• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

    [复制链接]
314721 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-18 21:04:54 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-19 07:14 编辑

爸爸这两天仍然在医院输液抗感染治疗,体温正常,晚上睡觉时还是爱出虚汗,不过昨天的睡眠比前天好;爸爸目前的主要症状是气管处压迫感强,这可能与肿瘤导致的阻塞性肺不张有关,并且爸爸还描述昨天下午出现过两次咳嗽时瞬间拉扯病灶疼的感觉,出现这种情况时爸爸会尽力憋住不咳嗽,然后做下深呼吸,这种情况就缓解了,不知道这是什么原因导致的?

这几天医院帮爸爸输液的药中有两种中药注射液,一种是痰热清,一种是康艾,听病友说中药注射药能不用最好不用,原本想叫医生停掉康艾的,但昨天跟爸爸说这药不好时爸爸正在输就没办法停了,然后是今天因为药已经开好了想叫护士给停了不输的但护士说她不敢擅自停药,没办法还是输了这种叫康艾的药,只有明天可以不用康艾,昨天爸爸跟主治说不想用康艾注射液时他也没说什么,说可以不开这种药,但要星期天才停得了!唉!乱象丛生的中药注射药,怎一个“乱”字得了!

昨天爸爸的主治医生和主任查房时透露出准备叫爸爸接下来化疗放疗的意思,爸爸不愿意化疗,我也不想爸爸在这样的时候化疗,毕竟现在身体比较弱,怕化疗抗不住,再说爸爸这次的复查结果也还不错,前几天因为C反应蛋白高达120超标多倍担心爸爸肺部感染严重所以根本就没去考虑靶向用药的事(爸爸这次住院只在第2天和第4天时吃过2粒9291,其它几天没有用靶向药),接下来可以考虑爸爸的靶向用药方案了!
爸爸输液费用清单16日.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
lxd0123  高中二年级 发表于 2014-10-18 22:15:41 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
爸爸最棒 发表于 2014-10-17 12:02
我也特别疑惑,要说干扰,就是感冒期间用药断断续续,用过几次退热方面的药,再就是13日入院输过一天抗 ...

如果有感冒是会影响CEA的
恰吗古  高中二年级 发表于 2014-10-19 01:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
一口气读完,帖子记录很详细,我这个菜鸟学习了很多,感谢楼主并祝福您和您的爸爸,再次感谢
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-21 00:20:46 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
恰吗古 发表于 2014-10-19 01:34
一口气读完,帖子记录很详细,我这个菜鸟学习了很多,感谢楼主并祝福您和您的爸爸,再次感谢

谢谢祝福!让我们一起努力!加油!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-21 00:21:36 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸今天出院了,经过一个星期的抗感染治疗,值得高兴的是在这七天中体温都是正常的,并且期间的肿瘤复查CEA和CT也还不错,尤其是CEA直降36%;不太乐观的是爸爸在这段时间靶向药停得比较久,住院7天只用了两天9291,其余5天时间都是停靶向药,住院之前也停了靶向药大概有5天时间,所以有些担心这样的停药对爸爸身体的影响,爸爸目前主要的症状还是气管处感觉很紧,肺部有压迫感,有时会出现咳嗽胸痛的现象。

爸爸今天中午回家就马上服了1粒2992,晚上用药还是280,因为这次检查CEA下降,CT也还算稳定,所以我想让爸爸接着用20天的2992(74mg/天)联280(250mg*2/天)方案,期间注意副作用和身体症状,然后再订下一步的治疗方案,接下来如果顺利的话可能还是要考虑化疗方案,毕竟没有太多的选择!期待爸爸靶向治疗好效果!

