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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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70982 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
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今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
3 h8 k: D: t/ S& f+ R5 D真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!. [+ P9 P  h. a+ Y8 J
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2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。5 ?8 A  [; Q" p
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。% U- \$ c5 U) x+ ]3 l
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
$ @% j; \, U1 P* m, ?# s计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。1 B. J1 [6 r( f! R0 l/ W! D+ `
' p$ g8 Z+ L; c% |" {
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。9 q- |9 ]! d3 I7 O
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!3 y& m7 f0 s/ @, d# W+ p2 ]7 c

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。0 e1 @4 `" V/ u) I
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。/ |8 R# r' M+ I; ?
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
2 I6 ]; N) ?2 i4月4日,服用多吉美全量( J! ?+ l/ G6 F' X
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美! R' c+ w, T  X& e7 {: u
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& S$ n2 H9 q) i& i
4月12日,3/4量索坦# Y5 }) O# {, n$ i  g! i2 O4 w% P
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 0 L# a# G* d) ~/ X  N

; r- ~/ N+ v, Q; o目前的问题:# q; f6 q/ a. Q, n& L9 _! E
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这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。5 U5 X# [4 A: Q) I2 N2 L/ u% L
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
2 Q0 P3 ~8 z7 q+ ]5 Z血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
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1、无食欲
$ _! P$ G* a* h0 z从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。  Q- ?' Y" [/ c; O
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
7 _$ A' a- D, J( A* Z0 ?2、腹胀) w; I7 o! Y5 P5 @2 v9 R
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。" H! s) R+ k: d! r
3、呛咳,痰多' P3 V+ m8 L7 P7 n, U
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。2 ^: }0 y$ u/ L/ U& z7 a. p* E% h' ^
4、嗜睡
  K2 [) }2 f: r, y/ E总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
2 K7 X( }' m, D5、血氧含量低1 t5 C, y- x6 A' {2 ^
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
# c: G) |6 ?& x6、尿量4 P$ V9 ?) C6 ]7 e( r; D1 |
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?/ }6 Z& K4 E  \8 k; e3 k& A. m
6 T& B0 ~8 ~( R! T5 o6 Y3 I8 P
5 d  h+ d# [1 B9 I
目前的治疗:
: f3 o1 ~& H1 G" G, w# c" q+ c% p
5 I# N0 E3 V! v3 o' l: k& OA、输液:
3 ]: D; s; w  F: S1、平喘止咳
9 _: L" A9 g" [8 w2、氨基酸
  R) h% u& R" ~6 w6 Z3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
% H5 F/ C3 t6 ]4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)/ P0 @/ L1 A: ?2 C4 K9 M

/ x+ m1 B7 T+ e/ A0 YB、药物:
8 p; I6 b$ g1 W3 Z9 y% u% B: `* L1、保列治(前列腺药)4 C0 C- Q, H5 |  o2 g3 B
2、降压药, ?  F0 ?0 t& u( \" |
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!7 D! Z8 T% `& S
4、水飞蓟
5 k, t- V, `. U% e" Q7 }
& q! D7 Q6 V0 i3 ~. j5 OC、全天吸氧/ @' [2 g4 g5 [
" m. M* q$ W3 J7 E3 b% ^- E
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。  o; V! H9 u3 s) y
) j) W! K0 n  k$ z; c
# L* t; K0 q( E1 U
6 m( A* O: J/ l# X3 m! I
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
% o2 s+ \3 v4 y
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憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
: S3 U4 M( t1 L% C8 ~( s目前的问题:
; n3 ^, _$ v# e$ h2 _' w" B' \3 [1 e# z8 k# k
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

& v7 @: c1 s) V7 H- R犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
+ R  U$ c# S! Q" ^" E: V前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
: r( ?6 O: r+ @+ ^* A( l28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。3 i; P$ w2 Z& Q6 X6 g' A
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。0 w: z; q* n7 ]. c
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
# S5 ]7 F( _/ K7 i% U怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。3 z+ E9 t: K) t* o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
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3 q  _, z2 x- ]* V, ]+ W" r1 E今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。  d: o( y! ~' x( ?6 _# _/ V
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。8 P3 r0 j, G: s( C. g
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。# B5 I/ K4 ^0 D- o3 Z# N
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。# V9 Q8 T% h1 K9 p2 G& D' V
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
4 g; R) w' v2 E! f' x7 f# t
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老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
% L( O6 ^8 P+ P) `  c9 i无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!: }2 k, |4 f: M
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

- e) r5 |' ]- C& S6 L3 e想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~7 {( G/ T6 r! k

- ]& h1 O3 `2 N! N* j# |+ L7 i上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ( g- `7 r( Y: ]& X; i4 X. ^
& a. l- w5 V! O5 N
没有做的原因是:
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% G& F+ ?0 H3 W! Y5 S; ^( J1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
% r6 {* y! I! V, ~1 `8 c2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的5 K: C4 S9 M" {/ ^1 a1 T2 X/ Q
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
3 l( h' F& G8 a- a' n+ K* S  X$ L" Q: m5 O3 k! S
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!+ F1 \* b4 \9 o
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
# R8 J# o9 A7 j; K+ K' u9 H没有做的原因是:
- q" Y+ O! l$ W* N6 u3 k6 n. p% K0 J  r
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

& t; O. T& m4 _! B& w& {肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。( Y, r% W* z4 a, H# |

# I3 p# A4 ]/ ]! a2 V2 G7 x老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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