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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136236 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
  A4 P$ w; Y% [5 T6 K' I
8 l) H" T% m0 E3 Y& v今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  & S" m! o( W9 e  q+ A  s/ B7 {/ H, h4 N% I
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
+ Y+ n. {* c1 x4 l# _% B                 
9 E6 l! O0 N, |* @肝功能:                & [0 D$ f. ?7 g& ~
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 {/ W0 M, b+ t谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
0 \- F( A7 f- a碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1141 U9 s+ \) h$ H" a$ B! D
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  630 y5 r( ?' H& a8 X' E8 Z* e
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: E4 _" r* I1 C! _1 O
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.38 S  m. o% i( m( t2 q+ _% a+ X8 [
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3- c5 H" x. o! E: ^
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
3 v' k( F5 w+ J# R白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2: r. Q' w: V4 S0 F1 Q9 F' ~) C
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" X. |' I/ m  H0 H% ]. p白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
* x: k' n+ L# S" w5 _; Q总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! E+ F3 A) S) h4 y, i) T9 }尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.86 t* \8 i0 O  f* f9 B
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   888 Z2 Q* e' j% c! s- S9 G( J0 a
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
, ?% R& r7 @6 }( f4 D% u总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03" @$ R8 N$ N3 i0 V3 `" z6 H
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 n) W- e* h1 z# P血常规:
% v$ b( u! T: A" U5 d3 N! ]! Z白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80) k8 o; Z! J* |& {7 G
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
: S+ J& \8 x6 N4 ]+ m* j# J+ _血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120* Q4 t" V9 p( k: d4 Q7 h2 Q! R
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
0 `4 i7 O  w( a0 NAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
4 ]' w! r$ P0 f5 A* e+ U0 o注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果. g" I7 S0 M$ W+ Z. E% s1 v% j
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。2 w8 G2 A3 c  ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~
, U) c$ D! J% }& c1 f7 Z期待这次加量后的效果~
4 L9 g& \: [/ J+ n1 J
+ x' g5 S- t' c9 c0 b
6 z$ p! f9 U8 v( e6 c$ f( e- Z1 g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法3 i$ h4 _; k) Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
; h0 O  ^1 l, [7 L) v如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

" m! {# a! H+ @0 O* Y9 \) F大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题' ~2 w7 b9 i/ p* D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  8 {9 C6 _* Q6 w
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' f& s: w0 L2 q7 i$ [! I                 7 z/ N2 }$ f0 A0 q5 K/ O
肝功能:                * c/ N% l3 T: {& Q/ N& S0 y
谷丙:         39           43           42           34         38
; _7 f3 G+ h+ s; q# @谷草:        62            71           66           58         61
2 o9 x( q4 O) C2 j碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139" R3 P/ }6 m2 i+ J6 I& E5 ~1 _
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         709 R7 l% D, A5 }* s0 ]
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
; N! f& M/ z3 B1 W直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 q( k: F5 ?' P" k' `
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8! U; A& Y- }; {* x6 e; c: y
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9- d9 Z5 n0 n6 o& ]
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8) b4 ~: B6 d( p8 @: M$ H7 F
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
' _# t3 J% y3 Q: j1 ]3 {0 B. C白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
% d, r$ ]5 ^$ ]& E+ L总胆汁酸                        61.5           48.4  5 U8 {# S: ?6 F
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2! u) c- m: n6 |( _) c6 M: `
肌酐:        86              82             80           88      908 b0 N# n" g9 g8 ]* K# V% o: k
尿酸:       235             206           195          194    203
! M# ]- P1 D, e总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
7 e' x8 A( x# d/ Y2 r8 o* A甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
* m; }0 i/ N* s3 S$ I$ ~血常规:, i7 G: u6 j$ E2 e
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
" ?3 w( [' P6 n# S" m, c红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* H$ P$ B  d' N$ ^& }, U% C血红蛋白:  115               117           111        120      141
: G/ D# f1 {6 P7 m! k3 C' t: Y2 @2 M: z血小板:     93               101           119          96       82
; c; F( h& H. ?7 z$ v7 f# {AFP:       360              566           693         405      210! e  j  ]0 P2 ^$ i  h
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
, ^: {* I5 X/ P$ x' }6 f+ W# n' D这次检查后,做了如下调整:$ c. @( R6 U4 t
1、阿西的量降到每天8mg( x' F. V" A  T
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
( n. x/ d! o& }6 R3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用; ^# V) k5 d& d. g: S! @
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
& Z, c4 v! `& b5 i* i
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* T/ a+ g6 |; Y* h为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* W* J# U# v8 W4 L* w
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
* G* W4 C' r' i; C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 I1 A0 [" [+ h7 |1 `
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 # `( Z# S& g  Q' N! N
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。" o- Q0 Z- W: g/ ~2 K2 J7 J6 ~
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

3 `& {- l9 H9 L% G" ~! E恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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