• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肺腺癌3B期并严重感染,疯狂进展,求助该不该用药,用哪种

[复制链接]
15044 43 shenlan61 发表于 2014-9-11 14:00:54 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 shenlan61 于 2014-11-14 17:08 编辑

潜水学习几个月了,一直想走靶向这条路,无奈病情发展太快,论坛该看的帖子都反复的看了,还是比较纠结用什么,因为大概我家只有一次试药的机会,家里人都不怎么同意让病人试药受罪,我想的是现在有药不试,以后回想起来会后悔。

2014.1.下旬   持续性胸痛,影响睡眠,又正值春节,等着初八上班后在本市三医院看呼吸科,照了X光,发现左上肺团块状密度影,边缘清晰,给予抗生素消炎治疗,10天后复查X光阴影无变化。又去了省医院照了CT,报告左上肺尖后段占位,长径4.2CM,高度怀疑肿瘤,纤支镜因肿块位置太边缘未取到病理,医生说那个地方再做穿刺也取不到病理,建议直接手术。回家家人商量,病人觉得持续疼痛很不舒服非常强烈要求做手术,决定去一个好点的医院做手术。

2014.2.下旬   21号住进华西医院,24号手术,主刀医生是个副教授,术前直接告知是个腺癌,中晚期,不手术的话只有半年的时间。那时候什么也不懂,被医生一吓只有赶紧手术了。术后病理是个低分化腺癌,左肺上叶切除,肿瘤大小6cm*5.5cm*2.4cm(实体性结构为主),免疫组化:TTF-1(-) ck7(+) p63(-) ck5/6(-) WT-1(-) ALK-V(-) ROS1(-),淋巴结均未见癌转移,胸壁查见癌累及。术后分期T3N0M0,2B期,EGFR基因检测未突变。

2014.4.初      省肿瘤医院准备化疗,化疗前全面检查,肿瘤复发6.0CM*3.8CM,第2.3后肋见骨质破环。问主任需不需要同步放化疗,回答说不用,直接培美+顺铂。

2014.4-2014.5   培美2周期后复查,肿瘤缩小23%,4.6CM*4.2CM。

2014.6-2014.7   培美3周期后耐药,肿瘤6.1CM*4.2CM,二线多西单药化疗,期间发烧不断,白细胞高,中性粒细胞高,最高39.3度,因为没痰,怎么也吐不出痰,做不了痰培,两次血培全阴性。抗生素用上了舒普生12天也没用。医院建议转去权威医院。7月22日出院时要求做CT,肿瘤8.3CM*6.0CM。

2014.8   住进华西,8月7号CT检查,左肺尖部10.5CM*8.9CM,肿瘤部分突出于肩背部软组织内,邻近肋骨及第2胸椎左侧横突可见骨质破环。发烧一个多月,全肺严重感染,左锁骨上窝淋巴结肿大,肉眼可见。 抗生素效果不显著,下不了床也离不开氧气。 主治医生告知最多还有两个星期时间,叫我们转院,准备后事。天天催着转院,说占着床位耽误其它有治疗意义的病人了。出院时评估是3B期,T4N3M0.被逼无奈,转到了华西的教学医院,实际上有点像是临终关怀医院了,住进去一看,里面全是躺在床上不能动,奄奄一息的病人,查了血,白细胞39.7,中性35.6,白蛋白22,这儿的医生说估计坚持不到8月底了。         

2014.9-9.11,躺在床上每天吸着氧,感染症状有所好转,吃饭也能吃进去,抗生素用了太久停了,现在只是营养支持和疼痛控制,骨痛太厉害盐酸吗啡吃到了每天20片,600MG的剂量。9月4号CT检查,肿瘤涨到了14.2CM*10.2CM,压迫了臂丛神经,左手有些肿,左锁骨上的淋巴越来越大,看着很恐怖。腹部其它脏器没有明显异常。脑部7月31号做的MRI,没有问题,现在不知道怎么样,病人倒是没有脑转的症状。


上诉就是我父亲的病史,从发现到现在才半年,很疯狂的肿瘤,完全不给我们一点点喘息的时间,就这样无止境的长大。我不能就这样看着父亲躺在床上这么痛苦,还要受着大剂量吗啡带来的精神折磨,便秘的难受。医生告知我们如不出现感染突然加重,上腔静脉综合征,肺栓塞等情况,病人应该还会坚持一段时间,但肿瘤负荷太大什么情况都会发生,叫我们随时要有思想准备。我觉得反正左右都没活路,治疗不治疗都痛苦,综合看这种情况,只有V点,阿西,XL184等药还在考虑的范围,都不行的话,唯有小机率突变碰运气了,而我父亲运气一向不好,否则病情也不会这样进展了,主治医生都说他5年没见过这样边治边涨还涨这么快的,作为家属我相当纠结,因为这样的病情大概就只有一次用药的机会了,没有换药的时间,该不该用?用什么?

