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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42827 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!, }1 k% A8 q5 [9 x3 |. q
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
! F' K7 a5 R: n0 F加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
1 C& L( ?, R& {% |; `
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。, f+ F$ l/ a8 s. {

1 `+ o/ g/ n- [老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。+ \5 m$ S! L' u/ M  s1 k
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
& r* L# g: M+ }老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。5 h1 H3 g* B. ?/ p
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
  g6 Y# R8 _2 l9 @4 ?+ J( R, ]憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。2 h! q# e% H: R: v, n2 z. l) P. |. u) i
4 q% W$ H: e" l1 w
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
! J) H$ f$ e2 f* K6 _/ R6 b% H
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ) T# P+ m0 D6 q: X5 F7 P0 p

; ?. M/ w) J2 C' Y6 h8 E! R# w7 N不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。" {& Q0 @1 j$ G$ n, [7 f
祝福.
5 d+ Z, c: k$ D5 [+ ?9 g% P楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 4 y( z* ~: \4 W4 y- D8 v5 Z
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
) P. ]$ m# c) p' n5 n; X0 N% Q+ p祝福.
7 f, k$ I( j. `; [+ M' ^楼主你是以什么来做判断换药的?
/ P2 D. [: m2 g, e& _
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, m. I( X, v( l
$ G: b' \1 h( f; C其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
! j1 G- H% d- S9 b0 C6 C3 P0 ]$ u3 b7 D是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!+ s0 ~4 W+ G; o% V% K& Y' \

' D& S9 i* x0 s7 N其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
$ v$ j! B7 R9 o8 v9 ]* i
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
6 x+ x: M3 N' u我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。) V7 X5 G, p) j: {2 Q* R5 w
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。, d  p6 F0 n9 y) W# V8 Q) ]
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ; ^! T8 e0 L0 x* e* ]
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
5 V5 Y" ]2 V& d. z* u+ x+ O
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

* K3 D9 @2 h2 p2 q8 l# ~5 v2 x9 r, B做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。& @( W* t& T. N2 G: U

- a7 y+ h! A7 r7 u; L10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
* p/ e# @; X1 h$ Y4 j, k7 F) b+ V* k" v# }/ N
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
/ h- a" p/ p. f# H; W2 S1 j+ b
7 |2 K7 \7 i# C2 j/ o& |8 X: b0 r

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