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父亲巨大肝癌晚期,无法手术,介入无效,CART之后,PD1尝试中!

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62211 88 Never_losehope 发表于 2015-11-26 23:33:22 |
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-3-3 11:04:56 | 显示全部楼层 来自: 上海
lh唐朝 发表于 2016-2-3 23:39
PD1用上了吗?有评估效果了吗?在上海哪家医院?

上海除了道培, 现在东方肝胆也有做CART 了, 在安亭的肝肿瘤研究院。 我当时都跑遍了, 但不管CART 还是PD1 都是因人而异的。 我老公当时黄疸降不下来都不能做。 所以, 如果想试一下一定要尽早试, 到后来都试不上。
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柳茅河  高中三年级 发表于 2016-4-3 06:56:34 | 显示全部楼层 来自: 海南
一直在关注CAET,看来效果也不是很好,准备去301看看.希望能看到楼主父亲后续的治疗情况.感谢分享.
kolle  小学五年级 发表于 2016-4-3 11:12:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
neverlosehope你好,我父亲和你父亲情况相似,请问现在你父亲情况怎么样了。
kolle  小学五年级 发表于 2016-4-3 11:57:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝老人身体健康!
Never_losehope  小学六年级 发表于 2016-4-6 11:07:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
kolle 发表于 2016-4-3 11:57
祝老人身体健康!

谢谢KOLLE。 我父亲忍受了巨大的痛苦,终于在3月12日去世了。往事不堪回首
Never_losehope  小学六年级 发表于 2016-4-6 11:20:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
柳茅河 发表于 2016-4-3 06:56
一直在关注CAET,看来效果也不是很好,准备去301看看.希望能看到楼主父亲后续的治疗情况.感谢分享.

柳阿姨,CART的效果是因人而异的,我父亲尝试了2次CART:
第一次效果特别明显,状况直接好转。本来走路都够呛,CART结束后,还爬了次佘山。
但是好的状况仅仅维持了2周。
由于不甘心,后来又尝试了第二次CART,但是没有效果,情况更加严重,指标持续上涨。

个体情况也有差异,CART的医生给我看数据,感觉有的病人还行。
如果您要去咨询的话,要看看他们的数据,问清楚,看看那些做过的病人的具体情况(肝癌也不多,我爸爸是第8个病人)。
还有CART比较折腾,培养细胞要去次北京,一周后细胞培养好再去住院。每周要去医院监测全面指标-那些指标比较特殊,很多医院做不了,当时在上海有些离家近的三甲医院都做不了,只好又去找中山医院。由于中山医院离我家稍微远,车程1个小时,爸爸呕吐严重,很痛苦。

就我爸爸的情况,我觉得PD1效果好像好些,肝外的肿瘤指标CA199直接降低到历史最低水平。但是可能爸爸用PD1太晚了,他的情况也特别严重,PD1大剂量每次2只100MG,用了3次,他还是走了。

如果他的生命能再来一次,我就直接先用PD1试试。
如果他能再活一回,我想在他能走动的时候,带他去看看这个世界。
虽然花费巨大,但是他忍受了很大的痛苦,最后还是走掉了。
爸爸生命快到终点的时候,全是苦痛。
Never_losehope  小学六年级 发表于 2016-4-6 11:24:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
sunjj214 发表于 2016-2-19 17:26
如果真的不行,建议尝试一下 探索的心 老师的理论,您可以直接求助他,他对恶液质好像也很有研究!加油,我 ...

在父亲临终前的一个月左右,我求助了探索老师。
他对我父亲的状况不是很理解,因为我父亲肝功能看起来还不算特别差,血液指标也没有恶液质的表现。所以他也没有做出指导。
病人的情况千变万化。
我爸爸最后不能吃喝,输液也输不进去(他自己也拒绝了输液,希望能早点离开)
感觉是生命一点点被耗尽的。。。
他最痛苦的症状是一直呕吐,从2015年10月就开始严重呕吐,一直吐到生命的终点,一直呕吐带血丝,最后带血块。但是大吐血的情况没有出现。
Never_losehope  小学六年级 发表于 2016-4-6 19:40:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
父亲走后,留下大量药物。有几瓶版索拉非尼和特罗凯,有需要的病友可以联络我
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柳茅河  高中三年级 发表于 2016-4-6 19:49:08 | 显示全部楼层 来自: 海南
谢谢你的回复,节哀,你父亲不再受苦了.你的帖子是我看的CART的第二个帖子,这个网的一个帖子也详细讲了在301做CART的过程,那个人也走了,目前我还没看到肺的成功案例.本想你父亲第一次CART不错,还很高兴,看来也不行,我还要慎重了.谢谢你.
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柳茅河  高中三年级 发表于 2016-4-6 19:49:15 | 显示全部楼层 来自: 海南
谢谢你的回复,节哀,你父亲不再受苦了.你的帖子是我看的CART的第二个帖子,这个网的一个帖子也详细讲了在301做CART的过程,那个人也走了,目前我还没看到肺的成功案例.本想你父亲第一次CART不错,还很高兴,看来也不行,我还要慎重了.谢谢你.

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