我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
4 J; y5 u$ J) f我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
+ A8 V- f4 C: q  u有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
( i: {0 V, [/ S# W* g# \我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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2 {6 \, q& |7 q3 e5 r# S  n  t0 `+ a憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

! C  @: }$ _  }) L: [, V从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
# i, E$ V1 L3 ]2 }3 Y( n
EGFR(++)
VEGFR(+)
# z* h7 g/ E2 n2 h- k1 [PTEN(+++)
E-cadherin（+）
" u: \3 H4 e0 s6 x4 ycd117（-）
# Q# q) M2 q, hcd20（-）
6 F6 q# y$ {+ d# b5 W" @ercc-1（-）
ar（-）
4 y. ]8 _+ ]# h* j就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
. S& Y$ b% A& i; n" f( y7月17日afp158  术前248
: ?' J- ]# E& |* y! x. G7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
$ q  {  P: S1 @/ h最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
) X1 ~) K: a/ X- p) ^4 v" K7 C

然后7月21日afp是269
& i% }! ^# r7 K5 P. {: Z+ Y7月28日afp332
4 |) X1 w3 U. P' E8月2日afp489

! W, o  y; L2 t1 v8 p看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
6 `' M/ [8 x5 R6 e# L
这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

, c; F& C) W( l3 o3 q虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
4 z) L0 q, U9 F我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
2 A+ L6 d1 A/ Y& ]- V3 I  `这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
/ J# u4 k' C, G+ s0 d6 O. ?0 `

2 ~4 W( Z! X2 Y憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

: Q, w( H! {# a/ A- V4 a) y感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
- A; z+ d9 X1 r7 q7 [

憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
/ V, t* C5 [% r# K7 k+ h0 X6 H% }" r( G但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
' u6 d& @9 |: v. W. Q+ T然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
9 M( `" i0 ^/ s3 ]6 K
) R! l- v# L% s5 t! X然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
1 X$ T) K1 Z5 j7 ^
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

9 m7 v/ l- l/ j: i+ @3 _$ x不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! [: f6 ~5 w  v; O9 U
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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/ H& `$ L3 V' w" U- I憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

8 {" F, [/ E, ]5 A7 L5 W从发帖之 ...

2 E( @3 I+ ?; ^0 u" s184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

. M: r8 }6 g3 e0 M  A5 e) N1 e/ V& H                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

9 `+ N9 r- y8 d$ G, U从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

# I" n4 a0 J2 y                               
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! n0 J5 \+ q: I7 ?2 z$ j) ~不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
; K% g. U$ U+ W" ?其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
: G) }/ H* O8 k' N. B* I

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

: `& Y9 W9 M- d1 j# K                               
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: C  [# D; Z$ ]0 o$ b憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

+ y+ U. z, f/ ?现在如何治疗？
6 {% Z4 X. O" n6 i( @停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
- V: W' `% q9 X$ W1 A  w! z6 O6 z往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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) N. I6 U# f, r2 x, s. u不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: F% W- c# A+ B5 w" u
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

+ u" `: u  F/ P. u- {7月13日做的手术 一切都很好
& p) ~) A1 d2 `2 g8 F, Q# N7月17日afp158  术前248
9 y8 }) m7 P$ M8 l7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
7 w2 B( ]& M0 g- ^2 }, i4 U5 K19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

' {. j1 e) h1 }在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！