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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38349 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
8 c( O$ O( ~+ f6 p3 R0 _/ T5 H' q* \( K9 X; e' y
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!+ M2 K! i4 I3 {  U5 I
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
, q. |# P4 c$ O1 v9 \( j1 m! b  A( L3 Z3 {! |
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。  m+ w% K% Q$ p- D
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。5 c0 b& e' d1 {/ t0 q# t5 ]8 T
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
8 V. P" w9 q  c1 H计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。/ g5 }& q& [& K9 @! m
) a$ j" r$ @6 ~+ Z8 w  }+ J
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。; C3 R& B. \- Q; I0 _2 D
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
( v; }3 I- ]9 _% B
; K$ n  D8 ^/ M8 F9 h6 J$ H2 v

  s/ x% j' S; j, Z+ G- V& t" W, D  L# H) G4 z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。4 o* |( J7 B0 A% ~
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
: L6 G; _7 `% Y4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
$ C* n6 e- x5 Z. U2 a# @' Y. Z4月4日,服用多吉美全量% q! K, c) k( A  n& w
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
- R0 p: d5 Z. @/ U3 W0 I8 i4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& I! N' _+ n3 B- a5 n3 a
4月12日,3/4量索坦
$ r: \$ P0 z: e: Y$ C8 s6 T0 l$ t
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
  c! T7 {& p0 C+ c1 p; }5 L1 d3 h7 `
# @/ [( `, l  {- E3 S( L( S. Q目前的问题:! C3 w0 \, y" J" J0 g8 r6 {

* t9 @: p6 s/ g7 S7 z3 I这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。5 \+ y6 {/ o7 Y, N: }" L0 b$ ?( C
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度" J" e6 Q7 r* Y- U" c3 A# z. Z) [
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35+ ^9 x1 o0 m! h
3 Z6 N8 u% Z( N1 o
1、无食欲
' @) _$ D. b5 t; E从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
# r" g$ Q0 @8 d最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
; \3 n& F; c) b" b7 V1 P) b2、腹胀
% A' g" ]9 L( Z; U5 ZB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。2 c# [2 A  W; x+ E
3、呛咳,痰多
) W0 i: X$ L. u0 h7 G服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
8 E( K7 U. i  ]/ }, k" N( c4、嗜睡
1 ]' ~4 n. |6 K" J总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
" ?) C0 @( `2 `: `5 L! H! ^5、血氧含量低; e7 d# d* u8 u" p6 }1 K
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95* a8 p1 w) r- P1 Y
6、尿量1 X4 P& m( L: c, }
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
. i) m7 ]& y6 j$ [. }( t: M8 M( o& w- K% K
. u+ l: g2 \. X3 x
目前的治疗:5 ~4 l; x, |9 [& N* F7 B" o3 F1 d, [
. L$ K  V, Z% M
A、输液:
3 V8 k# p; ~9 Y4 U. |) D1、平喘止咳3 v2 `& ~! G  `, p. x
2、氨基酸4 r; t5 M- m/ Z3 b; }4 T
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
8 n+ k% g, }, A# F& |, v* T6 C" X4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)0 t  R3 C# b% Z& u% g& r

5 D/ f* @( x% c7 h7 wB、药物:
, Y7 B3 i( i( e: ]1 L1 D1、保列治(前列腺药)
; q) t9 c+ ]) Z7 ~+ S! D9 u. E2、降压药
* n+ {. G0 o5 A0 X. V; j: A) G3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 x  B- n) C4 a1 m4、水飞蓟
2 A" ^' T+ W, g; p( @' I/ p4 j! \/ U  j% d, I: F$ a* V+ G6 n  s' w
C、全天吸氧
( C3 Z2 C4 ^9 L" l: H! B# R6 n5 M" e% q3 l1 A; |
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。7 D# `) z" k6 I1 w

2 J  Z3 f1 p+ \
. C! d1 G2 f8 M* n$ }- k' L' v" v) V1 O6 S8 y) U2 W" H" d
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
  P$ T7 J6 K  k4 V! X8 N
; g, O" Y2 |. f7 d; k1 s& Q; ]4 R& ^* B
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 5 U) w, v2 r, C' i" S# g
目前的问题:  a# w0 B/ G, N; i
# @! O: a& O8 g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
5 R0 `$ N  J; t% A) |
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
/ h6 H6 `& \+ P. s% N% R) a+ x( j前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
+ h8 f$ b8 r" d6 x! m- s  M28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
- k( W7 e2 u2 z" ~$ e/ K( @不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。! [* e! O/ \" ]  a7 L
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。8 s( M- i- r3 \) N$ |' T
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
( E0 q+ ]7 Y; T" j  i) H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!7 @, Y9 C: {4 a2 c

: z! |* h, ~  D  b( z6 K3 y今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。& q5 d: P* p0 W2 a$ m) m% E- I9 e
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
; f& `4 m  r* N( n白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
8 }% X' k# n* r# I+ D明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。$ Y3 A# v$ p0 _6 ?
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!' k; a2 R" O8 `

# q5 e) Z6 B) H. U1 h9 V2 o8 v3 K/ F8 M3 W( |; g! d$ k7 F
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
- F% s6 f( [7 l1 t无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!! s# i6 L0 a" C: C% J
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
3 X+ S( G, }5 c
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
% H5 }# u2 @* B& O- k. f# F
/ }( b- d  G/ t上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
" }7 ?8 P  ?' I; g( t/ g; b- r6 V2 D- d5 l
没有做的原因是:6 L2 c2 j) X1 r9 T* W

% Q: h9 P. g9 m1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
& _. u" m6 \4 z7 }2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
  z" Y) D3 n( {$ A3 z8 w" F3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
, t5 m5 s- D; k: Q  s+ W
2 }* k! Y7 T( ?6 G) _, ]老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!! x" K  g. P' m- g
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
( B* n, N& a# R$ Y: I, `没有做的原因是:  t' }+ H3 V7 z& q5 y  ?

8 M  K6 `9 g4 G( Q7 M8 C2 N* D1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

; z) S7 z3 U# N% A肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。5 z% `+ M  ~" o. @7 i2 ^
: }( B6 E" ~- ~' e, s! z+ S
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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