敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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' e3 K. I6 g" V, ]$ n& r4 {1 g+ S% `0 O实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

1 Q+ O4 i- h. ^9 C5 k' l憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
. O. A7 k1 R% r$ K8 U& t憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

9 o$ p  m( d* }                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

, @* n! q# y; F" F& |7 f5 ]“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
7 o" m# b& v2 l% k; K无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! q  ?: x1 v4 r  m# n  T" u开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
3 H( I/ n9 i1 @  R0 I' q2 w我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
' J9 g, D9 Z- q- W3 Q1 E( M' e" R其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
8 w! D4 E6 V+ j6 ?; m. {没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
3 \5 @" D# }, I5 f6 Y因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
. T  ^* R) S. i- r. k* V: P
) E, }- S4 i0 W# h9 ~; T3 A立即调整用药
9 f: w0 W, _6 ]2 k, Q0 N利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
, D) w6 h! v. C+ K- |降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
: B- ]$ c9 m; ~4 ^抗病毒：恩替卡韦1
; a6 @- D7 s- p: X" Q靶向药：法米替尼1
* P* ~2 [9 E9 v: i) x
; H& U; D2 k2 R7 c7 h  h3 \今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
2 n+ `) V9 y1 }7 F6 v$ z. p* l经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
( o( ?; ~( z6 \' ]; G/ v. t从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
2 d. l5 m9 W% ^, z( f
0 \2 `( [/ d- E2 a( {% |% n. y但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
" [2 b$ ?. P& L最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
( T. t: C( ^' V3 |纠结啊


7 w8 d8 D" l. p# U

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

1 Q3 K5 g% z5 M$ [/ t6 `8 G我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

' ]( u4 t) G0 t, r7 [" B很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
! L* w1 _( b, g" `现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
. ]  M1 o3 z* s. W本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
' H4 F, r3 \9 W; b1 Y& y7 N  E$ X3 f
, f3 K' Q. c' X! f4 f: V- p% k# [最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
4 P2 c  B6 d2 Z: v心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
+ S6 _) V  ]4 f: o! I% C. n( O大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。