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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136292 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. P8 Z6 Z; W2 W3 \7 C7 X                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, @) i# w+ U0 B
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)( @9 Z1 I2 }# W" c& {  d5 G
肝功能:                7 F# W: E% A' h9 T# R/ r
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, O! F0 l% L5 w7 C4 m谷草:                61                    70                     53                  62                    71
& T0 w/ @  n2 b6 [碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1256 M4 c" T- `7 j/ z& C
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ B: h( h- R7 f% y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.51 f- X3 n5 |1 K: n) m6 K
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) [6 {' o( S: C) Y+ P& {间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.82 z1 B' X( q- m+ P) J3 Z+ q
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( q' a  D) _5 \5 o; l+ e- _$ b6 C
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6; m8 o2 J" P, h8 ~" O. a  {
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.46 C( G6 ]4 x' E: C. s
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, |" }" s9 n) R4 [) z5 U2 H总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
. L, T# B  X& `尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
7 p3 p% p$ q, N$ k肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82* h' C, y5 ^% y% k/ b* v$ A
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206  n  e! v- |* p3 b7 g; i
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ M2 n: _, D8 ]甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14. J8 ?1 _4 a) ^8 V
血常规:
) U7 f/ c6 k2 Z  V; j8 r# _白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.801 N/ c9 t) J& t' m) k" p7 Q
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
1 L1 N# k6 \8 }% {- s, y: d" d血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 p) T! @" O/ o% n: `  o
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101/ h( y$ s6 c8 y
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566- G7 l# Y2 N- D/ o: W
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日* [. C* {6 O# ~  \% @- |
                 # H( D+ f- Z& K' w  ]
肝功能:                ' v0 e8 M. D! [. d
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
& ~5 `/ K  B( |谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# D+ h8 \, z$ K! h碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
+ k* `8 l4 E4 u+ ^+ o, fr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76' W' P# x, p( n% j& V+ q
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
4 ~0 t6 e0 x6 Q6 y) P( _直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
. q0 M  p, O% {0 I间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' y( f; W0 }  ~+ ~7 o总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
1 F0 C0 l. [3 W) g& ~' t' f白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9# v  z( |/ F& A+ I6 Q5 i
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ J0 D/ L  }6 o* h$ ?* g3 w& P, V; ]
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
: r  s* ]# R6 o" \总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
7 w6 n" d( ?" F% g. O% {9 v尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ u- M! S. ^2 R# |肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
# X* d1 t' `# E/ n* z7 D' R% W尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& M/ ^! U# m) y' E7 g! _5 S7 p* D总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
+ B6 q( C' q$ Y, T% R0 R甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
) T' r2 K( M9 K) n  ?1 x血常规:
: X% X% R4 z! o" ]白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
6 V5 A' d; R: p! [" s红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
9 W; n: @$ O' j1 b& I血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111; S% i8 x8 u7 k9 U
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. m" I, H6 U3 U: p* [AFP:               382                  330                 360                   566                 693
  k9 h4 H4 A! y, `# e+ T$ A+ b& {2 k) S4 g, O" V2 Q& I2 G
6月23日B超检查结果:4 h8 V8 J3 R* g( T
超声描述:
/ Z8 B: W8 Z- u) @: ~肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
6 P- U6 j3 i9 S3 |8 M胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: Z4 r, q" ]6 `. c& R脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: {4 \: x2 H; O; d胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
4 ]% p; c3 _8 @1 Y双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 N+ @6 L9 y! u$ M, U. I# p; c超声印象:
3 ~! H0 v. ?  E3 f5 A' B肝移植术后,移植肝光点增粗
, W( l) d) I, u5 W" {. A# I1 B脾轻度肿大
5 w' i1 r( t$ c6 ^8 o5月5日胸部CT平扫
  j: H. r3 f5 Z- ^3 E& `影像所见:; I9 |$ D8 G% K1 M  V1 r( [
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
3 M$ g$ B) |  M' z* K  p诊断结论:( A; \: E6 ?0 p# l2 k4 w" T$ Z+ i! T& @
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
* Z& b: U& ]5 B3 u# L两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 s' R5 G9 [  `2 v2 V' @3 |7 I
6月29日胸部平扫:
' M/ {- m" w6 v1 x- g8 B: q) V影像所见:
1 a% d  A% G7 X, ~* V右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。$ Y. z1 b4 X$ \2 G% y
诊断结论:
* Z0 r. i9 N+ ~; y右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。, H4 F6 j/ d- X2 P4 `* f
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 k" A2 d1 H1 a* o注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* R, a% m) {, J0 e1 k6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
& R) t2 @9 ]( P, W" w) a' g- {( r2 D; U                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 e6 L8 r+ n+ ~: H  x( @
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?* ^2 c2 K0 \# T$ v; i% P
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?* L9 U, w+ g  t6 D9 T& l
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?% t8 ^- R& w' d# H
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?  V: m3 r/ j/ o7 ~, G; @" P* D" K+ [
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~$ D- v! ~4 X' U( D# t( z; s: q  _. D
请各位前辈指点一下~~  k$ y5 F' Y1 N+ ?" ?

5 b) D8 I; }! d( H
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
/ g( o, r% [' h$ b, m
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。0 K5 J1 D. T2 P$ F& _
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。( e9 _1 u' ^$ Q) Y
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 q! M- P/ z9 v* i/ @( @- l4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
" `! @7 K& c/ [# p6 k) N9 S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 e! X1 I: h1 w& c% c你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. x8 v4 A; {) y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的- G0 v1 [% H" w5 a% q# H1 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
' e/ k8 ~9 g* y& N) G1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
* Y% r% Y. t( L) g6 @
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
- t- L% |+ l, q$ a* P好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
, u  z) s1 }9 E8 e, g/ ^, o4 |3 |
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
3 I, m  P/ I# \- |+ W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

% b5 D6 L5 I8 x, ^憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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