• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
114317 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:! a) w# p  j; g1 S! w8 V/ B
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日& Q0 y6 O' \& }. h8 u
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 d. ~3 x# f7 U0 _5 ]# y0 N2 _
肝功能:                $ n* C0 W) O5 k
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: U( p0 b2 |2 Z谷草:                61                    70                     53                  62                    717 r/ v, o+ e4 q, Z4 U- ~
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1257 c! K: t% V  ~0 ]6 k
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
$ Y% N, p' }$ ^8 D, X6 X总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
& ~$ a' N* j3 P& L/ z4 _8 K6 V7 Y直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) q7 y( k' a/ H- `7 J间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
9 W9 C- s1 h9 p, q! ^8 x; i( w总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0$ S# v2 E4 R3 [* a$ T: J! M
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
; D( \/ j1 h/ |# }; t5 I* y, z2 j# q球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.41 D3 g2 k9 N+ S; ]; O/ \$ S
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.482 g' k* a0 K3 x4 E
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
5 h4 I% Q6 ^9 P1 l: J# C' H8 T尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 G% V& A3 a# Z# ~+ c
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82, g. H5 M7 T) c. Z6 N
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206: J6 w$ R" Q; N+ R, o  h0 h0 T  y
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
+ M# S0 G3 e* i/ ~4 J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
0 g& A# \2 Z- y血常规:) y9 p$ R5 l& I9 E  d) m$ E
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
- Q$ v  `. `$ t红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  I% ~! @+ Q+ U! j2 {# Y" e
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
/ e2 y& E: W, X! o0 u* l血小板:                 111                     106                   87                  93                     101. m: D% f7 L$ C' }% S3 M3 |
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
) h) ~: `& D1 r8 r/ X6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 y  B- I( _! g, R% O* A) W7 K                 , [2 i: B+ f/ [' d7 j" y
肝功能:                  Z4 n7 l% I2 K/ O# w6 T5 e
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# C& k% [' I/ {  d) ^" G# ]谷草:               70                     53                  62                    71                  66- p7 F) q* b: `7 m6 d1 S9 U, b3 ^
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1187 M8 X# @$ l, J3 N7 a8 v  L
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
, d2 [: b8 D2 m0 T8 \4 Y( O总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
6 {# h$ Q4 i! V. C& V直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9  _1 W$ l4 l: `) Y+ ]* M# b
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
& `9 C2 C8 |$ K" X: M' W总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ X' F' R, A( ^$ J4 @
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9) I. `6 K1 m8 w4 o
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 {8 R3 U/ l) r5 `1 ?白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 s; |7 P2 r* A% b* Z  ]' v总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
5 c) P  @9 q$ p. ^尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
# A0 Z, l9 c: G; J8 w! y9 s: F肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
/ J3 @& E2 P1 `: p1 L- M尿酸:              257                  191                 235                   206                  195: L( \% w2 ?6 i. n* ~0 a
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' t& y" Q; y0 U8 |
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
) D7 P1 m  n( `! H7 R6 \/ o血常规:' B! Q& D$ L1 q/ C/ ]
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90  f( K( m5 p4 n. D2 A3 S4 C7 P9 G
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* B# l& q3 g: T0 \
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 i( B# j4 W0 V$ O血小板:            106                   87                  93                     101                 1199 ~" G" Z! o( Z4 u# U; |
AFP:               382                  330                 360                   566                 6939 k- E  w3 K; A
- J* D6 N0 T$ B* ]" @
6月23日B超检查结果:
* A$ v/ j+ o  C超声描述:
& n% t( ?' A. V8 B- v+ o! E4 u肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
' W( L2 P' P, }胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。0 J+ t6 k8 o0 P6 |) c" m3 m6 X( t* |
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。& k; ^" I% p& [7 J9 z' Q( ?0 Q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
5 V% F6 k4 Q+ G/ @% q双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。7 I! W2 ~7 l0 a
超声印象:
6 d  U8 q! `# q* U/ W肝移植术后,移植肝光点增粗
6 b0 N# M( h1 s' a* b9 g& D脾轻度肿大
. m* {$ P3 p  V6 R9 m3 t5月5日胸部CT平扫( p' T7 ^* X# ^! g* s9 H8 W
影像所见:
6 w/ |: I' t7 Y6 T( a1 \& r3 B肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
* m) Q- X, Y0 M6 k2 f; Y, z5 [诊断结论:' a# H3 p3 o& [1 ^- i
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 ]" ?- W1 y5 A6 I: W. i两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 ?6 |7 b, S' v; }) J
6月29日胸部平扫:
1 H, A. x% Q- Q/ ?$ g. _影像所见:
' A) c4 t* r; H9 E6 E8 {4 A右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
: H7 i) [& L7 n/ z' q诊断结论:
' N) o4 R2 l- v. A( c& F右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
8 j; q2 X5 }% x9 `7 _% J两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; e9 C* m" R4 s+ k. Z注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
& [: x, X4 a) D: `7 Y, b/ E6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm+ ~- n$ J3 I/ h! p. ~( U, x
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
! e4 A4 _, d3 `. j问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 A  j4 O0 M, j2 y7 y; t7 O    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?3 O& _3 U# R2 P3 L8 F. J! H% G/ A. K
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?9 G0 I! T! E; j, W& ~
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?* C( W; L+ q% j
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~9 P8 h$ U1 {' w3 f/ D
请各位前辈指点一下~~. S# {; Y& a/ S* l: h& P4 U$ N
4 z: D: _5 p& L
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. r+ L0 Y2 H) `5 d& Z1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
( x  G: N- R2 u) p, r0 A, d2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ i1 q+ z: Y3 g( A* n  x3、咳嗽是小问题,没关系。
% K1 L" ~4 ]( o4 q6 T' p4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
  O  H. C1 q# K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 k7 ]! ^! m0 ~% B7 {; G你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' @+ X5 U7 {! \5 m
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的; W' h9 B& N6 S. @0 M* n. S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
; C+ Z8 P2 ^& U9 f1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
- s2 g* [; U) L5 [
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 q4 I' @) y, l
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

4 v; K8 I+ ]$ h6 s+ W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 3 U3 @8 P! @: r! r- q: G" d! Q
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 i# O3 J, C( }; k- H
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表