妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

日期	用药&    治疗经过	CEA	影像	辅助用药	病人状态
2014-8-18	省肿瘤医院首诊，病灶位置刁钻，取病理困难。	1224	胸部ct：右肺上叶后段见一不规则肿块，大小约3.3cm*1.9cm，边界尚清，边缘毛糙并多发条索影，牵拉后胸膜及叶间胸膜，增强后轻度强化，余双肺散在栗粒影，平扫及增强纵膈内未见确切肿大淋巴结；全身广泛骨转。	无	精神，胃口睡眠都很差，腰疼
2014-9-02	胸腔镜取样并摘除病灶，基因检测21突变；病理：浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型）		胸部ct：右肺上叶吻合器周围条片影并灶周及右肺中下叶炎症样改变；双侧胸腔积液并双肺下叶膨胀受限，右肺下叶部分肺不张；	无	骗妈妈是早期，精神转好坚强积极，术后腰疼消失，睡眠仍差
2014-9-12	开始第一粒正版易瑞沙	988		无	回家恢复，手术位置疼痛无力发麻
2014-9-15	术后胸闷有胸水，入院穿刺引流一周	1584	B超显示右侧胸水少量至中量，穿刺引流后第一袋是血红色（但并未检测出癌细胞？），第二袋开始呈深黄色，一周后拔管。	无	胸闷气短，引流后好转，其他无异常
2014-10-10	易瑞沙一个月	339    （65%↓）	胸部ct：“右肺上叶恶性肿瘤”右上肺吻合样改变并条索影；较前片（9-11）明显缩小，原片所示胸腔积液吸收，原片所示粟粒影本次扫描未见确切显示；2、胸腰椎、肋骨及胸骨多发骨质破坏，部分较前稍有缩小。	无	术后恢复中，状态很好，但皮疹严重，睡眠仍然较差
2014-11-14	易瑞沙两个月	197    （41%↓）	无	无	无意得知骨转，加之副作用皮疹严重，信心丧失

2014-12-15		易瑞沙三个月		89    （54%↓）		胸腹部ct：右肺上叶片絮状模糊影及条索影，其内见高密度线链状吻合器影，左肺上叶见散在粟粒影肝脏大小形态未见异常，各叶比例适中，密度欠均匀，增强后肝实质内见多发低密度灶，边缘不清，大者位于左外叶，径约0.8cm，强化不匀；腹膜后淋巴结显示，大者径约0.6cm，强化均匀。多个胸腰椎及附件、部分肋骨及胸骨骨质不均匀性增高，局部形成结节。本地医生认为肝转，把片子带到中科院影像科特殊门诊，专家说不是肝转，建议磁共振并去消化内科问诊。消化内科问诊无果。妈妈拒绝做磁共振进一步检查拒绝换特，只好决定加量易。		无	患上抑郁症，情绪经常失控，拒绝治疗。食欲睡眠极差。
2015-1-22	易瑞沙四个月（其中有18天一天1.5片）		60.81    （31%↓）		无		抗抑郁药舍曲林、安定药奥氮平			情绪逐步缓慢好转，睡眠仍较差
2015-3-06	易瑞沙五个月（一天1/一天1.5）		60.74    （基本持平）		胸部ct稳定；腹部MRI:肝硬化并肝内多发再生结节表现，脾脏体积稍增大；右肾上腺较对侧增粗并小结节影长径约1.3cm，转移待排；右肾小囊肿；胆汁淤积。		舍曲林、    奥氮平，水林佳，辅酶Q10			情绪好转但仍然抵触换药和检查，易的副作用达到顶峰，皮疹，甲沟炎、嘴角手脚开裂
2015-4-28	易七个半月（一天1/一天2）		84.14    （38%↑）		胸腹部增强ct：  较前无明显变化。    无骨转症状，未检查骨转处。		舍曲林、    奥氮平，水林佳，辅酶Q10			副作用在消退
2015-5-29	前半个月易2121，后16天半粒特		111    （31%↑）		无		舍曲林、    奥氮平，水林佳，辅酶Q10			又开始皮疹
2015-7-13	半粒特联合4002，无规律剂量（无法耐受特的副作用）		167    （50%↑）		胸腹部增强ct：较前无明显变化且肝脏低密度灶较前减少。    无骨转症状，未检查骨转处。		水林佳，辅酶Q10			抵触吃药，有时候吃有时候不愿意吃。副作用很大，头皮上皮疹严重流脓出血，皮肤刺痛，避免肝脏负担逐步停服抗抑郁症药物
2015-8-12	单药300mg4002一个月		349    （108%↑）		无		水林佳，复方软肝片，辅酶Q10			基本无副作用情绪很好每天散很久步，偶尔腰有点不舒服，头晕
2015-9-17	易+4002（300mg）		437    （25%↑）		胸腹部ct磁共振：较前无明显变化；    头部：符合老年性脑改变，双侧半卵圆中心白质区脱髓鞘改变    骨扫描：无新增转移，但原有转移出变大变浓。		水林佳，复方软肝片，辅酶Q10			腰部酸疼开始明显，饱腹感强，胃口极差总是打嗝，    头晕犯困。

