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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136196 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 j$ v+ W& z( K) w! G# x4 F# @8 O+ v  n6 _: f
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. d! q: T: n" Y! B3 ?' D0 |                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日4 B: A" j* F& ~; B: ]8 Y
                 - E& H  A2 A6 c2 y5 N% f
肝功能:               
# d8 s+ g3 \3 |) t谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ J9 S3 l& ]9 ~" y" G% o0 T6 i
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ y3 J, Z4 k3 z/ Q2 V( }
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114& w) o- H. x3 ~" q
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63) Z) y& K7 g* e: x# W+ F
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5/ C& v4 u3 ~5 t5 _4 _! D& ]0 B
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
( B4 V; I- z! H8 `0 A间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
8 D/ I4 ~' t, K7 v/ c3 E+ q1 W总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& \8 P, e2 ?' g, K
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
' K7 O; U1 O- D& X# e% [球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
. Z: P& p. `9 B* {6 {) M白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! {) O# h$ Z, D. d
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
# M* t# f- ]% |" l" k尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.88 J$ ?4 o. z- c0 H! l$ F- s& ~) J
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
# G  e8 f9 u  T5 d, i) x尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 K# A& k2 {5 z& Y总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03! U" b" l. o! a  u. S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
1 I; l& B6 o+ P8 U血常规:9 `  L. ]2 c- V
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80; U7 j1 X' r9 r  B: V! ?
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35* I8 p: V7 l' M
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120* t8 o$ o) Z# G+ ]6 L
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96- r5 F" v9 c5 H5 E  ]2 f2 K0 o' \
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
0 e3 L$ N* W; P! N, l注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
6 [: W' `3 _3 K& r* f8 g1 D这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。5 {1 H; T: ?- Q
革命尚未成功,还得继续努力呀~1 T& |- ~  p0 h" P# W
期待这次加量后的效果~$ B3 A0 m# W0 ^2 k1 C

# Q7 A: {' H: H7 m3 e" n$ m$ _6 u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
( v6 v0 C$ I& z# A  G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ l0 l4 V% X6 ?3 ?! g  x5 l( N
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 x' d5 L7 F) H7 \  C- f2 H9 [大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题) G2 [7 Q- s0 N6 a( e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
% u. U+ h( F/ d& H0 {            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 J+ X/ A4 c/ I5 h: F( k3 M  g
                 ! O! N. }& l2 Q: |
肝功能:               
8 r! m/ y9 L* b* b$ V2 P谷丙:         39           43           42           34         38$ U0 F  k8 A% f; N% e* d
谷草:        62            71           66           58         61
( [  Y7 q& w* y碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 L% Y" t: W  {" l& Z) sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70: g2 P! F5 G' g$ o5 l! d0 p! V9 I
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 F0 I, ?6 X- v* Z) d# n* l直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ ^. K) u, n7 x2 I9 l% \) T
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. y+ |* `8 }5 Z) y
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: G% _/ D" M! N$ i# p6 {
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
2 v; `: W' G: k) ^' w/ M- ~球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1: h' V2 \9 J, h8 F9 _
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ l* P: X9 S4 A' w3 o% m* p2 Z
总胆汁酸                        61.5           48.4    B/ z$ p& c( O3 q+ E8 V7 Z
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 w2 l, j# `8 h+ L0 C3 o肌酐:        86              82             80           88      90
% Y/ f! |8 x5 O5 m  |尿酸:       235             206           195          194    203& T! f! f1 I' {9 T2 b! V
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.494 D1 p2 j. |$ f2 }9 e' c) g4 o
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.976 {3 v  X' p) a' i
血常规:5 K1 g6 M: b/ p8 V+ E
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.305 x; o' x/ @9 Q* l4 g! k$ Q9 u
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87; P; |# ^+ L4 E* j: V/ z
血红蛋白:  115               117           111        120      141
: m/ t1 E5 A8 i  ?. o  A3 W% }血小板:     93               101           119          96       82% V, k2 o, b9 U6 ^
AFP:       360              566           693         405      2106 W- P, }* y: R, i
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~0 U* p: F: U) m; [; q" h
这次检查后,做了如下调整:! F6 W# \5 J& c- g1 n, d
1、阿西的量降到每天8mg
! x" V7 L* _; F9 {( D2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次- g. @; y7 N+ N  H, X
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用- ?0 u7 a- r# ]9 o2 v. B" Q
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
$ l. E9 V2 C1 @% S4 X+ }5 c, L; c
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 ?' |1 [9 ]; K为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

8 ^7 Z" F! p# N! ]9 N9 ^因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段$ p5 T$ d2 i! T6 }; t' P! J
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, Q+ F8 Z( j! ?/ C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ P0 I+ c. @1 s4 M+ [; c- ]4 N因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( I8 C; l# ?7 |0 W# ^
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
+ M. j3 A: C- x3 }+ U; m
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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