亲人解脱了，转多余药品。父肺腺脑全放10次，偏瘫昏迷，求助，该怎么继续？

亲人躺了五个半月终于解脱了，转剩余药品：
药名        数量        有效期
印易        26粒        2017年6月
2992        65mg 21粒       
9291        110mg 19粒       
克唑替尼        230mg 26粒       
阿西        约200mg已混合未装胶囊       
               
仲景明目地黄丸        1盒（200丸）        2019/9/28
仲景保和丸        1盒（200丸）        2019/9/10
佛慈藿香正气丸        1盒（200丸）        2019/6/23
雷允上健延龄胶囊        3盒（20粒1盒）        2016年8月
拜阿司匹灵        1盒（30片）        2019/7/22
               
太平洋胃管        1根       
60ml塑料针筒        9个       



14/12/冬至夜确诊肺腺癌四期，多处骨转，淋巴转，医生说先化疗四到六个周期，看效果后再决定继续化疗或盲试易。
15/1/7开始培美+顺铂化疗一次，1/15出院，医生让年后2月下旬再做第二次。觉得周期太长，已两个21天，再加上父亲较排斥化疗，论坛看到了靶向论和轮换法，于是年初四开始盲试印易。
2014/12/24 确诊时CEA：22.56，糖类抗原125：383.1, 角蛋白CRFRA 211。
2014/2/9 一次化疗后CEA：15.78  -30.05%，糖类抗原125：48，角蛋白CRFRA 211：2.33
2015/3/25 1个月印易 CEA：15.1  -4.31%，糖类抗原125：25.71
2015/4/17 2个月印易 CEA：18.66  +23.58%
2015/5/28 3个月印易 CEA：20.76  +11.25%
5/23-6/19 第4个月服2992 26天75mg/天，2015/7/1 CEA：18.44 -11.18%
6/22-7/21 第5个月凡德他尼，300mg/天 未检，发过一次烧，可能无效
7/22-8/20 第6个月阿西替尼，5mg*2/天，2015/8/21 CEA：16.68 -9.54%
8/21-9/29 第7个月印易，副作用全部消失。2015/9/25 CEA：31.49 +88.79%。
9/30-10/31 第8个月2992 75mg/天，10/3 晚上+184 45mg一周。D二聚体超标，停了184。2015/10/5 CEA：30.73 -2.41%，糖类抗原125：489.4。

第二轮还用易是个错误，加上近期劳累，没想CEA大涨近一倍，9/28左手不听使唤，没精神嗜睡头晕返胃，怀疑脑转。医生说医院马上放假没检查，让10/5号再去门诊，先观察几天。
9/30立马换2992，10/3晚开始+184，用药一周，人又精神了。
10/12-10/23 右脑两个3CM左右病灶，头顶骨也有，全脑放疗10次，人渐失去食欲虚弱，脸黑，头晕，最严重的失语，只会说两三个字，想表达说不出来。继续挂甘露醇一周，脸潮红，失语，不会写字和发短信了。放疗不耐受停掉。没身体条件继续放化疗，只能回家观察。10月底出院时让医生开CEA检查，想知道2992和放疗的效果，医生说知道也没什么意义，知道又怎样呢，也没什么办法，你想开就开吧。结果事后拿到报告才知道只开了血常规和生化，没开出关键的CEA。                       

11/1-11/9  2992 65mg+804 50mg ，由于失语也不会写，不知具体有什么不舒服，经常闭眼，吞咽困难，似乎有放射性咽炎。11/9突然病情恶化，从椅子滑落，左边偏瘫，急救进医院，大多时间昏睡，右眼睁不开，疼。医院提供不了病房，说无能为力，只有两天时间了。不舍，明明这么强壮的人，放疗前好好的，为什么恶化这么快，心率、血压、血氧都正常，只能联系下级医院转院。

转院后2015/11/13 CEA：51.51  +67.62%，糖类抗原125：1016。还在疯涨，是要倒下了。医院推荐生物治疗输脐血，拒绝了。
11/10- 至今       9291 100mg，鼻饲打进胃管。11/13 晚上加一粒184 45mg。一周后人清醒时间多了，原本受肿瘤压迫牵连的右眼也能睁开了，双眼渐渐睁开时间多，扣齿缓和了。意识、感觉清楚，就是说不出，左边偏瘫。有时会自言自语重复说几个字，能说上半小时。有朋友来看时会流泪，和他说话会回应。医院每天复方挂氨基酸，甘油果糖，奥美拉唑钠，单唾液酸四已糖神经节甘脂钠注射液，肝素钠针，洁霉素针。

