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[LV.3]与爱熟人
我和妈妈的癌症记忆-34
今天想要提起一个很特殊的人,杀生丸。我只能姑且用他在知乎上的网名来这样称呼他,因为最终我也不知道他的真实姓名。妈妈手术后,大概在去到平凉的前后那段时间,我在知乎上看到了他的帖子。那是一些无比犀利,自信和利落的文字,但毫无疑问的来自对医学及生物科学相当深刻的认知。其主要内容是根据大样本的基因检测来精准指导癌症治疗,结论较指南更为精准和具体,有时也与指南的意见不同。同时他也常常对前沿的治疗手段的优缺点、发展趋势以及国外的顶尖癌症治疗机构的特点发表一些评论,非常有价值。我很欣赏他的自负,因为发自内心的自负通常意味着实力,也看到自己能查找到的大部分信息都与他的无法比拟,因此我就开始没事就阅读他的文章,后来还把他的大部分发帖都复制下来,单独保存在给妈妈看病的文件夹下一个子目录中。
印象中有很多重要的信息是我从他那里第一次接触的,如肺癌靶向药中,二代抑制剂阿法替尼具有非常特殊的优势、大样本的基因测序较数十个基因的小样本测序绝对不是浪费,很多不成靶基因对药物的选择有着非常重要的作用、国内广东省人民医院的吴一龙教授在肺癌的治疗领域有着举足轻重的地位、他认为南京鼓楼医院刘宝瑞医生的新抗原疫苗技术在当时位于国内同类技术的前列等等,这些都成为了我后续到广东吴一龙院长和南京刘宝瑞主任处问诊的重要缘由。还有对国内不同基因测序公司技术优缺点的介绍,也是我在后续选择基因检测公司时的出发依据之一。
我还看到他非常认真的记下了他帮助国内一个网友免费获得美国癌症治疗中心临床试验资格的曲折故事,我永远记得,他非常心疼那位家境普通,但为了救自己的哥哥而不惜一切的网友。最后病人还是没能被命运垂青,为此他在知乎上用了很长的一个帖子去作为怀念。虽然他反复称自己对具体病人的咨询需要收费,但是20年1月的时候我向他进行过两次咨询,他虽然都给出了建议,但是却以情况简单而不接受我的付费。所以,在我的认知里,他是一个狂傲、偏激、但是善良和智慧的人。由于后来在20年的疫情期间,他很早提出建议使用氯奎类药物进行治疗或预防,加之此前的行事风格确实引起了很多人的不满,所以在遭到了很大的压力后彻底退出了知乎,也不再通过邮箱或QQ继续与咨询者通讯。但是我觉得对我来说,仍然还是很感谢他。
后续我看到到国内的很多医生也有类似看待癌症治疗和观点,也看到医院里具体的用药也采用相近的思路。更重要的是,我觉得从他那里我再次坚定了一个信念,就是作为癌症患者的家属,永远是要为亲人负责的第一人,有时候要有勇气和力量去为生命中最重要的人争取常规医疗、医院所不能给予的东西。
所以,在此想对所有的那些在亲人的无边泥潭中痛苦挣扎的人说一句,拼劲全力,救持生命。虽然不一定能够如愿,但总好过主动放弃机会、放弃希望。
并以此文,感谢这位不知道其真名的杀生丸先生! |
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