深夜有感而发，心情贴

我们一家人知道，但我爸爸和其他亲戚我不知道，我我心目中，阳光姐姐可以很厉害的解决出现的问题，原来也和我一样，忧心焦急，祝福叔叔，阳光姐姐很棒

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有个孝顺又有知识的小棉袄真好

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感谢阳光美女多次分享，希望叔叔的治疗之路顺顺利利，我明天就要去咨询我妈的治疗方案了，在鹰版的帮助下准备了很多问题，反复看失眠了，也不知道明天是什么样一个情况，跟爸妈说明天早上要早起出门是去加班，看到妈妈这么瘦好心疼，希望上天多给我一些尽孝的时间，希望我妈能像一些幸运儿一样安度晚年，我像你学习，我们共勉。最近状态很差，之前当医生的亲戚问了我一些问题怀疑我得了红斑狼疮，索性检查后排除了，当时的想法就是我现在是家里的顶梁柱我可千万不能倒下啊！加油加油加油！

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羡慕你们，我爸爸阴茎癌术后复发转移，我也想努力想学习想争取，但是这个病太少了，没有对应的治疗方案。我都崩溃了，自己想死的心都有了，我爸现在能吃能喝能跑能跳，但是就是腹股沟淋巴结肿大，没有任何有效率相对高点治疗方案，放化疗靶向免疫都没有针对他的。我都不敢面对他，他那么相信我，但是日后得日子我只能一点点让他失望，我一点用都没有。找个病友去探讨都找不到几个

                               
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每天深夜我都来看看你们得治疗经验分享，我多想我也能去学习一下，让爸爸的病能缓慢进展，但是没有这个疾病的经验啊！我什么都找不到，只能看着你们得经历去羡慕

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百福具臻 发表于 2021-11-19 08:28
每天深夜我都来看看你们得治疗经验分享，我多想我也能去学习一下，让爸爸的病能缓慢进展，但是没有这个疾病的经验啊！我什么都找不到，只能看着你们得经历去羡慕

唉，不知道怎么安慰，你家这个情况确实见的少，你问问肿瘤科大夫，他们知不知道这样的病友在哪可以找到群，他们接触的能多一点

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谢谢你的回复，让我感到了温暖

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我去问我们手术大夫了，希望能有这样的群体，哪怕没有治疗方案，但是知道后期能遇到什么情况，能怎么照顾护理，这对我来说都是一种安慰

                               
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阳光姐姐，培美和卡铂是不是副作用挺大？我想试试化一下，我也是不想让我爸受罪，明天就去住院了，各种想会不会又各种副作用？掉头发厉害吗？恶心吗？

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zjixqx 发表于 2021-11-19 19:44
阳光姐姐，培美和卡铂是不是副作用挺大？我想试试化一下，我也是不想让我爸受罪，明天就去住院了，各种想会不会又各种副作用？掉头发厉害吗？恶心吗？

这个组合，培美相对副作用小，温和，我爸副作用就是皮肤变黑，打嗝，便秘，乏力，卡铂相对来说会难受一些，我爸就打过一次，回家躺床上一动不动，闻不了饭味，呕吐轻微，头晕眼花，畏寒，一个周白细胞2.1左右，血小板也低，标准组合，上卡铂的时候，跟医生说加个热敷，要不胳膊血管容易疼

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