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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42350 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 7 Q- @5 t+ y9 l( @9 c. F

7 h: v' X9 b/ h& g' G今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
4 q- _% K; G7 J; j真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
6 E9 _2 l3 B) W$ w% J
( c* F" V6 f9 R4 \" H% M. E8 W) C2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。/ b1 x7 A. V, O  C
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
" I' S! D8 X, [6 u; P3 v之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
) d7 s+ b( B! k# c4 |+ S8 q计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
8 ^8 R. V' F) i( G* e# Q7 c
: i  H% |6 p& L0 h0 e" V7 B5 u& I憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
7 a" k& G+ r8 I4 V) ]7 U7 n/ X. D7 h对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!) ?3 N& b: N: ^& z9 ~$ _/ A; b* d
7 O# w/ X4 F' M3 A/ ^% m- W

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" U, ~" K* u) J& P
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。: o! G2 y+ ?- D% N) v! K* l
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
- Z" K, q. p+ y4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
& |3 ]' |# H* R  Z0 t4月4日,服用多吉美全量2 l( g9 L; l9 z" V
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
& w" D1 u# i) ^( T3 v( [$ H( ]: f! b4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物- ?+ j! _- A2 M
4月12日,3/4量索坦/ W4 [; V, ?+ ^7 D/ @7 g# s0 C( n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
  C8 L: Q5 C& T% t& e$ s
. _+ |# O& _5 `; z! k" p( d% R目前的问题:/ ^9 {; j+ g# e' F' Z$ T

7 H' d" C. ?% ]2 v3 _这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
% R$ u) J2 a+ g( C' Z会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度8 `0 [/ G3 d; e: i( X, j+ X  Z
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
. J* w# p+ _2 E" }$ }# R% z4 f6 q0 g  U/ ^0 F, G$ F4 R
1、无食欲) G% D+ J" M' ?+ V. K, b
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
5 d; ^* _; F: C) o最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥9 H. D  f! t3 F/ s5 J
2、腹胀* l: o1 ~" v8 o: S  z# h5 ~
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
9 K  h9 h" y' n3 n3、呛咳,痰多7 O* u* X9 I( G: D/ t
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
# ^8 ?2 J' D7 i! z/ J4、嗜睡+ a% S6 _& t0 m9 m- b0 s7 `
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫1 R  x7 @& L/ E, D* o7 M0 T
5、血氧含量低
/ A) B* P0 M$ f* z肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
! k1 B+ U+ U/ t' s  w6、尿量
- k2 p, I: F4 g1 s5 s6 W4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?: K. B: a( Z$ X, a# e. s" d

% g! G/ I* H; F: x- ]
+ ]) u3 R' D0 |目前的治疗:7 c3 I- Y1 |' t
1 a; |) O& U+ B+ v
A、输液:' D* G( _2 v5 _6 {
1、平喘止咳
1 G$ h2 {6 s' X2、氨基酸2 E& G& \/ P! H6 ~( a7 ~+ c( t) v
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
8 H$ E* ?5 b0 i6 `6 B' A/ V4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)$ E; ^; h; N0 Q$ l% z

# A8 y/ j0 h* m6 C. M5 d/ ]B、药物:
3 z& a. L9 v0 d7 `: u1、保列治(前列腺药)
, R3 k  v5 I" _& i2、降压药7 N* D; F, G; Z# B/ N
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!7 R5 R3 J# ^+ n8 a
4、水飞蓟4 R0 n0 q0 Z9 N6 n" ~! ^
5 I6 @; }% E, m' R; P9 N
C、全天吸氧$ [7 m$ m1 S2 N' V1 B4 C- M6 l5 L
! l/ \# o3 D2 n
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
8 \/ @0 C. I( B; _+ G7 N. T
3 D; O. h8 k7 r9 K& t* b8 h& D' ]: A: C% Z4 N7 i: I3 A( P
5 T5 T8 q4 x9 j: L! u2 n
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
+ X1 o3 Y5 p$ E3 [) O9 `. c: a
! z) d" A' }, Z+ w) G. c+ r
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
, v' P; i( z) z目前的问题:; N4 G. y( S0 K1 K& m, ]
$ |8 ?* H* c- Y* j! K
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
) b+ W+ ^/ u4 H4 V; O
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。4 F* }9 ^& K) Z
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。3 b$ r  u6 k, [% e' \
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
5 e# j, ]6 C1 Y" I7 Z不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
* h( T. R( L3 \& ]在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
( Q2 b4 v0 T+ x2 Q1 A, N4 U9 \怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
/ H% `: _" |$ {. z( q6 L- D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
/ }* B; T7 n$ [. L+ t2 M
( M1 K# \" c# r& d今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
- U8 N' D7 @$ f4 _# b6 a腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
5 i/ i1 h/ }) j6 }% g4 z! a! F白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
6 @) L7 o8 {: O5 q: r9 O+ F/ n# }明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
% l. w) P4 H  j& n今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!- V3 M4 h6 {7 l

' s) x( y: g$ R/ R% r6 U  j" D' w# {" f: g; O. \" F3 n' i
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 # R4 S# s% ?* {+ @. ~3 ], q
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
- Q) y7 N4 i" C多吉美还没尝试,希望能有更 ...
9 I. _. Z- ]* ?, H2 S: t* s3 e
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~5 ^% F/ v5 D1 z% R( b7 J; |# t0 V

0 ]" L9 d) T! }- o7 G) W上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
; M5 l+ [7 e) k
1 T$ S8 W2 Y/ x' b  v( Z, y6 _; J; n没有做的原因是:& K7 H- n8 x+ f  \$ K( p% x

% c! N. n: W3 {# j1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好/ C+ Z, Z9 n' O) t+ B
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的& j! s1 G8 M, a/ B  Z) ~9 _- B" N* S6 v
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制5 f/ }: B" w7 W9 T5 [
" W% U2 I4 r" @* e
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
6 K; D  }, ?) ?/ D如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
4 H. _, I% H) @, Z6 }9 z) M4 [) ^没有做的原因是:. j* x9 w+ e! ?# u4 x/ F
" i; o  Q1 Q; J7 `; A
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
8 _% q. A+ h0 K- E
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。+ ?6 `% w# n2 B/ w7 A  U) J

% ?( D. f2 w  Y. b老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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