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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116255 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 # f* X6 v; O; o/ `9 J

! p# V/ Y; n) }今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  0 D& {0 V3 \, A6 A# t. {, b, L" n
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& b8 h$ \1 C, Y! r                 
. s5 d2 V3 ~/ X4 w5 b' M肝功能:                6 n* K7 v7 A$ i# q
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
0 b" s3 l) w3 D, f2 Q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
( J$ c5 Y4 w6 g+ c$ s碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* ]9 g6 s  i% }4 dr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63( e$ r, g4 V7 d, i" U" g* s( R6 |  a
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5. q" y# h3 a; d  m4 E+ z9 p# d
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
8 v( g3 [1 O6 V5 c间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
) o! f# [; B8 X7 F% |2 I2 w总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
0 C% R, k% B7 b4 B/ ]6 \! R白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.29 n  T2 M1 z: M! U# r; F, n$ x: V
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1: H- t, s! b3 W) f, |( r$ O9 e
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.487 }  t7 B+ ]# h4 @) V' x* ]
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! h1 T6 p6 F, w% G* s尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
- j8 E+ X0 B& d8 E7 O肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
# ^; S5 ]6 e6 @3 X尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
/ c9 @  j6 O  q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
! l, V, k; l( C- O& C- N甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02: `/ p$ K) G& u, b5 R
血常规:5 c9 _& ]' S; }) q9 y0 x. r
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80" z4 \* y/ v3 H) k* S# Y/ {; M. @
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 B" H/ U: e! y1 X8 A6 Q
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
2 F/ m+ w% V7 K- p血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
# |' E/ H- E9 t: gAFP:                 330                 360                   566                  693                 405" L& C2 h# F9 D/ G9 s& q# C& J$ |  b
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ e* i0 G- E* H2 ]9 m1 U这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。5 m; O' o4 q# k0 a5 b
革命尚未成功,还得继续努力呀~% r0 E2 c) m! O& T: E
期待这次加量后的效果~
7 X% y) U: c1 e+ o) A# L) c8 W1 V9 t  |; [* O
. k5 j  M. Y8 q0 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
- V0 S" K4 Z- o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!5 g$ ]: X6 L4 F& P/ A, y1 o- c
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 O, F: i7 P* ^- h大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
' {/ P1 A% C/ f* a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  $ ]$ b. Z8 a; z3 H0 k# A, q
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 ]2 M6 @5 n& J  n" \
                 
! ]& u7 @4 T0 |% i$ C4 D4 u5 F肝功能:               
4 b5 |) t) K" @( ^谷丙:         39           43           42           34         38
& S% o3 @' ^& p/ k2 C谷草:        62            71           66           58         61
$ N" L7 y+ Z; |  t6 {  Z碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139# A8 p5 |6 ~& L  _: f5 I
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70$ r) V! ^/ F7 ?1 K; b! C, F
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0$ C9 r! c4 c+ [
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
9 X$ }: ~7 L- D6 d间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 N: p: z0 D5 k! i总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9/ W5 O! v2 S9 I* }9 q8 B) R
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' g6 C6 X, F, ^球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
( L+ p2 @5 I& b" e8 M1 }白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44% E& g7 A2 \' d+ ^/ U0 N3 {
总胆汁酸                        61.5           48.4  
( j* K! }/ x- Z9 _3 E7 @" @尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
1 p, J% E4 r$ K* A  P; Q; A0 u8 ]肌酐:        86              82             80           88      90
1 [" i0 b) u  d/ E5 ?尿酸:       235             206           195          194    203
0 M" T4 c4 s# q( p0 Y1 h总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
+ n; o$ Z# \, F. w3 v4 k! |4 Z7 e甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ t, P- r! R3 y' g* h0 y
血常规:
. n5 I- P5 m2 E' [* K/ j白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30$ d/ g% o4 \' x+ T8 J' g) B. e$ }
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87' V% R( ~: e% Z! B' I0 i( e
血红蛋白:  115               117           111        120      1417 E% I, i  v4 l2 N6 f
血小板:     93               101           119          96       82
0 C* ?, U# Q: y5 Y$ SAFP:       360              566           693         405      210
! \* E/ c( S+ |( Y8 ^总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 q& y( Z4 e3 n- I# W这次检查后,做了如下调整:
) a8 e2 p1 H( n  T" B1、阿西的量降到每天8mg3 x! X$ d$ Z3 u; W
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次1 y0 B, z# Z9 k6 C8 Z
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用- a9 P! m+ u. T& b' @: N% U) [% Y$ X
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
- i0 w/ P9 F) v! {4 d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
) S: A* T4 t" D' e5 s/ \! n! S, y) g为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
  L4 ^5 i- _5 Y& K/ g
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段4 |3 U# |# Z- `( Q5 W
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% n, b: |$ L4 ^) l再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
. q: }8 o; b& o7 s因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 D" q+ r7 m8 b" ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
" K% \& _! E( ?: o$ A1 o+ @
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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