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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38350 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!" @- B- F* @% s) [6 E2 Q. \
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
& s& N0 P5 a+ c9 R  K* _( W加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
% C8 T- o+ |6 b1 R
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。, K) ^% |6 r  k' e7 z/ F% |' f

% C# `) z- Y: v; Y. F老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。2 N2 Z/ Q0 B8 c9 n; R5 C
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。. h0 C6 ^1 Q1 E: h0 c" {5 L0 Z$ [- r
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
1 @$ E) \+ {; V& R9 o我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
6 e% l; n0 n8 y5 D% {0 m憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。6 o5 d0 W0 {6 [! \

+ ~9 `) e% j5 F! ~7 I看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。- I$ _+ t# z9 [, }
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 1 T6 f0 C) E: v" J- S7 [. x* H

9 J9 o6 l4 h6 R3 L4 P2 M' Y不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& x; R9 W. @; n/ V
祝福.( H1 E* z1 H1 o, Q$ A- y: x
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
) U& J  T5 I! b4 O0 E- z+ ~不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* x/ [. K9 s" |' E8 O8 ]/ s6 V" Q
祝福.! \; U$ T$ {9 _" c* @0 l, D
楼主你是以什么来做判断换药的?
; `& T2 ]0 j2 Q2 @4 C/ j4 z7 f# h
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!5 ]- N; q0 M4 ~  T1 J
6 W7 i) R, ?. p: D% h8 ]
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 / Y7 z& @& S4 Y) J1 v
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!& a' }: ~( i! {( S# i
& e- `  t( e7 |7 y% p3 y1 d: Q+ K
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 g* [" S( g3 K" ~' T你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
) o: U: c% b8 t" J我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
% [5 m1 V* V$ v( G2 D: P, `+ j我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。: R) s+ T1 H$ Q1 B: n1 g( M
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 4 D) R  i% u' n5 ]- w- w$ S
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
* x5 ?! L8 x. z7 f0 ~
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

" \, }& n. M0 N( O+ Y" V/ B- S做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
2 v. N& T# y4 n) \+ }" Z- v; B5 I
* |7 _4 y) T9 G" [10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
+ f( f5 t0 u! E! |/ n8 x$ ]: W* C, P* t% D; ~7 V
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# V4 D3 w# D7 `% @0 x: h& }3 _( c7 C' D8 E8 E4 F( d: Y

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