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抗癌记录(31岁)21突变 靶向轮换脑膜转移控制稳定 4002用的有点迷茫。。请帮忙指点

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186551 350 奇迹一起创造11 发表于 2015-5-11 23:40:44 |
yj努力!  小学五年级 发表于 2015-5-16 17:02:54 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
我爱人也是肺腺癌晚期,他也才40几岁,吃了8个月的特耐药,化疗两次失败,现在当地的医生说无药可用,我们一家也绝望之中,可我不会放弃,哪怕一线希望也不放弃,我们共同加油。
勇面对,坚强地活着
monox  高中二年级 发表于 2015-5-16 23:15:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 monox 于 2015-5-16 23:20 编辑

偶经贵宝地,本想草草一瞥,但看完LZ的故事以后,还是决定给“支支招”。

先来简单评价一下感受:

@能够“放弃高薪外企工作而去实现做教师的梦想”,可见
1. 你是一个有知识的人 
2. 你是一个有梦想的人
3. 你是一个敢于把理想变成现实的实干主义者

以上三点恰恰也很符合我的价值体系,可谓“趣味相投”。

@能够把得了重病比作“上帝送的一份三十岁大礼”, 可见
1. 你是一个心胸豁达而乐观的人。
2. 你是一个有智慧的人。

以前我第一次听到有人说“听说我得了不治之症,医生告诉我还有半年的时间,我

感谢上帝能让我得了这个病,因为我至少知道自己的生命还有多少期限” 

的时候,我觉得这话很矫情。 

说实话,那个时候我“很小”, 至少心理不算成熟。

现在我能理解,也许那个话是发自内心的肺腑之言。 我相信LZ也能明白这样的

感受。但,面对生命的威胁,还是很辛苦的,所以除了打鸡血以外,重要的还是

要打持久战,消耗战,所以我倒是认为稍微有一点点的忧愁反而是很健康的表现

。这种感觉就好比是“ 哎呀,本来陪女儿一起玩的时间就不够了,现在的时间就

更少了,真是麻烦那” 这样的烦恼。


@能够总结出“看病还是少托熟人”这样的经验,可见
1. 你肯定托熟人没落好 了。。(sorry,我在陈述事实而不是奚落)
2. 你真的很善于总结
3. 你很愿意分享。

总之,我觉得LZ 是一个内心坚强,智慧,乐观,积极向上的有为青年。这方面我

大大不如你,要向你好好学习。


谈谈治疗吧:
抗CA 是一个长期斗争,我喜欢把这个过程比作打俄罗斯方块。(这是我第三次在

帖子里如此比喻)

俄罗斯方块应该玩过吧, 开始的时候很慢,很容易,到了后面速度越来越快,这

倒不是要命的,要命的是,有时候一根棍子插歪了,毁了一整条道,最后总是在

仓促和慌乱间Game Over.    结合我给外婆抗CA的体会,在你有好药稳定的时候,其

实生活是比较安逸的,甚至和普通人相差无几。但是当有一些小的波动的时候,

如何决策,如何选择正确的方案,往往决定了后面很多步的好坏。

安全的时候要居安思危。危险的时候,要临危不乱并且越早的干预取得的长期效

果越好。

关于药物选择,多在论坛看看,一定会有收获。主意critical reading 很重要,不能人云亦云,也不能盲从权威,适合自己的才是最好的。
比如我对CEA 上升下降百分比来衡量药效的这套玩意完全不感冒。 CEA 对于我来说就是,如果其他东西说疗效好,CEA同步,那么ok,锦上添花。
如果CEA说疗效不好,对不起,我还要去看别的东西,不会只凭着个来作为换药的依据。


关于可持续性,如果外企是跨国企业,带一些仿制药是一条比较靠谱的途径。关于吃正版药,这钱如果你觉得花的心疼,那么还是应该已不让自己心疼为宗旨,毕竟得了这病已经够“心疼”的了。 比如我给外婆吃药,不管给她吃多少药,我总告诉她药费差不多就一两千元。。就是不想让她还有其他的心理负担。
吃到后面,没有仿制药,只能找其他民间的途径。LZ是一个有智慧的人,相信可以分辨真伪。

其实没有人说,得了CA就要变成一个抗癌战士,一定要对这毛病了若指掌,不是有很多艺术家也好,科学家等仿佛没有得病一般更加执着于自己的追求。。

我觉得,自己希望的,就一定是对的,不要放弃,直到我们意识模糊的那一刻。

点评

不要放弃,直到意识模糊那一刻!  发表于 2015-8-12 09:59

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所长  小学六年级 发表于 2015-5-17 07:40:14 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
尽快用上india版的药,药效一模一样,这个坛子里的人全部用的是药。基本上是十分之一价,不然早就死掉了。。。看到你前面用的钱十分痛心,后面用钱的地方很多,尽快用版易瑞沙,也就一个月一千多多元一盒。。可以找我,··104330313.
reddevil1986  初中二年级 发表于 2015-5-17 12:34:32 | 显示全部楼层 来自: 山东
楼主可以考虑去练郭林功,这个功不能治病,但可以强身健体,我妻子得病同时伴随高血压,心脏病,每天要吃降压药和倍他乐克保肝等药,同时靶向药,得病五个月后开始练功,不论刮风下雨,三九严寒,每天坚持练功,半年以后,心脏和降压药物基本上都不用吃了,偶尔睡觉不好时吃一片,自得病以来就没有感冒过,所以保持强壮的体质是战胜疾病的本钱,你年纪轻轻,生命力旺盛,加上豁达的人生态度,一定会创造奇迹!

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liuzhubaba  小学五年级 发表于 2015-5-17 15:59:07 | 显示全部楼层 来自: 江西
楼主加油!

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新丰江  初中一年级 发表于 2015-5-17 16:57:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
好心的楼主,是一个内心坚强,智慧,乐观,积极向上的有为青年!

保持好的心态,有信心战胜,一定会好的,帮你加油。
whiteinsky  初中一年级 发表于 2015-5-17 23:34:10 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
脑转没有感觉,可能还不大没有压迫到神经,但是脑转一定要重视,我妈脑膜转移,不好控制,但我看到医院很多病友脑转都没什么太大感觉,楼主加油,早日吃非正版可以省点钱
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-5-17 23:37:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主目前病情怎样了,用上仿药了吗
二师兄  大学二年级 发表于 2015-5-18 01:24:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
现在是脑部有点控制不住,特罗凯不知道你有效吗??如果你在北京的话可以去咨询下王洁大夫,王洁医生算是北京有名的一位医生了
szxumi  大学一年级 发表于 2015-5-18 08:59:32 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
monox 发表于 2015-5-16 23:15
偶经贵宝地,本想草草一瞥,但看完LZ的故事以后,还是决定给“支支招”。

先来简单评价一下感受:

写得好啊。。。惊险的俄罗斯方块。。哎
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961

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