附:爸爸本次出院记录(出院证明书):
诊治经过:入院ECG示,窦性心律,左前分支传导阻滞,频发房性期前收缩,颈部、腹部彩超示:双侧颈部均探及多个淋巴结回声,左侧最大约1.3*0.3cm,右侧最大约1. 2*0.5cm,形态规则,边界清晰,内可见少许点状血流信号。脾大。胸部CT平扫+增强示:多为左肺中央型肺Ca伴阻塞性肺不张,与2014-08-22片比较变化不明显,符合慢支炎,肺气肿征,左下肺肺大疱可能,约胸6、9椎体结节状高密度影,与2014-08-22片比较,变化不明显。心包稍增厚,左侧胸腔积液。头颅CT平扫+增强示:多为双侧基底节区腔隙性脑梗塞,脑萎缩。CEA:27.07ng/ml    NSE:22.73ng/ml;炎症蛋白:a1抗胰蛋白酶:378mg/dL,铜蓝蛋白:58.9 mg/dL,触珠蛋白:441 mg/dL,C反应蛋白:120 mg/L,a1酸性糖蛋白:316mg/dL;生化:白蛋白:33.8g/L,白/球比值:1.03,总胆固醇:2.97mmol/L,血沉:86mm/h,大便隐血试验:阳性;血常规:白细胞:11.17*10ˆ9/L血小板:404*10ˆ9/L,余电解质、胆、肾功、GLU、CTnL,CK-mb、乙肝两对半、尿常规、血糖、肾功、痰涂片+培养药敏、大便常规等基本正常。并予以“头孢哌酮他唑巴坦”抗感染,“痰热清”祛痰,“康艾“扶正抗癌等治疗,现未发现肿瘤进展,评价疗效稳定,建议继续靶向治疗控制肿瘤,要求于今日自动出院。
出院时情况:诉咳嗽、咯痰、气喘稍好转
出院诊断:1. 肺恶性肿瘤  2. 左肺腺癌伴骨转移(IV期)3. 肺部感染
出院医嘱:门诊随访,继续予以靶向治疗控制肿瘤,院外半月后回院复查大便常规+隐血
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
dai03  大学二年级 发表于 2014-10-22 08:57:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
像楼主学习!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-22 23:49:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-10-22 23:55 编辑

       今天我那可亲可爱的老爸不知道什么原因竟然用错药了,{:soso_e127:} 晚上打电话给爸爸时爸爸告诉我他今天的2992竟然拿错了,把早上本该用280的2粒药拿成了2粒2992,这样的话中午本该吃1粒2992的就当然不能再吃了,然后是晚上大概9点半的时候吃了2粒280,这还不是最让我担心的,最让我担心的是爸爸昨天竟然也拿错药了,把早上的那次2粒280仍然拿成了2粒2992,并且爸爸昨天竟然没发现用错药了,这样的直接后果就是昨天总共吃了5粒药,有3粒是74MG装的2992,然后是今天吃了2粒74MG装的2992,老天!{:soso_e118:} 爸爸竟然没什么事样,今天早上打电话时爸爸还在乡下的菜园子里,状态还不错,还说比前天刚出院时身体好转些,只是早上有过两次腹泻!爸爸一直在用药方面还是比较细心的,这次不知道是什么原因竟然出了这么大的乱子,老天保佑爸爸没事吧!反复交待爸爸以后用药一定得看仔细了,千万别再拿错药了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-22 23:57:40 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
因为爸爸吃错药的事在论坛里搜索到了憨豆叔的最新贴子《癌海沉浮杂思录之十九》,真不错的学习贴!

  癌海浮沉杂思录——十九: 十赌十输(38页)
本帖最后由 憨豆精神 于 2014-10-22 17:43 编辑

    有不少吃了几年靶向药的病人,因为耐药而病情进展,因为进展
而问题丛生体质下降,到后来肿瘤直接或间接引起的疼痛、阻塞、肝
脏功能恶化、胸水、腹水、缺氧、感染……接连不断或蜂涌而起,更
要命的是,这时候吃什么靶向药都没效,似乎大势已去,不再有什么
希望,于是病家只好再回到医院,把病人交给早就没了治疗信心的医
生。