2015-10-17	9291 100mg一个月	566    （29%↑）	无	水林佳，复方软肝片，辅酶Q10	走路一边倾斜，胃口极差一天只吃一顿饭，抵触吃饭吃药，发呕
2015-11-13	自食欲和情绪不好以来总是停药，以为靶向药物副作用和心理因素导致，致命的错误。10月~11月吃药无规律（9291），多次空窗	775    （37%↑）	胸部ct：右侧腋窝以及纵膈内淋巴结显示；                                     脑部增强核磁：双侧大脑半球白质内以及小脑、脑干多发斑片状、结节状稍长T1T2信号灶、增强后部分病灶内见斑点状、小结节强化灶，另增强后脑内散在强化小结节。各脑室、脑池对称性扩大。结论：脑内散在强化小结节转移待排、脑积水。                                       腹部平扫核磁：大致同前。	无	11月10日以后开始无法独立走路向前倒，眼睛复视、然后四只无力，小便失禁，神智变呆滞，生活不能自理。

2015-12-29	半个月赠特+500mg280                半个月45mg804+500mg280             11月17日至12月16日一直挂甘露醇 12月17日做脑脊液腹腔分流手术	523    （32%↓）	胸部ct：左侧胸腔积液较前新出现；其余大致同前。脑部因分流管有磁性无法做核磁。	辅酶q10	术后恢复中，小便失禁消失、视力正常、神智正常、胃口逐渐好转、四肢逐渐有力但还是基本卧床，同时副作用巨大，满脸满头皮的皮疹
2016-1-14	赠特+500mg280   吃10停2	457    （12%↓）	1月21日胸腹部ct：左侧胸腔积液较前增多；腹盆腔积液；（疑似与白蛋白极低有关，20）其余大致同前。脑部因分流管有磁性无法做核磁。	辅酶q10    益生菌    福泰    人血白蛋白	腹部伤口拆线后迟迟不愈合（怀疑与特罗凯有关），皮疹严重，头皮溃烂、听力变差
2016-1-28	半片特+500mg280	442    （基本持平）	无	辅酶q10   益生菌   安素肠内营养剂	因皮疹严重情绪抑郁低落不愿说话，1月31日口水分泌增多，吃饭时会流下来，听力很差，口齿有些不清

病人是我妈妈，53岁。从小身体不错，平时爬山散步买菜打麻将。近两年消瘦很多，因爸爸也瘦了很多，以为是爬山锻炼身体所致；2012年体检cea值是6.1，建议检查是否为肺结核，因对医学的无知和自身的自信，未放在心上；2014年4月，出了远门旅游，旅途劳累，感冒后咳嗽声音嘶哑和腰疼，吃了感冒药，用按摩器捶背后又好了，生龙活虎；8月中旬单位体检cea值高达1500，医生建议上省肿瘤医院检查。右上肺占位，全身多发骨转移。因病灶位置刁钻，纤支镜取不到也不能穿刺，于9月2日做了胸腔镜手术取样并顺便把右肺上叶的肿瘤摘掉。

