爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-8-4 07:44:23

对不起，我不会看片子。因为北京的医院多，找医生方便，如果需要的话，我会去医院比对片子。

看看潇湘可不可以比对片子。

如果本月服用2992效果不明显的话，楼主的看法是什么？

爸爸最棒 · 发表于 2014-8-4 07:54:16

荷花池荒岛发表于 2014-8-4 07:44
对不起，我不会看片子。因为北京的医院多，找医生方便，如果需要的话，我会去医院比对片子。

看看潇湘可 ...

好的，如果可以的话，我可以把片子寄过来的！
2992如果本次复查无效的话，我想考虑特罗凯加280，9291也打算用；化疗还是想再缓一缓，好怕化疗无效然后身体免疫力垮掉！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-8-4 08:01:23

9291应该大致相当于特罗凯+4002。如果没有T790M的话，9291并不值得用。

特罗凯联合280或184是个选择。

爸爸最棒 · 发表于 2014-8-4 08:02:08

爸爸6月10日和7月18日两次血常规，我有些不明白，如果病情和炎症在发展的话，指标怎么全正常了呢？包括肝肾功能指标完全正常，其中我最关注的碱性磷酸酶指标是：63(U/L) 参考值：25——150（U/L），我爸每次检测的碱性磷酸酶指标都是正常的，这可不可以提示为无骨转或骨转不严重呢？

爸爸最棒 · 发表于 2014-8-4 08:09:16

荷花池荒岛发表于 2014-8-4 08:01
9291应该大致相当于特罗凯+4002。如果没有T790M的话，9291并不值得用。

特罗凯联合280或184是个选择。

我爸特罗凯真正有效才两个月，所以T790应该是不多的，这样看来的话接下来的方案中特罗凯+280应该是副作用小一些的首选方案了！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-8-4 08:15:11

楼主父亲血液生化（肝功）中的转铁蛋白TrasFE是怎么变化的？

爸爸最棒 · 发表于 2014-8-4 08:26:05

荷花池荒岛发表于 2014-8-4 08:15
楼主父亲血液生化（肝功）中的转铁蛋白TrasFE是怎么变化的？

6月10日与7月18日的肝肾功能报告单，没看到转铁蛋白指标，是检测不全吧，我看见阿梁爸爸的每次复查也有铁蛋白指标对比的。

潇湘风雨 · 发表于 2014-8-4 11:58:10

爸爸最棒发表于 2014-8-4 06:35
谢谢潇湘！根据我爸目前的身体情况，(可以完全自理，可以做轻体力活，有轻度咳嗽，一般可以咳出白色浓痰 ...

以前给过你一些建议，你家有不少非标准现象，而且还有不少东西需要进一步核实的东西，我也建议你尽量去核查排除，如果我现在给你推荐那就类似扔骰子，依据都不太充分。虽然我心里有一些想法，，下面也给你说过一部分，但是依据太少，如果是我自己家人也就罢了，对你不适合展开说怕误导你或者害了你。

爸爸最棒 · 发表于 2014-8-4 14:37:11

潇湘风雨发表于 2014-8-4 11:58
以前给过你一些建议，你家有不少非标准现象，而且还有不少东西需要进一步核实的东西，我也建议你尽量去核 ...

潇湘，别这么说，你已经这样帮我了，心里真的是满满的感激！记得在论坛里看到过这样一句话，在治疗方案上怎么选择都是错；是的，也许我不论怎么努力地帮爸爸订治疗方案，但回过头来看时，怎么选择都是错！但是总不能因此而无所选择，无所作为吧！毕竟爸爸眼巴巴地盼着我帮他订方案呢？医院的医生也不是说完全不相信，一是我们当地医疗条件有限，二是医院治疗无非就是四种选择，手术爸爸已经没有机会了，正规的靶向途径我们用不起，化疗怕副作用太大，放疗不到万不得已我也不愿意爸爸上，所以万般无奈才自己当起了爸爸的主治医生，但又局限于自己的学识太浅，幸好有了这样的论坛，幸好有了论坛中如此多帮自己的好心人，感恩大家的帮助！

妈妈不止一次向我说过：爸爸曾给他说不知道哪天自己就会一口痰上不来去了，其实我又何尝不担心爸爸会这样，有时候完全不敢去想明天爸爸会怎样，想想会全是泪，怎么也流不完！

还是很想听下你对我爸接下来如果2992继续无效的话会有什么方案建议，因为我只能选择，然后是可以听取的意见越多越好！我会把大家的建议汇总然后进行选择的，无论以后爸爸会如何，永远地感谢每位曾帮助过自己的人！

潇湘风雨 · 发表于 2014-8-4 15:02:23

爸爸最棒发表于 2014-8-4 14:37
潇湘，别这么说，你已经这样帮我了，心里真的是满满的感激！记得在论坛里看到过这样一句话，在治疗方案上 ...

大概还是以前给你说的那些：1、感觉你家2992还能凑合用1-2个月，效果不会多好，可能暂时也不会太坏，如果你找到合适的方案建议就换掉它，如果没有找到合适的勉强维稳也可以，当然要足量，也要及时检查效果，如果出现很好的效果当然可以推翻前面的猜测继续用下去；
2、能检测耐药突变最好，哪怕是重庆，成都去用血液检测的方案。
3，骨转建议尽量排查，可用方法局部核磁，CT,骨扫描等多种方法，如是骨转及时处理。
4、你们家耐药不太像典型的T790M(比如有效时间较短--T790M一般6个月以上，比如足量的2992连一个月的缩小效果都没有）,如果有骨转，再结合4,5个月耐药的特点，可能CMET的可能性较大；
5、CMET耐药你也研究了不少，EGFR+CMET的组合药物的技术经济特点你也大概清楚了，我相信你能根据自家的情况综合选择及过程中针对副作用做好相应准备工作。
6、合理的评估疗效希望你自己能把握相关标准，论坛里面的标准有好多种，也差别蛮大，自己根据自己的理解综合把握；
7、用药策略是有效长期使用还是轮换这个你自己把握吧，你也清楚我的建议策略。
8、你家的影像学和典型腺癌有点差异（我感觉更像鳞癌的一些表现），，再结合你家靶向药物使用情况，我以前给你说过，我怀疑你家有可能是腺癌与鳞癌的混合类型，这个需要你可能要重新活检时需要考虑的内容之一以及是否拿出原来切片请实验室再观察的，，这个在如果化疗时选用化疗药需要考虑的重要内容之一；
9、其他靶点今后是盲试，是检测后再试验还是不试这个你自己把握吧。
10、适当时候你可以拿着你爸爸的片子与专家沟通沟通，，交流一下如果今后靶向这条路暂时走不通的时候该怎么办？
祝顺利！