4年的炼狱，且行且祈祷

王志伟 · 发表于 2014-9-28 14:15:47

qinhuabohou 发表于 2014-9-28 08:28
感谢王志伟大哥的非常非常诚恳的提醒！而您这提醒是在看我我的帖子对我情况非常了解的情况下给的，谢谢您 ...

p楼主.安心吃靶向.有效自然会减少痛苦.得了这病第一要不怕死.第二要想尽办法贪生怕死！

      要验CEA.一个月后再验用来检査吃药的效果坚持轮換就不耐药(专家教授不会赞成请注意！)

      等到有＝三种靶向有效在手.肿瘤又缩小就或可想办法动主灶了。

      靶药的分量全靠自已实战计算.人家的经验只供参考.

祝福！

qinhuabohou · 发表于 2014-9-28 15:15:39

谢谢王志伟大哥的鼓励和提醒！！确实啊，瘤子长在每个人身上都不同，在不违背总的原则情况下最终还的靠自己啊。我要是早2年来的论坛，没准我就是论坛里明星了，治疗光靠医生绝对不行，命运还的掌握在自己手里安全。

qinhuabohou · 发表于 2014-9-28 15:16:56

costa_na 关于我用药的建议，觉得非常专业，贴在这里。
1. 建议你了解一下化疗的冲击疗法，这个思路很早以前就有了
2. 肿瘤的异质性不仅表现在其会在治疗过程中产生变异，更在于在诊断之时就已经存在不同基因型的亚种了，即使你用一种药杀光99%的肿瘤细胞，剩下的那1%就是耐药株
3. 单个肿瘤细胞可以自身增值为肿瘤组织，不需要什么其他的组织细胞支持
4. 说靶向药物最大剂量副作用不如化疗，请了解一下MTD和DLT的概念，谢谢
5. 没有人敢这样尝试，副作用致命不说，还断送一种用药机会
6. 请务必记住，如果一种疗法能够达到前所未有的效果，而又不会有特别严重的副作用，那它早就成为标准治疗手段了，而不是停留在这种空想脑补的阶段

荷花池荒岛 · 发表于 2014-9-28 16:16:46

看过楼主的帖子了。哪里可以找到楼主服用靶向药的过程及效果评估？

qinhuabohou · 发表于 2014-9-28 18:02:59

荷花池荒岛发表于 2014-9-28 16:16
看过楼主的帖子了。哪里可以找到楼主服用靶向药的过程及效果评估？

回复荷花，我今年打化疗之前吃了二十多个月的英版易瑞沙，以前不知道有咱们论坛，刚刚开始9291，虽然在北京但身边医院及地坛郭林功组都没有人跟我提及非正版的事，要是早知道就好了，我不至于去年底在海口什么不测的情况下呆了四个月，导致非常大进展。

qinhuabohou · 发表于 2014-9-29 09:47:33

qinhuabohou 发表于 2014-9-28 18:02
回复荷花，我今年打化疗之前吃了二十多个月的英版易瑞沙，以前不知道有咱们论坛，刚刚开始9291，虽然在北 ...

回复荷花岛主，我吃了易瑞沙12个月后大概13年6月就自作主张，没有做ct，也没用验血，不过13年9月单位体检，胸片显示良好，血液指标我回头查查。随后一直到14年2月才在海口做的ct，我躲在海口海边4个月，中间两个月停停吃吃易瑞沙两个月，停药大概接近2个月，14年2月在海口医院做的ct，因为骨头疼的不行，胸口闷得不行。ct显示，主灶5.2*8.0，后椎骨由10、11累及9、12，当时还固执的认为可能是炎症，青霉素消炎7天，同时易瑞沙每天都吃，到3月初不得已回到北京，随后在东肿瘤ct、骨扫描、脑核磁。ct基本一致，左髋骨异常。随后开始两个疗程健择单药，无效，开始咳血并失声。接着卡铂加白蛋白紫杉醇6个疗程，前4个主灶短向缩至2.8（不明白问什么长向片子这几次都没有给出），主要症状没有了，声音恢复。不想打了，自己决定吃易瑞沙，吃了十天，主治大夫坚持再上两个化疗，可惜无效，由2.8升至3.3。大夫让复吃易瑞沙，其实这是易瑞沙已经压不住了，不过正好上次开的英版易瑞沙还剩一个月的量，复吃后浑身疼痛根本受不了，开始吃芬必得，后压不住医院开奥施康定。同时检测cea由128升至168，易瑞沙彻底耐药，复吃没有压制住症状。由于9291没有到，易瑞沙联合吃184，在3天后开始9291联184两天后疼痛缓解并停止止痛药，因为184已经吃了5天，停止没有办法评估效果，所以一直吃929,80mg连184，60mg，前两天一直激进想把9291吃到极限，但多方咨询坛友及前辈，都不建议这么吃。其中一个网友提醒了我，你想加大药效是否可以连药，这样打击不同靶点，不也是加强药效吗，深以为是。同时也谢谢给出中肯建议的前辈们！