父亲肺腺骨转四年，有效的靶向都耐药....抗争5年，曲终

绿色心情 · 发表于 2016-9-28 16:09:05

沙漠胡杨发表于 2016-9-27 17:05
我觉得是不是要稳住一种中心药物啊，比如9291这种强大一点的药，不管怎么联合用药，9291不要换。只是举个例 ...

不管是从耐药和没耐药的角度都不敢一直用啊，9291联过易和184，再联其他药有效的概率也很低。

绿色心情 · 发表于 2016-10-12 16:37:00

化疗后一直持续没精神，胸闷，咳嗽，胸水抽了又涨，10/5-10/9 吃了剩下的几粒100mg 9291+易，前两天分别装了160mg和140mg 9291各10粒，准备再加大剂量试下，9291+2片易，再不行就试下医生建议的阿帕替尼，感觉路都走到了尽头

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绿色心情 · 发表于 2016-12-1 16:36:26

10月中，9291 160mg+1片易，9291 160mg+1.5片易，吃了几天，效果慢慢显现出来，胸闷一天天好一点了，后来抽胸水置留的管子也取掉了，精神也慢慢好转，但还是没食欲.
11/6/2016 CEA 30 高剂量的9291+易起了作用，CEA下降， 11/6开始 9291 130mg+184 慢慢开始恢复练郭林功，但还有咳嗽，没胃口，有时会吐，试了几天施维舒，不见效，副作用倒挺大，口干，头晕等。之前做胃镜说是非萎缩性胃炎，这次的复发就是从6月份没胃口，呕吐开始，然后慢慢胸水涨满了，我怀疑这不单纯是非萎缩性胃炎，可能跟肿瘤的进展有关系，现在虽然胸水消下去了，但还是一直没胃口，有时呕吐，也不知道用什么药能缓解...
这个月准备用100mg 9291+2992。

绿色心情 · 发表于 2016-12-7 11:50:15

本帖最后由绿色心情于 2017-3-22 11:51 编辑

12/6/2016 CEA100+ CEA又涨到100以上，真是无语了，原本打算用9291联2992，这么高的CEA不敢用了，只好试上次还有点效的9291+易（1.5片）. C反应蛋白也高：93，昨天开始打消炎针，咳喇有痰，持续没胃口，吃点东西就吐，人瘦成了排骨，试过甲地孕酮和一些胃药，但都无效，只好吃点速愈素补充营养。

