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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45707 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
  @+ _; r$ r4 ~; r2 @& D9 C副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
' V; G' Q$ m% M7 U5 E: w加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
: Y& d, o* o9 y1 p3 U: B
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。3 D. L  b$ n5 v

( J5 I' Y( z# q) F( U' M& I老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
4 `" l4 P0 ^' \9 x4 u头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
/ L- F  ]4 ?7 Q老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。6 d5 S2 l; I0 R
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
; D9 L# w! l$ A  ]. g5 @# j憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
2 C$ o% `7 r( X( z9 P. w. s
3 u% X3 w( X) V* ?) ~# B7 E看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' W2 ?2 p5 @- E5 \7 L
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
) J9 S- u/ p, \
0 M& J; ?5 U% F. I不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- a- U; }/ Q# Z$ A; `8 g, _祝福.4 p' S4 x- M$ Y3 d* o' ]: J
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 + h. N9 M& L$ j4 H/ {0 I  X
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。! P8 O! ]4 \0 K, e4 S  D% g( ?
祝福.! _' B! ^# [0 m. V! t6 {$ v
楼主你是以什么来做判断换药的?
1 J2 @- ~7 d( g( s; o2 ~
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ i$ V' a+ T1 n+ _1 }) t
" ^; U: W+ H% |5 z( \& B其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ( H; a8 \7 X  _8 z; P% D
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!) L' \. I' l7 [& ~% s
0 {9 {: q2 `0 `1 _7 K
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% x$ ?: J$ d: H& s  ~9 `  Y# A8 }
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
5 F. V; N  e8 @' V$ [我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
4 l5 c5 W; ~7 t; d- G( G! b; g我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。3 Z6 \4 G# \9 |/ \1 I/ `$ m
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
* b: {4 i$ y# h我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
' p" H# B3 R) M  Q) ~. S
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

) L( x5 i" g  j# O1 ]; h. W/ n4 Z做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
( e+ p  U3 @) |3 K& t* z% _2 Z) E6 N" D
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!: c" p# Y) X" p
# s+ \5 H  g( f0 |4 w. L: e; \! R
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。0 \8 L- U7 n1 |  V3 H4 \  r
5 |: {* X+ B7 x; ^* x

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