手术病理报告：浸润性腺癌（腺泡型伴乳头型）；基因检测21突变；
9月12日开始服正版易瑞沙。
9月16日 唑来膦酸
9月24日 注射锶89

8月19日首诊时的数据：

CT影像所见
    脑实质增强未见密度异影，脑沟，脑池未见增宽或狭窄；脑室大小，形态，位置正常；中线结构居中，气管、支气管通畅；右肺上叶后段见一不规则肿块，大小约3.3cm*1.9cm，边界尚清，边缘毛糙并多发条索影，牵拉后胸膜及叶间胸膜，增强后轻度强化，余双肺散在栗粒影，平扫及增强纵膈内未见确切肿大淋巴结；双侧胸壁及心包不厚，心脏形态大致正常。  肝脏大小，形态未见异常，平扫密度均匀，增强实质未见密度异影；肝内外胆管未见扩张，胆囊不大，壁不厚，腔内未见异常密度影；平扫胰腺、脾脏及双肾大小，形态，密度未见异常，增强未见异常强化灶，平扫及增强上中下腹膜后未见确切肿大淋巴结。
   多平面重组现实腰椎生理曲度变直，部分腰椎前缘增白并见小骨赘，L1右侧附件、L2、L5、S2-3及扫描范围内部分胸椎，右侧第3前肋骨质溶蚀破、边缘毛糙，双侧椎间孔未见确切狭窄。

诊断意见
  1，右肺上叶后段肿块，多考虑周围型肺癌；双肺散在栗粒，转移不除外；请结合临床复查；2，多个胸腰骶椎，右侧第3前肋骨质破坏，考虑转移；3，腰椎骨质增生；4，脑，肝脏，胆囊，胰腺，脾脏，双肾以及纵膈，上中腹淋巴结未见确切异常。

骨扫描报告单：

影像可见：
   可见多发，无规律，大小和形态各异的异常放射性增高病灶，累及颅骨，胸骨，右侧肩胛骨，多根多处肋骨、脊柱、骨盆。
   

肿标数据：

cea（0-5） 1224
ca125（0-35）66.77
ca153（0-30）71.62
ca199（0-37）88.68
ca242（0-20）9.98 正常
ca724（0-6.5）3.26正常
cyfra21-1 （<3.3） 7.9
fer(13-150) 292.8
scc(0-1.5) 0.32
MYO（25-72） 21

生化检验里不在正常范围的项目：
前白蛋白 191.1（200-400）
碱性磷酸酶 285（50-135）
二氧化碳19（21-29）

尿液检验里不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
上皮细胞 28.6（0-20）
细菌 1473（0-1000）
结晶数量 116.8（0-10）
隐血 25

细胞因子检测（流式）不在正常范围的项目：（有前辈知道什么意思吗）
白介素6  4.9 高（参考范围1.76+/-0.44）
白介素4  10.80 高（2.42+/-0.53）
白介素2  8.30 高（2.59+/-1.01）

凝血检验不在正常范围的项目：

血浆抗凝血酶III  71 低（参考范围80-120）
D-二聚体 阳性>0.5 （0-0.5）


9月11日手术后9天，服用易瑞沙前拍的ct以及其他检测：

肿标：
CEA 988.8 （0-5）（较手术前的1224下降）
ca125 175（0-35） （较手术前的66.77上升）
ca153 87.63（0-30）（较手术前的71.62上升）
ca199 66.72（0-37）（较手术前的88.68下降）
NSE 11.18正常（0-16.3）
CYFRA21-1 9.1 (<3.3) （较手术前的7.9上升）
SCC 0.4 (0-1.5) 正常

生化检验：
白蛋白 38（40-55）下降
前白蛋白180.3（200-400）下降
直接胆红素7 （1.7-6.8）上升
总胆汁酸 23（0-10）上升
谷氨酰转移酶 47（7-45）上升
胆碱酯酶3752 （4300-10500）下降
乳酸脱氢酶262（109-245）上升
碱性磷酸酶354（50-135）（较手术前的285上升）

ct报告：

诊断意见：“右肺上叶腺癌术后”
1、右肺上叶吻合器周围条片影并灶周及右肺中下叶炎症样改变；双侧胸腔积液并双肺下叶膨胀受限，右肺下叶部分肺不张；
2、双肺散在粟粒及点絮影；纵膈及右肺门小淋巴结显示，大致同前；
3、多个胸腰椎及其附件、右侧第3前肋骨质破坏，大致同前；
4、心外形未见异常。

9月15日手术后两周，因胸水第二次入院，B超显示右侧胸水少量至中量，做了穿刺引流，第一袋是血红色（但后来未检测出癌细胞？），第二袋开始呈深黄色。

肿标检测结果：

cea 1584
ca125 244.1
ca153 ：93.34
ca199 ：85.21
cyfra21-1 ：5
scc 0.3


10月10日 服易一个月后第一次复查结果

肿标检测：
cea 339 （手术前1224-胸水第二次入院1584-服易前一天988.8-服易两周553.8）
ca125 45.61
ca153 22.86（回归正常）
ca199 84.3
cyfer21-1  1.2（回归正常）
scc 0.9
FER 218.2

