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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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474840 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
$ X5 |0 ~+ z- H8 ^* N
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  [2 I6 R3 Z" d) k( v" i* F8 ~2 N6 u  p4 q0 K; p, w! H5 U+ t" r0 p% H+ P
是的,大姐。
$ O, r: B; k8 ]7 ]$ e5 \昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:5 E, r8 F8 z' s5 ^
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。2 Y8 V: B5 n4 n- H3 d4 h$ l  u
# x7 b, c; v5 P* q, ?: T/ O
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。! ?$ z& {- Z9 M+ m# j3 I
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。# k1 E3 M& G& I; Z" X3 a  m  \
, J$ }! p+ D/ t) L) m5 D% U
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!8 ^9 q0 L3 O, P* i" i* `# i
. S# v# y9 U# z% v
现在的问题是:* L- P; h, m7 f, M7 v3 Y
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
/ X! y$ V4 O. x4 M1 l8 x7 D  o' L2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!8 M6 U+ C+ l7 }& ^- `( j
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况3 N/ p6 K: z- S. i* Q
12-28           620                                                索坦3周- u$ c8 l  W) G; {/ t) A
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
, B; U+ S3 W5 N6 m2--12            216.3           +26%                        阿西20天" {1 ?" w  e/ w' L" B
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)9 o$ v# U0 m# Q$ \3 p4 }6 f' ^' Q
3-26             355              -3%                           索坦3周  O+ R5 A& {. B
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
$ v  C3 F+ S4 V7 c4-24              273.3          -32%                         索坦21天  m" i' `/ j! r5 y+ e
5-13              343             +26%                        西地7天
; K) N) P1 i; l. ?1 e6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
" b1 S1 A& f. F
0 [2 {, \! Y! O% y6 T; z: j8 J6月2日还检查了:& {) ~' o9 ^1 I3 {: w  {5 y( u
名称                                      结果                                     参考值. V5 S, K' v# n; o, S
生长激素                              1.90                                      <7.5- i+ J- ~) |6 Z$ e; D: G
铁蛋白                                  31.16                                    <322* S* _, C2 D1 {
癌胚抗原                               2.84                                      <5* X# L. B4 `3 p: X' A
CA125                                   15.94                                    <35, D+ b7 R7 m. H# H
CA19-9                                  18.71                                    <35& O* w- ^- Y2 U! V  H$ A9 V
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5, M* l- u* d8 I; Z: V
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
4 j' ^, C% r  w+ Y! x$ g) t神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" m* u  Z) ?9 O  V; YCA24-2                                  3.19                                       <20* s9 ]7 n8 v0 p. e1 |
AFP                                        206.97                                   <20
+ d2 h! \' O0 X
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* A6 v+ U- i& @8 _; f/ H( _我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 7 a: V5 h1 L3 @0 W
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, {; A7 x7 c% {1 L& d9 _8 R- R+ z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
; r9 t+ X! T- I' B% G
5月21日做的骨穿:
0 e" i. t2 i3 l! Q& `, I骨髓取材可,涂片多油,染色良好。) |9 T  g. k' f8 w  N/ z
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
5 V* c& X0 b5 w- G' x! X% x8 ?粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。9 M4 A% g6 P8 g7 p& r7 ~
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。% n" B6 W3 R  b+ [' o' Y9 u$ W
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。/ O( v% V  p7 A1 R
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
; K) U1 I: x0 E, W% D2 p铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%. D0 e2 M" n0 Q
* t7 o; H! l6 P( s4 [
+ i9 H' o0 @, ]3 u2 e$ k
意见:
5 ~! v+ I# k9 |- K骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。* Y' X( a6 b+ C3 J2 {  Y, E

$ J+ C  m( f" D( C所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。% L8 O$ I! j9 a$ [, W* G
建议:
9 V, C7 i' v3 `, P5 I1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
( s8 [; b) z6 K/ Q3 a! z2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
) c& }4 ]7 \/ `+ r) H3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 $ G& f5 y1 g: e* |
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。) S+ h- E- t: c+ m0 G7 O8 ^" R* J% u
建议:
9 u# S5 A. O8 M4 S% n5 k0 C1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
' v$ ?) H" V7 |; a8 w4 k
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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