绿色心情 · 发表于 2017-4-6 16:31:00

2017年2月6日是个痛苦的日子，这一天父亲与我们天各一方...
2012年3月确诊肺腺癌骨转晚期，医生断定最多只有半年时间，做不了手术，几经周折，后来找到与癌共舞论坛，借鉴憨叔的靶向非正版轮换法，维持了几年，CEA升升降降，几次进展，好在有几种药有效，每次都有惊无险，直到去年1月开始，CEA持续上升，有效药都已耐药，而新药还未上市，到了6月开始呕吐，用了各种胃药和止吐药效果不大，理论上有效性在10%以上的靶向药也都试过，还有各种不同的靶向药组合都试了个遍，依然无效，9月出现大量胸水，无计可施，只能最后一博：做化疗，父亲一向不愿意化疗，最后没法也只能同意，化疗后胸水差不多控制住了，出现了短暂的好转，但呕吐，胸闷越来越严重，只能去住院，县医院也只能打打止吐针和吸氧，后来出院了，自已租了个氧气瓶在家里吸。
12月底我请了假回去，第一个星期还能吃点馒头，稀饭之类的，可以自己走动走动，一天吐一，二次，那时父亲还是有信心的，问我新药什么时候会出来，后来一天比一天差，只能靠素愈速维持，吃点东西就吐，止吐药和止吐针都没有效果，人也越发没有精神了，胃部像火在烧，吃了小苏打做了艾灸，稍微能缓解一点。1月18日，父亲自知已无回天之力，开始停了靶向药，父亲是个急性子，想通过停药尽快上天堂，跟我们说了几次他预定什么时候要走，然而这事不由人定，1月21日，我们给父亲过了69岁生日，这可能也是他唯一一次过得个像样的生日，那天老公定了一个很大的蛋糕，中午没到就拿来了，中午还有些亲戚没来，等晚上吃完饭拿出蛋糕时，中间那个大的寿桃已经开始化了，看着残缺的寿桃，很是伤感，怕父亲也看到不好受，迅速转到了后面，在众多小朋友的生日歌声中，父亲度过了最后一个生日....。再后来人更虚弱，说不上哪儿痛，但就是难受，有时整晚睡不着觉，因为不能动，白天就一直坐着，坐久了屁股上的骨头痛（全身瘦的只剩下皮包骨），趟下来又压迫到肺部的病灶，喘不了气，真是每分每秒都在受煎熬，从他的表情我能感受到有多难受，但纵使这样，父亲也一直忍着，从来没有呻吟一声，特别是晚上，尽量减少我们起来的次数。看着亲人受难，又不能分担一点，也没有任何办法可以减轻他的痛苦，真是心如刀绞，那时我也希望主耶酥能早点带他走。父亲后来又说过几次让拿老鼠药，农药之类的，让他早点解脱，但作为儿女肯定做不到。将来如果安乐死能作为一种选择，那也是一种社会的进步。
2月3日，我必须回来上班，留下哥哥姐姐照顾父亲，回来没2天，父亲情况不好了，我带着女儿直奔机场买了最快的一趟航班，中午回到家，父亲已不能说话，但能认出我来。亲戚们也早来了，到了傍晚，姑姑要回家，父亲摇头不让他们回，姑姑和姑父只能打算吃完晚饭再回，吃完饭，大家把父亲从椅子上抬到床上，从椅子上起来时又吐了一次，我洗完碗倒完垃圾回来时，侄子跑来叫我快去，我跑回房间，大家都在哭，父亲已没有了呼吸，他终于解脱了.....
父亲这一代人没少吃苦，父亲也一样，小时是饿着肚子长大的，年青时因弟弟妹妹多，吃饭的人多，劳力少，父亲必须干2个人的活拿双倍的工分一家人才勉强够吃，成家后为了供我们兄妹三个读书，种的田是村里最多的，农忙时起早摸黑的干，闲时也种上各种经济作物或是打一些小工，除了忙家里的事，父亲还担任了几届村里的队长，基层干部不好当，村民为了一点各自的利益都可以撕破脸，队长走马灯似的换，只有父亲是做的时间最长的，赢得了大家的信任，他带领大家修路，收山租，为了维护村民的利益，什么硬骨头都能啃，父亲发现生病也是因为2012年2月带领村民上访，当时几个领头的被带走，不知为啥要给他们检查身体才发现了异常…接下来就是5年的抗癌路，确诊时，父亲还安慰我们，让我们不要担心害怕，他不怕死，后来到上海，广州寻医问药，虽然看不到希望，但他从未悲观，直到用上靶向药，练上郭林气功后，父亲更是增强了信心，不管刮风下雨，还是在医院，只要能动，5年来从未间断过练功，父亲说他唯一放不下的是家中还需要他照顾的母亲，他向主耶稣祷告希望他走在母亲的后面，这样母亲就不会没人照顾了，他也做到了。母亲一生依赖父亲，大小事情都由父亲操持，生病10多年也都是父亲照顾，直到去年去世，父亲的重担也放下了，也许每个人到这个世上都有他的使命，上帝派的使命完成了，就该回到上帝那去了….
如今憨叔也去了天国，虽与憨叔从未谋面，但父亲一直信任他，后来憨叔病重很少上论坛，父亲还问过几次憨叔怎样了，现在父亲可以在天国和他相见了…..
感谢论坛，让我们少走了很多弯路....