恳请大家给点意见,讨论讨论。非常感谢。

2014.9.15-9.25  上印特,感谢各位坛友的祝福和建议,印特11天,遇到周末比较急吃之前忘了查CEA。吃药第三天气候突变晚上被子太薄感冒了,本来就是小机率突变碰运气再加上感染,更是加重病情,发烧,流鼻涕,手发抖,气紧,氧气开到10L仍觉得呼吸困难,我已经完全没信心了,这个医院住了一个月,我们病房旁边和对面就走了5位。其它医院住院时,都是问病友你们什么时候出院,什么时候再来化疗。在这个医院问的都是你们估计还有多少天。生命都是以天数计算。情况已经这样了,我决定继续用药,医生也说用吧,用吧,没其它办法了,同时静脉滴注头孢曲松钠舒巴坦钠,氨茶碱,维生素C维生素B6,脂肪乳,氨基酸,每周两次肌注地塞米松,VB12,低分子肝素钠,胸腺肽法新。抗生素用的及时感冒压下来了,气紧稍微缓解,印特第8天时,来看父亲的亲戚和医生都说,左锁骨下窝和肩胛处的包块变小了,以前是肿大的可怕像是要破出来一样,现在要小多了,骨痛没了,吗啡从每天600mg减到了每天360mg,我觉得还能再减的样子。印特11天,对于我父亲来说就是包块变小了,骨痛没了,吗啡减量了。副作用像没有一样,就是人感觉很累,随时都在睡觉,大便次数多了,但也还有便秘的情况,最常见的皮疹到现在还没出现,鼻翼处有点脱皮红肿,不知道是不是副作用。气紧没改善,还是离不开氧气,25号查了血,白细胞12,中性百分比80%,还是一个明显的细菌感染指征,这次抗生素又用了9天了。

特罗凯是继续用满一个月做个CT平扫评估?还是15天后联用XL184?现在我又为难了,这种境地真的每步选择都相当艰难啊。

2014.10.18    印特一个月,肿块缩小15.5%,骨痛改善明显,美菲康每天20片已减量到每天8片。白细胞三个月以来第一次回到1W以内。白蛋白低,D2聚体高,现出院回家休养,家里准备了双摇的医用床和制氧机,每天离不开氧,长时间卧床。准备印特再用一个月,然后按照憨叔的理论轮换药。住院三个月没回家了,很感慨,基本上半个身子进了鬼门关,最后又被特罗凯给救回来了。前方的路依旧一片朦胧,岔路口很多,一不小心就是万劫不复...


2014.11.14   印特二个月,肿块无变化,纵隔淋巴增多,肿大,医生说总体评估为SD。骨痛改善,美菲康每天4片。免疫力太低,万般小心下又感冒了,肺部感染加重,肿瘤负荷太大,吸收代谢障碍,白蛋白一直低下。不准备换药了,怕控制不住。

43条精彩回复,最后回复于 2014-11-14 16:44

shenlan61  初中一年级 发表于 2014-9-11 16:09:45 | 显示全部楼层 来自: 四川
医生都叫我们姑息治疗,说癌负荷太大,又有重感染,化疗放疗身体情况都不允许,靶向基因又配不上。
如果放弃治疗我确实心有不甘,父亲还没有远处转移,别人全身转移的都还在坚持,用靶向试药。
不去试药,就这样选择姑息,以后回想时我一定会觉得没尽力而后悔。
如果父亲不痛的话,选择姑息就姑息吧,无痛苦的离开当然很好。
问题是这么痛,20片吗啡我看还止不住,每天痛的最厉害的时段都要流泪。
shenlan61  初中一年级 发表于 2014-9-11 16:19:29 | 显示全部楼层 来自: 四川
前段时间华西有个试验项目,呋喹替尼,V靶点的,针对的是二线化疗失败的非小,据说已经做到三期了。父亲感染太厉害,身体太差,不让我们入组,医生还和我说这药效果不是那么好。
恰吗古  高中二年级 发表于 2014-9-11 16:22:51 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
刚看了你的帖子,希望高手解答你的问题,一起学习
草船借箭  超级版主 发表于 2014-9-12 16:50:42 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
如果你还要搏一下的话,可以考虑下靶向药,因为你家一直也没有尝试过靶向药。
第一、就是考虑特、2992,寄希望野生型也有点效果,另外万一是EGFR检测假阴性呢?
第二、克唑替尼,考虑小概率的靶点,ALK、CMET、ROS1;
第三、XL184,也是多靶点;
第四、阿西替尼,这个副作用大,现在身体状况要考虑。
shenlan61  初中一年级 发表于 2014-9-12 17:42:30 | 显示全部楼层 来自: 四川
草船借箭 发表于 2014-9-12 16:50
如果你还要搏一下的话,可以考虑下靶向药,因为你家一直也没有尝试过靶向药。
第一、就是考虑特、2992,寄 ...

非常感谢你的回复。我家EGFR检测用的是AMRS检测法,理论上只有1%的假阴。

ALK和ROS1免疫组化都是阴性,表达率低于30%,丰度不够。

阿西确实想试,但身体太差,心率快,白蛋白低,血小板高,现在还在用低分子肝素钙,也是怕副作用太大。

纠结啊,确实只有一搏了,必须得博。刚刚买了一瓶仿特,希望上天保佑了吧。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
笑雨  高中三年级 发表于 2014-9-12 20:54:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
同在华西治疗,给不了好建议。祝福!
shenlan61  初中一年级 发表于 2014-9-12 22:38:24 | 显示全部楼层 来自: 四川
笑雨 发表于 2014-9-12 20:54
同在华西治疗,给不了好建议。祝福!

同样也祝福你妈妈。华西床位太紧张了,病人住院期间稍微长一点,就要劝你出院了。我们是呼吸衰竭病重的时候被劝出去的,用肿瘤三科主任的话说就是抬也要把你抬出去。但没办法,西南地区好点就只有华西。
海之隐士  初中三年级 发表于 2014-9-12 23:02:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
赌her2靶点的阿法替尼
土贼  小学六年级 发表于 2014-9-13 02:11:23 | 显示全部楼层 来自: 重庆
shenlan61 发表于 2014-9-12 22:38
同样也祝福你妈妈。华西床位太紧张了,病人住院期间稍微长一点,就要劝你出院了。我们是呼吸衰竭病重的时 ...

不是吧,华西从来不以肿瘤科闻名的。我建议还是去肿瘤医院吧,我们家省医院、军医院、303医院神马的全跑遍了,最后还是肿瘤医院指定的方案最切实、也比较考虑病人感受,床位相对没那么紧张。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表