    有的医生出于怜悯,告诉家属最好放弃,认为这时候任何努力都
是瞎折腾;也有医生不管不顾,把病人当作“正常的病人”,好像是
刚确诊似的,按着《指南》,培美、恩度、顺铂,或紫杉醇,狂轰滥
炸一番,结果硝烟未散,人已去了。家属也认为人去是合理的,因为
已经煎熬了这几年,受的疼痛太多了,何不赌上一把,赌赢了,当然
皆大欢喜,赌输了,也尽了人事。

    也有不肯把病人交给医院的,就在自家里赌,加大靶向药剂量,
或大剂量联合用药,或尝试从未试过的新药或偏方,大有孤注一掷不
成功便成仁的英勇气概,殊不知如此的赌,必输。

    无论在医院化疗放疗也好,在家吃靶向药也好,凡抱赌一把的心
态的,真的是十赌十输,而且输得迅速,输得彻底,没有奇迹可言,
没有返本可言。

    这种把赌博运用到治癌的事上,是基于对癌不切实际的认识,也
基于对癌无限的恐惧而绝望。他们不知道人的生命相当脆弱的同时也
相当坚韧,不知道抗癌需要耐心,需要持续的正确选择,不知道只要
努力拖延,耐心纠正身体各种偏差,说不定能撑过这关而重新上路。

    这时候最需要的是撇开肿瘤不管,不必检查CEA,不必做CT检查
,就当是一个没有肿瘤的非常多毛病的非常虚弱的病人,逐一把验血
得知的大小问题纠正。首先是电解质,这时候的病人电解质常常严重
紊乱,低钾高钾都会死人,必须及时纠正;其次是肝功,白蛋白低下
必须天天输人血白蛋白和用利尿剂,否则浮肿积水,影响机体的运行
;甲状腺水平过高过低都不行,要及时调整;血氨高要及时挂水降血
氨,及时通大便,避免肝性昏迷;D-二聚体高的要及时溶栓抗凝;心
酶指标恶化的要及时保护心脏和促进血液循环;贫血的要及时输血;
大便有潜血的要及时止血;C-反应蛋白或白细胞偏高的要及时抗感染
治疗;颅压高的要及时甘露醇脱水……总之,所做的一切全都是为了
恢复体质或改善体质,为日后抗肿瘤挣得本钱。以退为攻,是这一时
期的最合理的战略。

    经上述的努力,病人开始有点起色之后,仍不可急忙抗癌。不少
病人好不容易从躺在病床奄奄一息的景况下改变,能下地,能勉强进
食,能基本生活自理,却急匆匆重上抗癌火线,或化疗,或放疗,或
大剂量靶向药,结果功亏一篑,突然辞世,实在冤枉。

    何解?他们为抗癌而抗癌,不是为活着而抗癌。一头累得要死的
骆驼好不容易才喘上一口气,立即把负荷压在它身上,那时一根稻草
也会把骆驼压死。单纯的肿瘤,要把一个人堵塞而死,把人撑死,把
人闷死,却不是那么容易的。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-24 22:36:51 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸这次用错2992的后果出现了,昨天腹泻了8次,今天腹泻了5次,主要腹泻用药是丽珠肠乐和易蒙停,叫爸爸今天停用一天2992,280还是早晚各一次,好在爸爸除了腹泻外别的方面还好,早晚都有散步,各一个小时,胃口和睡眠都还好!期待爸爸明天可以腹泻好转,2992就可以接着用了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-10-28 22:38:43 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸这几天状态不错,身体各方面恢复得与这次感冒前差不多了,有2天没有腹泻了,不过昨天和今天又腹泻了三次,用了易蒙停止泻,暂时没有出现别的方面的副作用;睡眠和胃口也还不错,爸爸目前体重56KG,比起之前还是轻了3斤左右,不过我查了下资料,爸爸67岁,身高162cm的话,这个体重还算是比较理想的,希望爸爸可以一直睡眠和胃口好好地保持这个体重!与病魔抗争,身体体质绝对重要,爸爸可别再瘦下去了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表