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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1207675 2049 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
zhqi86  初中一年级 发表于 2012-7-17 20:46:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
兰馨姐您好,我想问您一下你们家凡德在哪儿购的,能给我联系方式吗?
bluest  退休老干部 发表于 2012-7-17 21:20:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
慧质兰馨 发表于 2012-7-17 20:06
' K2 M/ t  E8 B5 ?; x' e活动后上不来气的感觉真的是很可怕,尤其是上楼后感觉更明显,今天早上老歌到医院抽血回来,上到三 ...
7 r' O( q) S: j  P; X7 X+ y
阿瓦和其他VEGF口服靶向药的副作用类似,我觉得如果口服的有效可以继续用。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-17 22:22:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2012-7-17 20:06
' h+ ~% F: i, L: P3 w6 d活动后上不来气的感觉真的是很可怕,尤其是上楼后感觉更明显,今天早上老歌到医院抽血回来,上到三 ...

$ d  b! Q+ F0 {1 ^' L  ^; q* s/ K我与老歌可能差不多,也是EGFR和VEGF都高表达,VEGF更甚,+++;我也是一吃抑制VEGF就辛苦,只是没老歌那么严重,我还可以跑步追公车,在老家居住时可上七楼,但如果不对付CK-MR升高,也时有缺氧感。所以我对潘南金很期望,如果它能在补充电解质的同时降低CK-MB(现在我还不知道抑制VEGF的药是否会降低钾和镁和因钾镁不足而影响心肌供血),那么,我就可以把抑制VEGF的药吃起来如同吃易瑞沙特罗凯一样,那样就等于打开更大的用药天地,今后用药更可肆无忌惮了。
: `6 j' q$ y1 f6 u* e- p2 A我现在还不熟悉潘南金,不敢多吃,每天只吃2粒,同时停了辅酶Q10,这几天的感觉比吃辅酶Q10时要强一些。
" J5 W3 m7 L( L/ A7 w, }你计划易瑞沙+阿瓦斯汀,其实凡德他尼也正是这两个靶点,与其易瑞沙+阿瓦斯汀,昂贵而麻烦,还有一定的风险,倒不如吃足量凡德他尼,我想足量凡德他尼对心脏的影响大概会小于阿瓦斯汀+易瑞沙。健择+铂+阿瓦斯汀,可能对心脏的影响更大。' O6 s: P; T) L' O
问题是,老歌目前究竟处于什么的态势?如果进展着,危险着,那当然要强强联合;但我觉得不是这种态势,就没必要如此做大动作,这么焦急和冒大风险,与你一直明确的抗癌宗旨不吻合。老歌当前最需要的是找到一种明显有效的保护心脏的方法。所以我向你通报我吃潘南金的体会。
& d4 x7 M7 I1 w3 T6 O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-7-17 22:35:15 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
慧质兰馨 发表于 2012-7-17 19:41 1 y$ z7 g+ R. |" Z
谢谢你的关心,T药已准备了,准备过些日子用。
8 h$ Y6 P! g* F: A# m& i2 q8 n( E
几天没来,又有新药了?看来不能逃课啊!
平安!  退休老干部 发表于 2012-7-17 22:47:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
快半年没有你们的检查结果了,不知道现在病情到底怎样?如果平稳,就没必要大动干戈上阿瓦斯汀+易瑞沙;健择+铂+阿瓦斯汀这氢弹、原子弹级别的武器。
/ F" d7 U" z. o; _VEGF、EGFR都高表达,是否可以分别每种药上2个月、轮换着,而不是同时把二个靶点都抑制住?
老马  博士一年级 发表于 2012-7-18 00:29:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
我同意憨豆叔和平安姐的看法。
9 J& S6 r$ w# B, ]4 Q6 ~. R$ `) k目前状态,情况平稳,当务之急是解决心脏和气促问题。' L, q  M) p8 q) N3 C" m3 k
为下一步治疗保驾护航。% D: G( ?6 L3 w; L
抗血管生成药可以连续换药使用。
个人公众号:treeofhope
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 09:40:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢楼上各位老老师和小老师的指教。集团军作战比单兵作战的战力要强大的多
2 L# U) }  V- H7 n. G5 X  r接受各位老师的意见,先去做个CT确定一下目前老歌基本状态,在制定下一步的治疗方案,最近一周停药,先休息休息。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 10:29:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 慧质兰馨 于 2012-7-18 10:31 编辑
. {; ?  r" B6 y1 S2 w  F+ E
憨豆精神 发表于 2012-7-17 22:22 ( p9 G+ x% K1 c' R3 O& }* |* M. d  E4 w
我与老歌可能差不多,也是EGFR和VEGF都高表达,VEGF更甚,+++;我也是一吃抑制VEGF就辛苦,只是没老歌那么 ...

9 ?/ i/ j, f% S! y) N7 j3 G0 _, f) p; h7 W1 k2 A( L, l
        老歌一吃抑制VEGF的药就特别辛苦,不活动时呼吸很正常,没什么感觉,只要动一下如穿衣服,就要大口大口的喘气,上楼就更甚,如果说不能外出开车、活动,天天在家躺着,对他战斗意志有很大的杀伤力。人活着真的是心存希望,只要这个希望不破灭,生命是可以延续的。我只所以想到用阿瓦,还有一个原因是想让他体内的实体肿瘤能缩小一点,癌负荷小一点,身体的消耗量就会小,后续用抑制VEGF的药时,副作用也许会好一点。1 f, _  ^. ~; H: G- Z0 j
    潘南金老歌年初吃184时,我就给他加上了,只要是吃抑制VEGF的药,心血管系统的药品功课是做的足足的,这次潘南金依然是每天吃3粒、辅酶Q10是300mg及其他的药品,还是喘不气来,我真没招了,年初吃184时也是这种感觉,同时伴有频繁早博及高血压,当时所有关于心脏方面的检查全做过了,没有大问题。这次频繁早博及高血压没有出现,但上不来气的感觉实在是可怕,太影响斗志了。今天拿抽血的结果,明天在做个CT,全面评估一下,在做下一步治疗方案。
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-18 10:55:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 打硬仗 于 2012-7-18 10:56 编辑
1 Q/ V/ z* j& b/ g( v1 t# s' g3 K" a0 m$ f& R( ~
姐姐,不知道老歌气喘时有没有锣音,如果有的话,请检查一下呼吸道(如肺,支气管等等)。以前我老公刚发病时(肠转肺癌,左上肺阻塞性不张并炎症),上楼后都是气喘的,走得快时也气喘,气喘时带点“呼呼”声。供您参考。祝您和老歌一切如意。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 10:57:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
, R- |$ h' ?9 [1 [
没有锣音。

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