新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

活着 · 发表于 2012-5-4 18:59:39

本帖最后由活着于 2012-5-4 19:01 编辑

tiger_sun_cn 发表于 2012-5-4 13:01

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# i- V- ?% D( P( e1 f- G8 V2 f这两项研究结果也是对肿瘤“不完全”耐药和“基因检测不能说明某一特定靶点药物必定无效”机理的解释。4 c7 j& p- M8 ?& k
也 ...

若能做原发灶和转移灶基因检测是最完美的；首先对原发灶在有条件时，实施射频消融和伽马刀是有必要的；转移部分若癌细胞的发展会明显威胁到病患的生命时，在有条件时有必要尽快做基因检测，以对症下药。。。这些都是延缓患者生命的有效措施，以最小的代价换取时间等待医药生物界出奇迹的。

活着 · 发表于 2012-5-7 19:28:52

憨豆精神发表于 2012-4-26 22:21

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9 H! _! E' E$ W; d. Z& A特罗凯不影响血象。
$ b: u1 J& x2 A: u1 J9 F没事。

憨兄，你好！小弟给我邮件说：上特已经有十天，总的来说效果还是很明显的，只是随着用药的增加，副作用也在叠加，脸上的皮疹越来越多，前胸及后背的痤疮也不少，最难受的是脸上的皮疹，皮肤干裂后形成一块块的痂附着在脸上，不是刺痛就是灼痛，不比爱必妥的好受，而且有越来越严重的感觉，用对付爱必妥副作用的药膏和喷剂起不了啥作用，影响睡眠，不知道继续下去是不是副作用会叠加更厉害直至无法耐受？

你是靶向的专家，想问问您针对副作用有什么建议？另外可否减量服用？比如150mg减到100mg？

慧质兰馨 · 发表于 2012-5-7 21:30:00

看看燕子的帖，她老公吃特时皮疹也很严重，当时大家给她出了不少对付皮疹的建议，你可以去那学习。
其实皮疹也就是前二十天最严重，以后会好一点，不必太纠结副作用，也没有必要减量。

憨豆精神 · 发表于 2012-5-7 21:30:31

活着发表于 2012-5-7 19:28

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: G. u$ l* X2 H$ \憨兄，你好！小弟给我邮件说：上特已经有十天，总的来说效果还是很明显的，只是随着用药的增加，副作用也 ...

第一次吃特罗凯是这样的，如果熬不了，就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试，淘宝有卖，6元左右。如果都不行，已经皮肤感染，就涂百多邦，并且停特罗凯几天。
如果吃的特罗凯容易拆分，可改吃120毫克，100毫克太少，起不到多少作用。
最好能坚持足量吃完第一个月，那些皮肉之苦没生命危险，而不控制癌就有生命危险。

活着 · 发表于 2012-5-8 18:02:37

今天上特第11天，去查了个CEA=21.4，比4/26的25.83有下降，结合自身症状不咳嗽，胸闷缓解的情况，说明特有效！谢谢大家的指导和帮助，希望特能维持长久一些！从小弟第三四期上爱必妥化疗CEA下降及出现皮疹的现象，爱必妥也是有效的，未来还可以作为对抗癌细胞的武器。

活着 · 发表于 2012-5-8 18:03:40

另外，总结一下我小弟的六期化疗及上特的治疗情况，有如下体会：

1/ BAC肺泡癌对目前所有化疗都不敏感（不包括靶向药：爱必妥，阿瓦）；上化疗是得不偿失，印证了美国BAC研究权威Dr. West的研究统计；同时他的研究也说：上TKI（易和特）若有效，效果会很快出现，而且效果会比较好（这点我小弟因未做CT评估不敢下定论）。

2/ 建议所有NSCLC的腺癌病友，在做病理时，一定要请病理科确认出是否肺泡类，并且查实是否属于粘液型还是非粘液型；如果属于非粘液型，不必做化疗，直接上TKI即可。

3/ 若属于粘液型，在考虑身体耐受情况下，顺铂+力比泰+阿瓦或爱必妥化疗，两期评估若无效，即可放弃化疗，直接上TKI。原则上年轻就上一两期试试（绝大多数病友都有不试不甘心的心态），年纪大或身体不好就别上化疗了，直接上TKI吧！

4/ 当然基因测试EGFR和ALK有条件一定要做，作为上TKI的前提。

以上供大家参考，希望大家少走一些弯路！

活着 · 发表于 2012-5-8 23:44:05

憨豆精神发表于 2012-5-7 21:30

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: u9 M% f. m4 s3 C. |( U' K第一次吃特罗凯是这样的，如果熬不了，就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试，淘宝有卖，6元左右。如果 ...

憨豆兄，想请教下，以你的经验、统计和了解，在口服药TKI有效期间，出现肝转或脑转的病例有没有，出现新转移的可能性大不大？谢谢！

Alice · 发表于 2012-5-9 13:23:10

活着发表于 2012-4-23 12:02
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我们坛里好像对腺癌下又分出的肺泡类（有粘液型和非粘液型）讨论不多，但若能分出该类型，治疗的思路也是不 ...

第一条我母亲的病症貌似符合啊！老先生，您是又一个好学并且善于总结的人，年轻人向您学习了！

憨豆精神 · 发表于 2012-5-9 22:51:31

活着发表于 2012-5-8 23:44
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憨豆兄，想请教下，以你的经验、统计和了解，在口服药TKI有效期间，出现肝转或脑转的病例有没有，出现新转 ...

如果在吃靶向药前一天检查过确实没有肝转脑转，吃一个月靶向药后发现肝转脑转，那么就是吃的药无效；否则就不能判断药无效，因为那些转很可能在吃靶向药之前就已经存在，而一个月的靶向药未有能力把那些转弄消失。
如果靶向药有效，绝对不会出现什么转，否则就不叫有效；如果你把CEA弄到5以下，并且永远保持，那么就永远也不会出现任何的转。