生化检验:
白蛋白38（40-55）
间接胆红素 3.5（5.1-14）

谷草转氨酶 38（13-35）
谷丙转氨酶 48 （7-40）

胆碱酯酶 4184（4300-10500）
碱性磷酸酶 365 （50-135）

CT结论：

1、“右肺上叶恶性肿瘤”右上肺吻合样改变并条索影；较前片（9-11）明显缩小，原片所示胸腔积液吸收，原片所示粟粒影本次扫描未见确切显示，建议复查；
2、胸腰椎、肋骨及胸骨多发骨质破坏，部分较前稍有缩小，请结合骨扫描检查；
3、纵膈未见确切肿大淋巴结。


   医生说效果不错，双肺小结节基本看不见了。转氨酶有些许升高，开了护肝药，让继续服易。妈妈刚开始两周前基本无副作用，两周后脸上开始皮疹，比较严重，每天涂芦荟胶稍微好一点。没有腹泻，倒是吃护肝药的时候一天三四次腹泻，我觉得转氨酶上升不是很大，让妈妈减量服用试试。妈妈手术后恢复了一个多月还是有影响，胸腔内麻、疼，可以忍受。睡眠一直不好，买了酸枣仁泡水喝无用，医生之前开了安眠药也几乎无用。夜里三点左右就醒。妈妈一直心里稍微有点事就睡不着，别说现在知道自己得癌症了。


11月14日 服易2个月后第2次复查结果（不在同一家医院，对比准确度不高，只能做个大概的参考）


cea 197.69 下降41%（确诊时1224--服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339）
ca-125  12  （回归正常）
ca-153  5  正常
ca-199  53.5 （下降36%）

碱性磷酸酶 193.76 下降47%（确诊时285--服易前354--服易一个月后365）

谷丙/谷草 服易一个月后上升10%左右，开了些护肝药，这个月回归正常。

有两个指标一直在缓慢下降：

白蛋白 36

胆碱酯酶 3.95 KU/L (4.62~11.5)

妈妈因第一个月复查时自己跑去问医生唑来膦酸的用途后知道自己有骨转移，情绪越来越差，消极烦躁抵触心理极其严重，很不听话，隔三差五就精神失常一次，要我和爸爸放弃，并拒绝看心理医生。


12月15日 服易三个月检查：（肝转？？？）

骨扫描：较前8月19日无进展；
CT：右肺上叶片絮状模糊影及条索影，其内见高密度线链状吻合器影，左肺上叶见散在粟粒影，余肺纹理清晰，气管、支气管通畅未见确切异常密度影；纵膈淋巴结无肿大表现，纵膈血管强化明显，心包不厚，各房室比例协调双侧胸模不厚；增强后脑实质内未见异常密度影，脑沟脑池未见增宽或狭窄，脑室大小形态正常；肝脏大小形态未见异常，各叶比例适中，密度欠均匀，增强后肝实质内见多发低密度灶，边缘不清，大者位于左外叶，径约0.8cm，强化不匀；胆囊、胰腺胰管、脾脏双肾未见确切异常；腹膜后淋巴结显示，大者径约0.6cm，强化均匀。多个胸腰椎及附件、部分肋骨及胸骨骨质不均匀性增高，局部形成结节。（请问这是什么意思，骨转加重？）

cea   89.94 下降54%（确诊时1224--术后服易前一天988.8--服易两周553.8--第一个月复查339--第二个月复查197.69）
ca-125   14.95 ↑（上个月12）
ca-153 8.52 ↑（上个月5）
ca-199 74.39 ↑（上个月53.5）
ca-242 4.78
ca-724 10.84 ↑（首次超出正常范围）
cyfra21-1  1.5（正常）
铁蛋白 217 ↑
scc  2.20 ↑（首次超出正常范围）

白蛋白 35 ↓ （40-55）
碱性磷酸酶 115 （回归正常）
总胆汁酸 10.5 ↑ （0-10）
谷草 22 谷丙 17（正常）
胆碱酯酶 4236 ↓（4300-10500）
尿酸 136↓ （155-357）
钙 1.97 ↓ （2.1-2.6）

