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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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411915 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!' o0 Z& ~% V' K) a2 C' B: o
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子6 G, `, E7 U' Y3 g1 a' f% I

. L8 e/ T/ V3 c) j9 [  t1 Z) }是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢4 \0 p  |# s( X: S' b! X& r
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。+ j4 v6 ]' C- i9 t3 T( S
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
# a/ F0 A0 ~/ H1 y" u- N( X! b+ n. V9 E! j! O) ~2 g& }
因为没有带相机,传几张手机照片。
7 ?9 |2 f9 h4 Y) {  i
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
$ k' i  M2 P  ]: {$ C1 k
+ ^. G& T5 R, c$ }9 S情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。0 H* M5 [( W$ x# q: {5 V, p
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
. Z/ y' o) F5 g! x2 g1 R" ?- }% D: A0 H8 i( ^5 ?+ N( {" r' N
回复 雪绒花 的帖子$ [) W" e! Z$ H9 b8 B3 J
, U, t4 s' t3 D/ N
谢谢大姐的鼓励!2 F( t# ^# V! O$ R- G
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
+ y+ a1 F" e( b- X$ |! \+ b% I3 \. M) b8 g
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
3 C, f; N/ j) p+ F% k1 p2 M5 S$ y/ q2 F3 Z1 {* ^3 l2 J3 u
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
  ?5 P4 u5 `$ m5 {! x- H4 K看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!$ W- u5 H' D0 B% E$ ~+ X* A) B& Z
- H; R. L6 J1 e: j0 I! D4 ^
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 & }. _) O$ u7 o/ A2 ?) B/ J

9 P/ b, Y( }6 L9 h报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
/ f$ _+ b" E% G  Y1 O% ?! H2 w: A# O' K( V) X3 n, N& a' v: w
AFP:63636 U3 X# l: B# J9 k, F1 I$ Y
6 ?: C9 ^- F7 D! w7 \5 {
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
; p& s! l7 Q* z0 F9 L2 q, J, i8 M  v1 _+ B8 M' `! q
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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