11/22 好像又开始扣齿，右眼睁开吃力，双眼睁时不停眨眼，闭眼时一直转动眼珠，有点低烧，37.5。才好了没多久怎么又有反复呢，这9291+184到底有效无效呢，不清楚之前的稍微好转是9291的功效还是184的。
12/2  CEA 37.15  脑核磁头一直动做不了，做了CT.右脑长条出血带。左边有新增，医生不确定是出血还是肿瘤，偏向出血。92有效，持续中
12/15 CEA 31.58
2/1    CEA 20.96                                                                                       
意识清醒，嘴有点歪，配合口腔护理会张嘴，喝两口水常含嘴里，很难下咽。过年期间大多时间睡觉中，喊他会醒，清醒时听人讲话。睁眼时和他说话有反映。左臂肌肉萎缩内屈，掰动伸直时似乎疼痛会抵抗。

停了184，纠结着是否2992有效的话继续观察一段时间，无效再全脑放。结果说今天已开始全脑放第一次了，4000gy,20次，周一到周五做，周六日休息不做，要11/6结束。

放疗了五天，精神状态略降，胃口下降，吃不进荤腥。眼睛干，嗓子有点哑，右上牙龈疼，这是2992的副作用呢还是放疗？第一轮吃2992时没有此类副作用，只有口腔溃疡，拉肚，指头皲裂。看大多人都说十次左右时副作用显现，现才五次，走了四分之一，好担心，好想停又不敢随便停。医生每天给挂艾迪和甘露醇中。

放疗10天后，周日突然失语，只能说简短几个字，精神、食欲都差。不敢继续下去，暂停放疗，挂了一周甘露醇，10/29下午甘露醇后脸通红，人头晕却很兴奋，下着雨却一个劲地想要外出。医生说可能脱水过头，药物反应。停掉所有药物。第二天几乎全失语，一个字都说不出来了。D二聚体高也不能用抗凝药，说是会引发脑出血。骨不痛也不建议使用骨转针。既然什么药都不能用，只能出院自己靶向观察了，希望能恢复。进去时好好的一个人啊，走路比我们都快。

11/9 午饭时突然瘫倒。急救送医院，人大多时间昏睡中，左半边偏瘫，脑放后完全失语。放疗后用的2992+804 10天，看来也无效。

医院无能为力，病房也提供不了。问了出院时要求血检CEA的肿瘤指标的报告，医生说没查，只查了血常规，生化，我晕倒，特地要求查的竟然没开出来。当时要求查时，还说你现在查没意义，知道又怎样呢，我晕，我要知道放疗和靶向有没有效啊，没效要及时换啊，就这么一拖人彻底倒了。
11/11 医院没有病房且主治代夫和抢救室都无能为力，说只有两天时间了。打120转院，120不接，说没有从上级医院往下级医院转的。只能联系下级医院转院。换92+18，一周后渐渐清醒，睁眼时间多了，意识、感觉清晰，不能说不能动。入院11-13血检，CEA:51.51(0-5),CA125:1016(0-35).翻了那么多翻，都是之前的医院延误了，不然不会倒下，放疗一点无效，还加速了。

11/23 92和184 各加大药量观察，这么多强劲的药都无效或弱效吗，下来该怎么办呢？

楼主父亲怎样了？我妈妈也是脑转，祝福！

jlxz1110 发表于 2016-2-11 23:52
楼主父亲怎样了？我妈妈也是脑转，祝福！

CT做出来是右脑有长条出血带，偏瘫躺床上三个月了，92似乎控制住了，CEA和125下降很多，意识清醒，听得见看得见，但不能说不能吞咽，很遭罪。现在看来，主要是脑出血的后遗症，没办法。每天都非常后悔脑放。如果当时直接上92就好了。

全脑放并不能说是错误，有人脑全放也没有出现很严重的副作用，这个还是因人而异，你不用自责，更不需要说后悔之类的话。

有机会的话你可以总结一下，当初照射的剂量、次数，以便后来人汲取经验。