 ~2 b; Y3 T2 A2 m而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
9 _( _  q* g4 k& K但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
6 z4 \& f' M) A( Z2 y
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。1 K1 L9 E. w* x; ?8 Q  Q! q
" s4 J+ P2 Y3 x* Z
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。! {9 x3 z  g* [& D3 l, e
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。1 ?5 [0 f9 j+ v; }" J
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
5 ^7 |9 A1 _& R5 G您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
/ v$ X; W; t3 s4 T
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!9 ~- q! W& h! A3 T! F, H
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:0 W* z! L# c4 W/ a4 C! m
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案5 Y9 k! P5 n  Q. ^8 S: G% E
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
5 ?. p, ^1 l4 R9 e第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
( w. S6 ?, @* ]+ N1 T' _1 q第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
4 O% g$ J* V/ w* U9 V第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
$ ~0 j2 r! W& t# _2 G) Z# t从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
: f/ x. P; h  k* h再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?; q  _$ _0 `4 n3 w: H& H* w0 f
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?/ s* V) c& |- K: ?% }3 U' u
又给您添麻烦了,谢谢了!& g) Z+ i& i% D2 X% T$ Y+ ~4 {

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
6 R( U5 {4 P5 i0 ~/ M3 Y- J( x$ E8 _, [# N/ y# j( c8 O$ `: T5 i
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
7 A* y4 E2 o3 t& O 基因突变图片.jpg
! G% v; ^& W/ v- D5 ^* o这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
4 L1 _6 b: M) x8 e* ~. }因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。) u% c8 K; k# s, W: I3 x
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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