白细胞 4.92（3.5-9.5）
血小板压积  0.14 ↓ （0.16-0.38）

D-二聚体 弱阳性± ↑

关于肝内多发低密度灶，本地医生说转移的可能性大；才服用三个月啊！cea降幅这么大，怎么还出现了肝转？！把片子寄到北京让老公帮忙去中科院肿瘤医院影响门诊看看，专家说不是肝转，建议拍磁共振并问诊消化内科。妈妈拒绝进一步检查，拒绝换特罗凯，决定加量服用易看看。



1月3日~1月20日 服用一片半易

1月23号服易四个月复查：

cea 60.81 ↓32%
ca125 17.48 ↑
ca153 8.98 ↑
ca199 68.87 ↓7.4%
ca242 5.51 ↑
ca724 6.97 ↓35%
cyfra21-1  2.1
scc 3.00 ↑50%（连续两个月上升）


白蛋白 63 ↓ （65~85）
白蛋白 35 ↓ （40~55）
间接胆红素 3.9 ↓ （5.1~14）
总胆汁酸  10.5 ↑ （0~10）
胆碱酯酶  3723 ↓ （4300~10500）
碱性磷酸酶  103  （50~135）  （上个月115，↓ 10%）

嗜酸性粒细胞比率  0.2 ↓ （0.4~8）
淋巴细胞绝对值 1.01 ↓  （1.1~3.2）
嗜酸性粒细胞绝对值  0.01 ↓ （0.02~0.52）
红细胞 3.7 ↓ （3.8~5.1）
红细胞平均体积 104.6 ↑ （82~100）
红细胞体积分布宽度 56.5 ↑ （37~50）
血小板  120 ↓ （125~350）
血小板压积  0.12  ↓ （0.16~0.38）
网织红细胞百分比 0.06 ↓ （28.4~75.2）
低荧光网织红细胞 87 ↓ （87.8~98.6）


心电图报告：窦性心律；心脏逆钟向转位。

今天是妈妈服易第85天。回老家一个多月了，医生让12月（服易3个月后）去省肿瘤医院拍CT以及打第二次锶89。

看了最近的血液检查，有一项中荧光网织红细胞比率低于正常值很多，查了下说明的问题是骨髓造血功能低下，不知是否与锶89有关？先每个月唑来膦酸，因骨痛不明显，生活自理行动自如。锶89可以暂时不再打了。

现在最棘手的是要解决妈妈抑郁的问题。解决了抑郁问题，睡眠、食欲、便秘、抵触治疗这些问题应该会好转起来。
不知是看西医的心理科合适还是看中医合适？中医会不会起效太慢了。我现在很着急。还不知妈妈配不配合，她现在连易瑞沙都不想吃。

我妈妈也是情绪不佳，希望我们的妈妈都早点甩开包袱，好起来。

爱很简单 发表于 2014-12-5 14:58
我妈妈也是情绪不佳，希望我们的妈妈都早点甩开包袱，好起来。

你妈妈也是知道自己得癌了吗？
是的希望妈妈振作！

我妈妈吃易第三天，说睡眠不好，半夜总醒，我觉得楼主妈妈可能也是因为吃药原因睡眠不好

下辈子做我女儿 发表于 2014-12-5 18:36
我妈妈吃易第三天，说睡眠不好，半夜总醒，我觉得楼主妈妈可能也是因为吃药原因睡眠不好

嗯，我妈是一有事就睡不着觉的人。心理素质很差。8月体检时医生怀疑是癌时她就睡不着了，还拒绝吃安眠药和保健品(也是因为没效果）。

今天是妈妈服易的第88天。妈妈的抑郁、不配合不听话、固执，让我非常绝望。现在服易有效，跟常人一样，明明是所有病友最幸福的时光，却是我自妈妈确诊以来最痛苦的时光，当初巨大的震惊和痛苦之余，我内心坚定坚强，现在因为妈妈的性格我有点崩溃了。不敢想象后续的路将会怎样难走。不管怎样，还是要扛住！多一些耐心，会好的！

有效好，祝福中。。。。

楼主，加油！

有效是多么美好的一件事情，再跟妈妈好好聊聊~~家长确实都心思重，我生病以后，父母比我还抑郁，反过来我经常要做他们的思想工作